Pagi Dengan MS - Mengelola Kelelahan & Gejala MS

Pagi hari untuk orang dengan multiple sclerosis (MS) dapat menjadi tantangan khusus. Sementara banyak orang di atas usia 9 tahun tidak akan mengklasifikasikan diri mereka sebagai "orang pagi," mereka yang menderita MS sering terbangun dengan banyaknya gejala MS yang memperlambat mereka jauh lebih banyak daripada orang yang hanya membutuhkan secangkir kopi untuk memulai hari mereka..

Ketika Anda bangun di pagi hari, lakukan sedikit inventaris tentang bagaimana perasaan Anda. Mulai dari atas dan turunkan ke bawah. Pegang tangan Anda ke atas untuk melihat apakah ada getaran yang terlihat. Fokuslah pada kaki Anda untuk menentukan apakah paresthesia - mati rasa dan kesemutan - telah dimulai. Selama waktu ini, Anda juga dapat mengevaluasi tingkat grogi Anda atau "pusing kepala" untuk melihat bagaimana pagi akan pergi. Tentu saja, segala bentuk aneh juga harus masuk.

Mungkin pagi tidak apa-apa untukmu. Mungkin Anda mulai dengan sakit kepala ringan dan kelelahan MS sudah ada di papan, tetapi sisa gejala MS saya menunggu beberapa jam sebelum muncul. Tentu saja pagi adalah waktu yang sering penuh dengan stres, seperti kehilangan sepatu, berdebat anak-anak dan terlambat karena alasan apa pun, yang mempercepat proses. Stres di pagi hari mungkin membuat Anda lebih mudah terserang kaki, sakit kepala sampai mual atau masalah disfungsi kognitif yang dapat menyebabkan Anda mencari sesuatu di tempat yang sama 10 kali dalam 5 menit, atau melupakan apa yang Anda lakukan berulang kali. lagi.

Mungkin pagi hari Anda penuh energi dan rencana untuk hari itu. Sekarang, karena Anda bukan lagi orang pagi yang dulu, Anda mungkin merasa sedikit sedih.Pagi mungkin membuat Anda merasa sedikit lebih rapuh atau tentatif, karena Anda mungkin khawatir tentang apa yang mungkin mengganggu keseimbangan halus dan membangunkan gejala Anda.

Apakah pagi lebih mudah daripada sisa harimu? Apakah Anda merasa ingin melompat bangun dari tempat tidur seharian? Atau apakah Anda lebih suka menarik selimut ke atas kepala Anda? Pengalaman-pengalaman ini berbeda dari orang ke orang. Berikut ini beberapa kutipan dari pasien seperti Anda:

' Setelah keluar dari tempat tidur, diperlukan waktu sampai otot-otot kaki saya yang kaku mendengarkan saya. Lalu aku agak terhuyung ke kamar mandi. Setelah mandi dan sarapan, saya merasa cukup baik hampir sepanjang waktu. Tapi datang siang baterai saya kosong. Sore dan malam hari adalah untuk hal-hal yang tenang. Saya sudah terbiasa dengan ritme itu dan tidak apa-apa. Paruh pertama hari itu adalah bagian terbaikku."

"Pagi saya mengerikan. Saya hamil 32 minggu juga dan tidak bisa tidur nyenyak karena kelenturan kedua kaki yang serius. Pada saat saya bangun dari tempat tidur - saya tidak punya pakaian yang seimbang. dan tidak bisa menekuk lutut saya. Saya mandi segera dan kemudian saya benar-benar terlalu lelah untuk mendapatkannya Menyedihkan!"

"Anjing saya membuat saya bangun untuk memberi makan sarapannya sekitar 5:30 pagi dan saya menyukainya - ia membantu saya untuk pergi di pagi hari. Saya memulai hari dengan peregangan lembut. Seringkali, pagi saya tergantung pada seberapa baik saya tidur malam itu. sebelumnya. Pagi adalah waktu terbaik saya hari ini."

' Pagi selalu yang terbaik untukku. Saya menganggap diri saya orang pagi, sementara istri saya jelas tidak, Tuhan memberkatinya! Saya bangun dan melakukan pemeriksaan semua sistem. Lalu aku mengambil obat-obatan dan pergi ke kamar mandi. Setelah mandi, pil saya punya kesempatan untuk menendang dan saya berpakaian dan berjalan dua anjing kami. Pada titik ini istri saya bangun dengan grogi dan mandi. Ketika saya kembali dari berjalan-jalan, kadang-kadang anjing saya sudah lelah, di lain waktu berjalan dan udara segar adalah apa yang saya butuhkan untuk memulai pagi saya. Lalu kita berangkat kerja. Energi saya agak berkurang pada sore hari, tetapi setelah saya melihat istri saya setelah bekerja saya merasa lebih baik dan dapat menikmati malam saya bersantai bersama dia dan anak-anak kita. Saya berdoa agar besok saya akan merasa sama baiknya dengan yang saya lakukan hari ini!"

"Pagi - saya pikir bagi saya itu adalah bagian terbaik dari hari (yang tidak berarti banyak). Saya bangun dan mulai kopi, minum pil dan menunggu kesemutan mereda, yang memakan waktu lebih lama dan lebih lama. Tingkat energi saya lebih kuat di pagi hari. Menjelang sore saya tertidur sambil duduk dengan obat saya. Saya tidak akan membiarkan hal-hal ini menghentikan saya untuk hidup."

"Sangat nyaman untuk mendengar bahwa orang lain merasakan seperti yang saya lakukan. Kadang-kadang saya bertanya-tanya apakah gejala kelelahan dan kabut ada di pikiran saya dan saya perlu mendorong lebih keras untuk keluar dari itu, sampai saya mencoba untuk membersihkan dan berpakaian. maka saya menjadi sangat lemah sehingga saya tidak bisa berdiri. Saya tahu semakin sedikit saya bergerak semakin banyak otot yang hilang."

"Dua hari yang lalu aku merasa baik-baik saja ketika aku bangun. Aku minum 2 cangkir kopi yang biasa dan kemudian mulai mendapatkan perasaan 'kepalaku terlalu berat untuk menahan'. Aku makan sarapan, berpikir itu mungkin sedikit membantu, tapi tidak. Aku hanya duduk di sofa dan jatuh. Mungkin lebih banyak tidur yang kubutuhkan. Kadang-kadang aku bahkan pergi ke kamar mandi dan berbaring di ubin keramik hanya untuk meletakkan wajahku di lantai yang dingin. Aku tinggal di sana selama beberapa menit dan kemudian saya merasa lebih berenergi. Mungkin terdengar aneh, tetapi berhasil."

"Saya mengalami kesulitan tidur di tengah malam, jadi saya berbaring di tempat tidur setelah suami saya pergi di pagi hari dan tidur beberapa jam. Butuh beberapa saat untuk pergi karena punggung saya sering sakit. Saya keseimbangan tidak baik dan berada pada kondisi terburuk ketika saya bangun. Setelah sekitar 30 menit, kaki saya membaik, meskipun saya masih menggunakan alat bantu jalan."

"Saya harus bangun lebih awal selama tiga hari berturut-turut dan menemukan bahwa saya tampaknya berfungsi lebih baik ketika saya bangun lebih awal. Saya mungkin mencobanya selama beberapa hari. Saya pensiun sehingga biasanya tidak ada tempat di mana saya harus pergi lebih awal. Hal-hal lain yang saya lakukan setiap pagi adalah menguji kemampuan saya untuk mengemudi. Saya telah kehilangan fungsi di kaki kanan saya, jadi sebelum saya kembali dari garasi saya memeriksa untuk melihat apakah saya dapat secara efektif memindahkan kaki saya dari pedal gas ke rem dan kembali. Kehilangan kemampuan mengemudi adalah salah satu ketakutan terbesar saya."

"Apakah normal untuk bangun hampir setiap pagi dengan sakit kepala?"

"Jika saya akan memiliki apa yang saya sebut 'hari bus sekolah' (yang ketika saya merasa seolah-olah bus sekolah telah mendorong saya dan jumlah energi yang dibutuhkan untuk menggaruk kepala saya adalah penghalang), saya akan tahu begitu saya bangun. Dalam kasus ini saya tidak benar-benar bangun dalam arti sebenarnya dari kata tersebut. Syukurlah, hari-hari ini hanya bulanan biasanya kecuali saya di bawah banyak tekanan, ada perubahan signifikan dalam cuaca dalam waktu singkat, atau saya mengalami infeksi pada tubuh saya yang membuat MS saya kambuh.Biasanya, saya bukan orang pagi, tetapi saya berpikir bahwa secara kognitif saya lebih baik di pagi hari. Saya bisa mendorong diri saya keluar dari tempat tidur untuk melanjutkan hari, dan tidak tinggal di sana, tertekan dan sedih, pagi baik-baik saja. Namun, ini adalah perjuangan yang konstan."

"Saya telah berjuang dengan fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis dan Virus Epstein Barr kronis selama bertahun-tahun. Kemudian musim gugur yang lalu saya didiagnosis menderita MS. Tahun lalu saya mengalami kelelahan yang mengerikan di mana saya tidak bisa bergerak. Saya mulai mengkonsumsi Ribose dan itu berhasil. Setelah 3 hari mengkonsumsinya, kelelahan saya meningkat pesat. Saya tidak lagi pingsan karena kelelahan setiap hari. Saya masih lamban tetapi saya jarang memilikinya kelelahan bahwa saya tidak bisa bergerak. Saya sangat merekomendasikan Ribose Vitamin Shoppe karena tidak mengandung gula. Siapa pun yang mengalami kelelahan parah harus mencobanya."

"Saya biasanya bisa memberi tahu hal pertama di pagi hari bagaimana hari saya akan pergi.Jika saya bangun dengan 'otak fuzzy' saya tahu itu akan menjadi hari yang panjang. Pada hari-hari baik, 'otak kabur' saya datang sore hari. Saya telah menemukan CD meditasi sangat membantu dengan kelelahan. Tampaknya memberi tubuh saya sedikit istirahat sehingga saya bisa melewati sisa hari itu."

"Aku dulunya orang pagi dan aku merindukan itu! Sekarang aku mengantuk, lelah, dan pusing. Kadang-kadang itu berlangsung sampai tengah hari. Kadang-kadang aku harus tidur siang lebih lama. Seringkali sepertinya aku 'istirahat' sekitar 3 / 4 hari dan kemudian menemukan energi pada akhir hari!"

"Aku belum pernah menjadi orang pagi. MS saya telah membuat pagi saya lebih buruk dari sebelumnya. Setelah bekerja untuk pemerintah federal selama 27 tahun, saya terbiasa bangun jam 5 pagi untuk pergi untuk bekerja sekarang pergi tidur masih kira-kira sama saat aku bangun sekitar jam 7. Aku mengambil suntikan di pagi hari dan tertidur hingga sekitar jam 9, maka aku bangun baik makan sarapan atau minum dan memastikan -type minuman. Saya mendapatkan beberapa jam yang baik di mana saya benar-benar baik-baik saja sampai setelah makan siang. Pada saat saya selesai makan siang, visi saya mulai pergi dan kelelahan saya tumbuh cepat dan saya benar-benar tidak merasa ingin melakukan apa pun. Saya akan beristirahat sampai waktu makan malam kemudian setelah makan malam saya akan baik untuk beberapa jam kegiatan ringan. Saya bisa pergi sepanjang hari, bangun jam lima pergi bekerja pulang, naik sepeda, melakukan semua kesenangan hal-hal yang dilakukan orang lain, tetapi sayangnya MS telah mengambil kesenangan dari sebagian besar kegiatan itu dariku. Tapi setidaknya aku wajan hari ini - banyak orang tidak mendapatkan kesempatan."

"Pagi bertemu dengan bangun dari tempat tidur dan mengendurkan otot-otot kaki saya di jalan turun untuk mendapatkan secangkir teh. Setelah sekitar 10 menit saya siap untuk memulai hari saya. Pagi hari adalah yang terbaik, sejauh energi. pekerjaan membuat saya berjalan hampir sepanjang hari dan saya telah belajar mengatur kecepatan diri sendiri, yang membuat tugas jadi lebih mudah. ​​Malam hari adalah untuk istirahat dan mengisi ulang. Saya jarang melakukan apa pun di malam hari selama minggu kerja. Saya belajar mendengarkan musik saya. tubuh dan ketika ia memberi tahu saya itu perlu istirahat."

"Pagi adalah saat aku merasa paling baik. Suatu hari aku melihat ke cermin ketika aku bangun dengan perasaan lelah dan kesakitan, dan katakan pada diriku sendiri bahwa ini baik seperti yang akan kamu rasakan hari ini. Tapi setiap hari aku berjuang terus. Pergi ke gym di pagi hari telah sangat membantu secara fisik DAN mental. 25 tahun memerangi MS sekarang dan saya pasti mengambil benjolan saya akhir-akhir ini. Saya mungkin akan jatuh, tetapi saya akan jatuh berayun."

"Sebagian besar pagi itu baik-baik saja - ada pagi yang kadang-kadang saya bangun tidak dapat berjalan karena masalah keseimbangan. Tetapi ada banyak hari saya tidak dapat melewati hari dengan dua Provigil. Saya mencoba melawan tubuh saya dan tidak menyerah. Kadang-kadang saya tidak punya pilihan selain membiarkan tempat tidur membawa saya dan saya akan tidur selama 10 atau 12 jam, atau tidur siang lebih dari 2 jam di siang hari."

"Dulu cinta seks di pagi hari, sekarang seks sama sekali akan menyenangkan. Bekerja dengan seorang pelatih di gym 2 jam sehari 3 hari seminggu tampaknya memiliki peningkatan besar dibandingkan elips harian saya di rumah. Peregangan banyak dan melakukan latihan untuk memperkuat kaki saya sangat membantu. Semoga keseimbangan saya membaik."

"Aku biasanya melakukan cukup baik di pagi hari dan bisa menjaga momentum sepanjang sore. Di malam hari, tetap bercabang di dalam diriku, aku sudah selesai! Aku seret pulang dan ambruk di kursi malasku di depan TV. Lalu kelelahan itu menyusul saya dan saya tahu saya mendorong terlalu keras untuk terus berjalan. Tentu saja, selanjutnya sindrom kaki gelisah menendang dan saya bahkan tidak bisa duduk diam dan beristirahat tanpa menggerakkan kaki saya. Minggu lalu sangat berbeda. Saya sangat lelah sepanjang hari. Tidak tahu kenapa. Hanya satu hari lagi di surga bersama MS.

"Yang tidak bisa saya pahami adalah apakah saya menyerah MS kelelahan atau melawannya? Ketika anak saya masih kecil, saya melawannya, tetapi sepanjang waktu saya bangun saya merasa mengerikan. Sekarang saya membawanya ke sekolah dan tidur sampai jam 11:00 (namun masih terbangun dengan pemikiran negatif saya semua sama!). Saya melihat sistem saraf saya sebagai zona 'jalan memutar' dengan semua tanda oranye dan panah hitam! M.S. saya membuat saraf saya melakukan begitu banyak pekerjaan ekstra untuk mendapatkan dari titik A ke titik B, tidak heran saya sangat lelah!"

"Jika saya mendapatkan tidur yang nyenyak, saya biasanya lebih baik. Jika itu adalah malam yang buruk maka lupakan saja. Butuh waktu hingga 3 jam untuk termotivasi. Saya minum Amantadine saya setiap pagi. Saya pikir itu membantu, tapi siapa yang tahu? Aku masih merasa seperti sampah."

"Jam dini hari adalah yang terbaik untukku. Meskipun aku bangun masih lelah, ini satu-satunya waktu dalam sehari yang bisa kulakukan. Biasanya, dalam beberapa jam saja aku sudah selesai untuk sisa hari itu. Saya tidak pernah mendapatkan istirahat malam penuh dan sekali bangun jarang kembali tidur. Kaki dan punggung saya sakit karena peregangan jadi bangun saja cukup sulit. Saya tidak tidur siang tetapi saya berbaring untuk membaca dan menonton TV. hari adalah 'baik,' tetapi saya masih belajar moderasi adalah kuncinya dan selalu mencoba untuk menghemat sedikit energi untuk hal yang tak terduga."

"Pagi saya lambat untuk memulai, 7:30 kopi dan obat-obatan dan jika saya mampu membeli Provigil, dalam satu jam saya akan pindah. Mandi air hangat yang membentang sementara di panas sepertinya membantu, dan dan jika ini hari yang baik, saya ' Saya akan menyelesaikan beberapa hal sebelum saya perlu istirahat dan memulihkan diri, pada sore hari saya turun. Setelah beristirahat beberapa jam (tidak selalu tidur, otot saya hanya perlu berbaring) dosis lain dari kafein dan obat penghilang rasa sakit dan saya biasanya memiliki satu jam atau lebih dari produktivitas. Mondar-mandir adalah kunci, lambat dan mantap memenangkan perlombaan."

"Baru-baru ini pagi hari telah menjadi mimpi burukku. Aku benci pagi hari. Aku telah menemukan bahwa otot-otot kakiku menjadi sangat kaku sepanjang malam. Ketika aku turun dari tempat tidur dan meletakkan kakiku di lantai untuk berdiri, rasa sakitnya mengepalkan gigi. sakit.Aku berjalan ke tempat-tempat seperti kamar mandi, membuka tirai dan pergi dan memakai ketel. Saya merasa seperti kaki saya tidak memiliki otot dan berjalan di atas beton."

"Saya kemudian mendapatkan sakit kepala dari pusing sampai saya merasa sakit. Sebagian besar pagi saya menggunakan sebagian besar energi saya dan rencana saya untuk hari itu tampaknya memudar. Saya minum obat dengan kopi. Ini adalah satu-satunya waktu pada hari saya minum kopi, saya kemudian melihat ke luar jendela saya untuk memeriksa cuaca, bertanya-tanya apakah ini hari yang baik untuk berkelana di luar rumah, kemudian saya duduk di sofa untuk makan pagi dan pikiran untuk pergi keluar rumah sudah memudar. siap tidur lagi jam 11 siang."

"Sungguh menakjubkan mendengar semua orang yang mengalami apa yang saya rasakan. Saya biasanya diberitahu bahwa saya hanya tidak cukup berolahraga atau perlu menurunkan berat badan dan ahli saraf saya terus mendorong sleep apnea untuk penjelasan tentang kelelahan yang parah. Pagi hari adalah waktu terbaik saya - biasanya Senin dan mungkin Selasa. Sisa hari menurun dan pada malam hari saya tidak berguna. Sisa minggu adalah bencana - sakit kepala terus-menerus, mual sampai muntah dan saya hanya merasa seperti Saya tidak bisa membuka mata, Provigil tidak melakukan apa-apa. Kantor tempat saya bekerja ingin menjaga suhu setidaknya 72 derajat dan saya memiliki intoleransi panas yang parah. Saya sangat frustrasi karena tidak ada yang mendapatkannya dan saya hanya punya beberapa hari yang baik lagi. Aku tidak berguna di musim panas."

"Pagi bagi saya adalah yang terbaik. Saya bangun dengan sakit kepala ringan yang biasa, kadang-kadang sakit kepala moderat tapi pagi keseluruhan adalah favorit saya. Saya biasanya tahu apakah itu akan menjadi hari yang baik setelah bangun dari tempat tidur dengan sedikit atau tanpa masalah keseimbangan Hal pertama. Keseimbangan saya adalah tanda pertama saya dan kemudian kelelahan yang ekstrem. Saya telah mencoba mondar-mandir sendiri sehingga sore hari tidak terlalu buruk tetapi akhirnya saya semakin kurang berhasil karena setelah hari 4 atau 5 jam saya DILAKUKAN."

"Tidak ingin membuat kalian tertekan, tetapi pagi saya seperti mimpi buruk yang terbangun. Setelah tidur malam yang mengganggu, saya bangun dengan perasaan lapar, yang membutuhkan waktu berjam-jam untuk diangkat. Hanya setelah menonton TV melalui mata penglihatan saya yang baik untuk sementara waktu. dan minum beberapa cangkir kopi, saya terhuyung-huyung dan meregang, masih hanya pada 70 persen. Saya perlu tidur siang yang nyenyak di sore hari, kemudian merasa lebih baik. Saya melewatkan energi yang diisi pagi hari."

"Aku suka pagi hari karena setidaknya aku bangun, tetapi bangun dari tempat tidur dimulai dengan 'panjat tebing'. Saya pikir itu adalah salah satu bagian tersulit dari hari saya. Saya dulu berlari dan penuh energi, tetapi sekarang bangun seperti ujian yang sudah saya siapkan tetapi masih berjuang."

"Pagi hari biasanya adalah waktu terbaik saya setelah saya bangun dan mendapatkan posisi saya, saya juga berurusan dengan vertigo. Dinding adalah teman saya di pagi hari karena saya, seperti banyak dari Anda, berurusan dengan masalah otot dan masalah keseimbangan / gaya berjalan dan perasaan 'kabut. Sebagian besar, jika saya bisa keluar dari' kabut, 'pagi saya baik. Sakit kepala di pagi hari bagi saya sangat umum; sering kali itu hanya sakit kepala yang mengganggu, jika saya bisa membuatnya pergi hari itu cukup baik. Aku benci mengatakannya, tapi itu benar-benar seperti mabuk parah yang kadang-kadang butuh waktu berjam-jam untuk keluar, dan aku belum minum selama lebih dari 20 tahun! Kami membeli tempat tidur Serta baru yang bisa disesuaikan. dengan fitur pijatan - ini telah membantu beberapa, tetapi tidur selalu menjadi masalah. Sering kali ketika saya akhirnya bisa tidur, inilah saatnya untuk bangun. Saya menggunakan Provigil dua kali sehari tetapi masih sekitar 1-2 jam. Tingkat energi saya adalah cukup tersengal-sengal di sore hari.Ini sangat membantu untuk melihat dan memahami bahwa MSer lain mengalami situasi yang sama. Yang saya alami adalah tangan saya hampir terkunci pada posisinya sejak malam dan membutuhkan waktu untuk membuatnya kendur."

Garis bawah

Sepertinya sebagian besar dari kita memiliki masalah untuk pergi di pagi hari, dan begitu kita melakukannya, kita sering memiliki energi yang sangat terbatas di awal hari. Penting untuk mengamati tingkat energi Anda, sehingga Anda dapat merencanakan kapan pun memungkinkan, kapan pun memungkinkan.

Jika Anda mengendalikan jadwal dan beban kerja Anda, lakukan hal-hal yang paling membutuhkan energi dan kekuatan otak selama masa kerja Anda yang tinggi dan lakukan hal-hal yang lebih duniawi ketika otak Anda menggunakan autopilot. Bahkan jika Anda tidak memiliki tingkat kontrol ini, cobalah untuk bersikap lembut dengan diri Anda sendiri selama masa energi terendah.