Interstitial Cystitis (IC) Penyebab dan Gejala

Berikut ini adalah dari wawancara dengan Jill Osborne, Pendiri & CEO dari Jaringan Interstitial Cystitis:

T: Tolong beritahu saya tentang latar belakang dan minat Anda pada Interstitial Cystitis (IC).

SEBUAH: Saya sangat tipikal pasien IC. Saya berumur 32 ketika gejala saya mulai. Beberapa kali sebulan, saya mengalami sakit kandung kemih yang hebat, ketidaknyamanan, dan kebutuhan untuk sering buang air kecil, terutama di malam hari. Namun meskipun rasanya seperti infeksi, bakteri tidak pernah ditemukan dalam urin saya.

Butuh waktu lebih dari satu tahun untuk mendiagnosis IC saya. Pada musim panas tahun 1993, saya hampir tidak bisa berjalan di sekitar blok tanpa menangis. Berkendara sangat sulit, pekerjaan hampir tidak mungkin, dan saya (seperti yang dilakukan beberapa pasien IC) mengalami rasa sakit yang tak tertahankan. Meskipun saya memiliki urolog yang sangat baik, saya merasa terisolasi dan sendirian. Kemudian, suatu hari, saya berbicara dengan pasien IC lain melalui telepon. Untuk pertama kalinya, saya merasa seseorang benar-benar memahami kondisi saya. Saya belajar beberapa strategi swadaya dan perawatan konvensional yang akhirnya memberi saya kelegaan substansial. Yang terpenting, saya diberi hadiah harapan.

Saya memulai kelompok pendukung IC pertama saya hanya tiga bulan setelah diagnosis saya dan memimpin konferensi medis IC pertama saya satu tahun kemudian. Pada tahun 1994, kami menyadari perlunya membawa dukungan langsung ke rumah dan kantor orang-orang yang tidak dapat menghadiri pertemuan lokal, karenanya kami mendirikan penyakit kandung kemih pertama dan kelompok pendukung IC di AOL. Pada tahun 1995, kami berkelana ke world wide web dengan membuat situs web Interstitial Cystitis Network dengan tujuan menawarkan dukungan dan informasi kepada pasien, perpustakaan riset online yang luas, dan sumber daya klinis untuk dokter (semuanya tanpa biaya bagi peserta kami). Pada musim semi 1998, ICN didirikan sebagai perusahaan penerbitan pertama yang dikelola pasien yang didedikasikan untuk IC. Kami sekarang melayani hampir 10.000 pasien di 16 negara.

T: Apa yang menyebabkan IC?

SEBUAH:Terlepas dari beberapa dekade dokumentasi sindrom kandung kemih (sekarang disebut IC), serta penemuan bahwa itu memengaruhi laki-laki dan anak-anak, IC disayangkan dicap sebagai penyakit histeris wanita pada 1950-an ketika para peneliti menyarankan bahwa seorang wanita yang telah di bawah medis perawatan dengan IC parah mungkin telah "menekan permusuhan terhadap figur orang tua yang ditangani secara masokistis melalui gejala kandung kemih sejak bayi." Bahkan hari ini, beberapa pasien menemui dokter yang percaya bahwa tidak ada pengobatan untuk IC selain rujukan untuk evaluasi psikologis.

Tidak sampai 1987 bahwa Institut Kesehatan Nasional AS mengadakan pertemuan formal pertama mereka di IC, menetapkan definisi untuk penyakit dan meluncurkan kursus untuk penelitian masa depan. Para peneliti sekarang percaya bahwa IC mungkin memiliki beberapa asal-usul, termasuk kemungkinan infeksi (dapat melekat pada jaringan dan tidak ditemukan dalam urin normal), kerusakan lapisan GAG di dinding kandung kemih, kemungkinan keterlibatan sel mast dan peradangan neurogenik. Tidak ada konsensus pada saat ini tentang penyebab IC dan banyak yang percaya bahwa itu adalah sindrom, mungkin dengan berbagai asal.

T: Apa saja gejala Interstitial Cystitis?

SEBUAH:Pasien IC dapat mengalami kombinasi frekuensi kencing (lebih dari delapan kali sehari), urgensi kencing, dan / atau nyeri kandung kemih. Untuk tujuan diagnostik, dokter juga dapat melakukan hidrodistensi untuk mencari perdarahan kecil yang ditemukan pada kandung kemih pasien IC, yang disebut glomerulasi.

Pasien IC mungkin juga mengalami kebutuhan untuk sering buang air kecil di malam hari (nocturia), ketidaknyamanan dengan seks, dan kesulitan duduk atau mengendarai mobil. Pasien IC mungkin juga memiliki kapasitas kandung kemih berkurang dan / atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, dan banyak lagi). Anda sering dapat mengenali pasien IC dengan kebutuhan mereka yang sering untuk menggunakan kamar kecil, terutama saat mengemudi jarak yang lebih jauh.

T: Bagaimana IC berbeda dari gangguan kandung kemih lainnya?

SEBUAH: Ahhh … ini pertanyaannya $ 10.000. Anda harus ingat bahwa kandung kemih hanya dapat berbicara satu bahasa, yaitu rasa sakit, frekuensi, atau urgensi. Jadi terlepas dari kondisi atau trauma, pasien kandung kemih mungkin mengalami gejala yang sangat mirip.

Pasien-pasien prostatitis, misalnya, biasanya mengalami nyeri perineum, frekuensi, berkurangnya aliran urin, dan kemungkinan impotensi dan nyeri sebelum, selama, atau setelah ejakulasi. Penderita uretritis dapat mengalami frekuensi, urgensi, atau nyeri walaupun tampaknya hanya peradangan pada uretra. Uretritis dapat dipicu oleh infeksi atau sensitivitas terhadap sabun, spermisida, produk mandi, atau douche. Pasien sering mengeluh sakit uretra langsung, kadang-kadang saat buang air kecil.

Sindrom uretra adalah istilah lain kandung kemih samar-samar. Dokter tidak setuju tentang definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, ini tampaknya digunakan pada pasien yang mungkin memiliki frekuensi atau urgensi, tetapi tanpa infeksi ditemukan.

Trigonitis adalah penyakit lain yang memiliki gejala yang hampir identik dengan IC (frekuensi, urgensi, dan / atau nyeri). Trigonitis digunakan ketika dokter mengamati bahwa trigonum dalam kandung kemih memiliki penampilan seperti batu bulat. Beberapa dokter membantah trigonitis sebagai penyakit karena mereka percaya bahwa trigonitis secara alami terlihat seperti itu.

Pasien sindrom kandung kemih yang terlalu aktif mungkin memiliki frekuensi, urgensi, dan episode inkontinensia. Penyakit ini diyakini sebagai disfungsi neurologis kandung kemih. Ini disebut detrusor hyperreflexia ketika penyebab neurologis diketahui, dan ketidakstabilan detrusor ketika tidak ada kelainan neurologis.

Sistitis interstisial, sindrom kandung kemih yang menyakitkan, dan sindrom frekuensi-urgensi-disuria digunakan secara bergantian untuk menggambarkan frekuensi kencing, urgensi, dan / atau perasaan sakit atau tekanan di sekitar kandung kemih, panggul, dan perineum.

Di kalangan pasien dan dokter, kita sering lebih khawatir tentang mengobati gejala daripada menyiksa atau memperdebatkan "nama" penyakit. Jika pasien merasa tidak nyaman, mereka perlu bantuan terlepas dari namanya.

T: Bagaimana IC didiagnosis?

SEBUAH: Pasien IC didiagnosis dengan analisis pola berkemih, gejala, dan eliminasi penyakit lainnya.

Dalam skenario kasus terbaik, pasien yang diduga memiliki IC menyelesaikan buku harian berkemih selama periode waktu yang memungkinkan pasien dan dokter untuk melihat pola berkemih, volume urin, dan tingkat rasa sakit. Jika diagnosis dicurigai, dokter kemudian dapat memilih untuk melakukan tes diagnostik lain untuk menyingkirkan penyakit lain. Jika hasil tes ini negatif dan dokter sangat mencurigai adanya IC, mereka dapat memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan melebarkan kandung kemih dengan air, mereka kemudian dapat melihat dinding kandung kemih untuk pendarahan petekie yang khas (glomerulasi) yang ditemukan pada banyak pasien IC. Prosedur pengujian diagnostik baru lainnya saat ini sedang diteliti.

T: Apa saja perawatan untuk IC?

SEBUAH:Pada tahun-tahun sejak pertemuan formal pertama tentang IC pada tahun 1987, para ilmuwan telah mengeksplorasi banyak potensi dan, dalam beberapa kasus, perawatan kontroversial. Sayangnya, belum ada pengobatan yang ditetapkan sebagai "obat" untuk IC. Karena itu, penting untuk dipahami bahwa sebagian besar perawatan dirancang untuk mengurangi gejala daripada menyembuhkan penyakit.

Perawatan IC umumnya terbagi dalam dua kategori: obat oral atau obat intravesikal yang ditempatkan langsung ke dalam kandung kemih. Terapi oral dapat meliputi pelapisan kandung kemih, antidepresan, antihistamin, antispasmodik, dan anestesi kandung kemih.

Selain itu, stimulasi saraf, hidrodistensi / hidrodilasi, dan operasi digunakan. Pembedahan, seperti augmentasi kandung kemih atau kistektomi, biasanya dianggap hanya setelah semua pilihan perawatan lain telah dieksplorasi.

Kebanyakan dokter menggunakan pengalaman mereka sendiri dengan pasien untuk membantu memutuskan perawatan apa yang direkomendasikan. Sangat menyenangkan mengetahui, bahwa jika seleksi pertama tidak membantu, ada banyak pendekatan lain untuk dicoba.

Q: Bisakah perubahan pola makan dan / atau gaya hidup mengurangi gejala IC?

SEBUAH: Iya nih. Banyak pasien telah mengetahui bahwa diet dapat memengaruhi IC flare mereka. Makanan yang sangat asam, alkohol, dan / atau asin merupakan pemicu yang kuat untuk IC.

T: Apa faktor risiko untuk mengembangkan IC?

SEBUAH. Sejujurnya, saya tidak tahu. Jelas dari penelitian epidemiologis bahwa beberapa pasien IC memiliki riwayat infeksi kandung kemih pada masa kanak-kanak. Selain itu, pasien berbicara secara anekdot tentang kemungkinan ikatan genetik. Di keluarga saya, baik ibu, saudara perempuan, bibi, sepupu, dan nenek saya memiliki berbagai gejala kandung kemih, meskipun tidak secara khusus IC. Dalam kasus lain, ada beberapa diskusi tentang pasien yang mengalami IC setelah prosedur bedah atau rawat inap. Namun ini belum dikonfirmasi secara pasti. Kami harus menunggu lebih banyak penelitian untuk memverifikasi faktor risiko.

T: Di mana pasien IC dapat meminta dukungan?

SEBUAH: Kegiatan IC sekarang telah dikembangkan di beberapa negara termasuk Australia, Selandia Baru, Kanada, Amerika Serikat, Inggris, Belanda, dan Jerman. Kelompok dukungan Internet kami melalui ICN menawarkan kesempatan bagi pasien dari seluruh dunia untuk saling menawarkan dukungan. Di AS, ada kelompok pendukung independen, berafiliasi rumah sakit, dan / atau ICA. Pasien memiliki beberapa opsi untuk mengeksplorasi berdasarkan apa yang ditemukan di wilayah mereka.

T: Apa saran Anda untuk pasien IC?

SEBUAH: IC adalah penyakit yang sulit didapat karena tidak terlihat di luar. Kami menghadapi tantangan unik karena harus meyakinkan dokter dan anggota keluarga serta teman-teman bahwa kami benar-benar tidak nyaman dan membutuhkan perawatan. Saya percaya bahwa pasien harus menjadi peserta yang bertanggung jawab dalam perawatan medis mereka. Kita tidak bisa berharap masuk ke kantor dokter untuk menerima obatnya. Ada kemungkinan kita memiliki dokter yang bahkan tidak menerima IC sebagai penyakit nyata. Kita harus siap untuk bekerja secara efektif dengan dokter kita, untuk mengumpulkan informasi yang dapat membantu, dan untuk menjadi peserta aktif dalam perawatan medis kita.

Pendekatan yang berhasil untuk IC menyeluruh. Meskipun kita semua berharap bahwa kita bisa melakukan satu perawatan untuk menyembuhkan IC kita, ini bukan kenyataan pada saat ini. Alih-alih, kita harus mencoba membangun perangkat alat strategi efektif yang bekerja bersama untuk meningkatkan kehidupan kita dan IC kita.

Perawatan kandung kemih yang ditujukan untuk penyembuhan adalah prioritas. Namun di samping itu, kita juga membutuhkan keseimbangan yang seimbang antara strategi swadaya dan diet. Tidak pernah ada waktu yang lebih penting bagi pasien IC untuk belajar relaksasi yang baik dan strategi manajemen stres.

Dan ketika menyangkut kesejahteraan emosional kita, memiliki IC dapat memengaruhi hubungan kita dan kehidupan keluarga. Ini adalah saat yang tepat untuk fokus pada keterampilan baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti konseling.

T: Apakah ada sesuatu yang belum saya bahas yang menurut Anda penting untuk diketahui wanita?

SEBUAH: Sebagai pemimpin kelompok pendukung, satu hal yang saya lihat berulang kali adalah wanita yang khawatir jika mereka melambat dan beristirahat, bahwa mereka "menyerah" pada penyakit mereka. Seringkali, mereka memaksakan diri untuk pergi ke keluarga dan acara sosial meskipun tingkat kesakitan sangat sulit karena mereka ingin menjadi normal. Tidak dapat dihindari, penolakan mereka untuk memperlambat dapat menyebabkan tingkat nyeri yang menyakitkan yang jauh lebih sulit untuk diobati.

Saya percaya sangat kuat bahwa kita harus memiliki penghormatan yang sehat terhadap batasan kita. Jika kami mengalami kecelakaan mobil dan kaki kami patah, itu akan menjadi gips dan kami tidak akan berlari di atasnya. Namun dengan IC, kita tidak dapat melumpuhkan kandung kemih dan, karena pasien dapat dengan mudah bergerak, mereka lupa bahwa mereka, pada dasarnya, terluka. Rasa hormat yang sehat untuk kebutuhan tubuh kita akan istirahat, serta pengenalan rasa sakit sejak dini agar kita tidak membuat diri kita lebih buruk, sangat penting untuk mengatasi masalah jangka panjang.

Terakhir, banyak wanita merasa bahwa jika mereka berhenti dan beristirahat, mereka tidak menjadi ibu atau istri yang baik. Ini bisa menjadi siklus keputusasaan dan frustrasi yang brutal di mana mereka menjadi percaya bahwa mereka tidak pantas mendapatkan dukungan dari keluarga mereka. Mereka dan kita harus ingat bahwa kita semua sakit. Sebagai ibu atau istri, kita cenderung merawat orang yang kita cintai. Namun ketika kita sendiri sakit, kita sering tidak meminta dukungan yang kita butuhkan. Penyakit kronis tidak mengubah cinta yang kita miliki di hati kita untuk keluarga kita. Mungkin ini saatnya Anda membiarkan keluarga merawat Anda.