Kisah Diagnosis Lupus yang Sebenarnya

Salah satu langkah pertama dalam menangani diagnosis lupus adalah menyadari bahwa Anda tidak sendirian - bahwa ada orang lain di luar sana yang mengalami banyak hal yang sama. Berbagi cerita dan menawarkan saran melalui kelompok pendukung, baik secara langsung dan online, adalah salah satu cara yang banyak dari mereka yang terkena lupus berurusan dengan perjuangan sehari-hari yang terkait dengan penyakit ini.

Harapan kami di About Lupus adalah untuk menawarkan dukungan dengan cara apa pun yang kami bisa. Itu sebabnya kami berharap bahwa dengan menyoroti wanita dan pria pemberani yang menderita lupus, kami akan memberikan seseorang di luar sana yang baru saja didiagnosis, mengalami masa sulit dengan penyakit mereka, atau mungkin hanya ingin tahu bahwa ada orang lain di luar sana yang mengerti apa yang mereka alami, lift yang mereka butuhkan.

Salah satu orang yang dapat membantu Anda adalah Alicia Springgate, seorang warga negara bagian Washington dan penduduk asli Las Vegas yang didiagnosis menderita lupus setelah berulang kali menderita radang selaput dada (radang selaput paru-paru), efusi paru-paru dan gagal jantung kongestif.

Saya berbicara dengan Springgate tentang pengalamannya.

Tentang Lupus (LUP): Bagaimana Anda didiagnosis?

Alicia Springgate (AS): Setelah saya ditempatkan di ICU, spesialis paru-paru saya menyadari bahwa gejala saat ini saya, serta gejala yang saya alami di masa lalu, kemungkinan merupakan hasil dari systemic lupus erythematosus (SLE). Semua tes kembali positif untuk lupus. Setelah didiagnosis, saya segera diobati dengan steroid, yang memperbaiki kondisi saya dengan cukup cepat.

LUP: Apa yang ada di kepala Anda ketika Anda tahu?

SEBAGAI: Tidak ada yang akan memberi tahu saya apa itu lupus atau apa yang diharapkan, jadi saya sangat takut dan tahu itu pasti buruk. Kemudian saya melakukan penelitian sendiri, dan hasilnya membuat saya takut: Saya menyadari bahwa saya memiliki 9 dari 11 gejala yang digunakan untuk mendiagnosis penyakit. Saya kemudian menemukan bahwa saya memiliki bentuk penyakit yang sangat serius dan mengancam jiwa.

LUP: Pilihan seperti apa yang ditawarkan kepada Anda, secara medis, mengenai perawatan?

SEBAGAI: Awalnya, steroid, anti-inflamasi, dan, akhirnya, obat kemoterapi, termasuk Imuran (azathioprine) dan sekarang CellCept (mycophenolate mofetil).

LUP: Perawatan seperti apa yang Anda kejar?

SEBAGAI: Semua itu disediakan. Saya akhirnya memiliki begitu banyak efek samping, saya harus meningkatkan obat saya untuk memerangi efek samping itu. Saya melanjutkan hal-hal seperti pil jantung, obat tekanan darah, obat pereda nyeri, obat kejang. Sekarang, daftar ini hingga sekitar 28 obat sehari.

LUP: Apa yang paling mengejutkan Anda tentang lupus?

SEBAGAI: Bahwa itu adalah penyakit yang menghancurkan yang mempengaruhi semua bagian kehidupan Anda.

LUP: Apakah Anda menemukan dukungan di komunitas Anda atau online yang telah membantu? Jika demikian, apa manfaatnya bagi Anda?

SEBAGAI: Lupus Foundation of America (LFA) telah menjadi bantuan terbesar karena membuat saya sadar akan penelitian yang sedang berlangsung, opsi apa yang mungkin saya miliki untuk perawatan, apa yang sedang dilakukan orang lain, dan bagaimana saya dapat membantu orang lain.

LUP: Apakah keluarga Anda mengetahui diagnosis Anda? Dalam hal apa mereka membantu?

SEBAGAI: Keluarga saya sangat membantu, sejak hari saya didiagnosis.Mereka online, melakukan penelitian sendiri, dan membeli obat saya ketika saya tidak mampu membelinya. Mereka mengantarkan saya ke California sehingga saya bisa dirawat di rumah sakit terbaik yang tersedia dan telah menjadi pengasuh saya selama tiga tahun terakhir. Mereka adalah garis hidup saya.

(Catatan Editor: Ibu Alicia menggambarkan bagaimana rasanya menjadi anggota keluarga seseorang yang menderita lupus di halaman 2.)

LUP: Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada seseorang yang baru tahu mereka mengidap lupus?

SEBAGAI: Bekali diri Anda dengan semua penelitian yang dapat Anda kumpulkan dan perawatan terkini yang ditawarkan. Melakukan penelitian, mendidik diri sendiri, adalah rahmat saya yang menyelamatkan - sampai saya menemukan seorang dokter yang jujur ​​dan penuh kasih sayang. Dia juga tidak takut untuk bertanya kepada ahli medis lain ketika sesuatu tentang penyakit saya muncul dan dia tidak terbiasa dengan itu.

Juga, cari dukungan emosional, apakah itu melalui terapis berlisensi, kelompok dukungan gereja, atau kelompok dukungan lokal. Saya tidak berpikir saya akan berhasil kalau bukan karena dukungan itu.

Alicia beruntung mendapat dukungan dari keluarganya, yang dipimpin oleh ibunya, Linda Springgate. Kami bertanya kepada Linda bagaimana pengalamannya ketika dia mengetahui putrinya menderita lupus.

LUP: Bagaimana Anda mengetahui bahwa putri Anda menderita lupus?

Linda Springgate (LS): Dia mengatakan kepada saya ketika dia berada di rumah sakit dirawat karena gagal jantung kongestif.

LUP: Apa reaksi Anda?

LS: Awalnya syok, lalu semuanya masuk akal begitu kami meneliti penyakitnya.

LUP: Apa yang paling mengejutkan Anda tentang lupus Alicia?

LS: Betapa dahsyatnya itu bagi seluruh keluarga kami dan seberapa dekat itu telah menyatukan kami.

LUP: Menurut Anda dalam hal apa Anda paling membantu dia? LS: Kami telah mendukungnya sejak awal, membawanya ke spesialis di luar negara, mendukungnya secara finansial, dan akhirnya, merawatnya dan putranya yang masih remaja selama 3 tahun terakhir.

LUP: Area dukungan apa yang akan Anda fokuskan di masa depan?

LS: Menempel di sisinya melalui semua perjalanan rumah sakit dan membantunya melewati naik turunnya emosi penyakit ini.