Diagnosis Salah - Kisah Menjadi Salah didiagnosis

Walaupun kisah pribadi mungkin tidak menjadi norma di About.com, yang ini sangat relevan dengan informasi yang akan Anda temukan di situs web ini. Ini kisah kesalahan diagnosis pribadi saya dan penjelasan mengapa saya melakukan pekerjaan yang saya lakukan. Jika bukan karena saya menerima diagnosis yang salah, saya tidak akan menjadi Panduan Anda untuk Pemberdayaan Pasien.

Pada akhir Juni 2004, saya menemukan benjolan sebesar bola golf di tubuh saya. Tidak sakit - itu hanya di sana.

Saya segera membuat janji dengan dokter keluarga saya dan, karena dia tidak tahu apa itu, dia mengirim saya ke ahli bedah yang memindahkannya sore itu. "Kami akan memberi tahu Anda ketika kami mendengar kabar dari laboratorium," adalah komentar dokter bedah yang sedang pergi ketika saya menarik baju saya kembali dan bersiap untuk pulang.

Seminggu kemudian, tidak ada kata. Saya menghubungi kantor dokter bedah dan diberi tahu bahwa hasilnya belum kembali. Liburan keempat Juli telah menyebabkan penundaan, jadi saya menunggu.

Seminggu kemudian, ahli bedah akhirnya memanggil saya dengan hasil lab saya. "Anda memiliki kanker yang sangat langka yang disebut limfoma sel T seperti subkutan panniculitis," katanya kepada saya.

Dan kemudian dia menjatuhkan bom kedua. Saya diberi tahu bahwa alasan mengapa hasil lab memakan waktu begitu lama adalah karena hasilnya sangat jarang - sehingga lab kedua dipanggil untuk pendapat kedua. "Dua laboratorium telah secara independen mengkonfirmasi hasil ini," saya diberitahu. "Kami akan membuat janji onkologi untukmu sesegera mungkin."

"Secepat mungkin" membutuhkan waktu lebih dari dua minggu, bukan tidak biasa karena saya yakin Anda tahu jika Anda pernah membutuhkan perjanjian onkologi. Saya segera mulai mencari di internet untuk mendapatkan informasi tentang limfoma sel T (sub-sel) panniculitis seperti subkutan. Sulit untuk menemukan apa pun karena, seperti yang dikatakan oleh ahli bedah, sangat jarang.

Apa yang saya pelajari adalah bahwa itu adalah penyakit mematikan yang mematikan. (Saya mengerti protokol perawatan di Pusat Kanker Moffitt baru-baru ini dikembangkan yang memperpanjang usia hingga dua tahun.) Pada tahun 2004, siapa pun yang terpanjang dengan SPTCL tampaknya hidup adalah beberapa tahun, terlepas dari apakah mereka menerima atau tidak menerima perawatan apa pun.

Ketika saya akhirnya menemui ahli onkologi, dia sangat mengecewakan. S, saya akan memanggilnya, mengirim saya untuk pemeriksaan darah dan CT scan, yang keduanya kembali negatif untuk setiap kelainan. Namun dia bersikeras bahwa praktikum itu tidak ada bukti lain.

Itu tidak masuk akal bagi saya. Saya merasa baik-baik saja. Saya bermain golf sekali atau dua kali seminggu. Saya hanya tahu ada bagian yang hilang.

Ketika saya mendorongnya untuk informasi lebih lanjut, dia mengutip gejala tambahan saya - hot flash dan keringat malam. "Tapi aku 52 !," aku menegur. "Pada usia 52, semua wanita memiliki keringat malam dan rasa panas!"

Dia bersikeras gejala saya tidak berhubungan dengan menopause. Sebaliknya, katanya, itu adalah gejala limfoma saya. Tanpa kemoterapi, katanya kepada saya, saya akan mati pada akhir tahun.

Saya bertanya tentang kemungkinan bahwa hasil lab itu salah. Tidak - tidak mungkin, katanya. Dua laboratorium telah mengkonfirmasi hasil secara independen. Tekanan untuk memulai kemoterapi mulai meningkat.

Selain keluarga saya dan beberapa teman dekat, saya tidak berbagi berita dengan orang lain. Bisnis saya sudah menderita - menjadi wiraswasta dan memiliki asuransi kesehatan yang buruk berarti diagnosis saya sekarang menjadi mahal juga. Saya menghabiskan terlalu banyak waktu untuk meneliti, meresahkan, dan membayar kunjungan dokter dan tes yang hanya sedikit ditanggung oleh asuransi saya. Hidup, apa yang tersisa darinya, menuruni tabung - cepat.

Saat itu bulan Agustus, dan aku sudah membuat keputusan. Kemo, atau tanpa kemo? Saya mengetahui bahwa Dr. S sakit, dan rekannya Dr. H. mengambil alih kasus saya. Dr. H bertanya kepada saya mengapa saya menunggu untuk memulai kemo, dan saya mengatakan kepadanya bahwa saya sedang mencoba mencari ahli onkologi lain untuk pendapat kedua. Terlalu banyak tanda tanya. Jawabannya kepada saya membuat saya bergidik hingga hari ini, "Apa yang Anda miliki sangat langka, tidak ada yang akan tahu lebih banyak tentangnya daripada saya."

Jika ada sesuatu yang memaksa saya untuk mulai menggali lebih dalam, itu saja. Sekarang saya "sakit" DAN marah!

Beberapa hari kemudian, saya makan malam dengan beberapa teman bisnis, tidak ada yang tahu apa-apa tentang diagnosis saya. Beberapa gelas anggur melonggarkan bibir saya - saya membagikan diagnosa saya dengan mereka dan, tentu saja, lantai. Tapi satu teman lebih dari lantai. Dia menghubungi teman ahli kankernya dan menelepon saya keesokan harinya untuk memberi tahu saya bahwa temannya sedang merawat seseorang dengan SPTCL dan akan meluangkan waktu untuk saya jika saya ingin membuat janji.

Berita baik kecil itu menyalakan api di bawah saya. Saya membuat janji untuk bertemu teman dokternya seminggu kemudian, kemudian menghubungi ahli onkologi asli saya untuk mendapatkan salinan catatan saya. Dengan catatan, saya mulai mencari di internet untuk penjelasan setiap kata yang saya tidak mengerti untuk melihat apakah saya bisa belajar lebih banyak.

Jika saya harus menentukan saat yang tepat ketika misi pemberdayaan dan advokasi pasien ini dimulai, saat itu adalah saatnya.

Hasil lab tidak seperti yang diiklankan. Bahkan, tidak ada laporan yang mengkonfirmasi diagnosis untuk SPTCL, tepatnya. Salah satu dari mereka berkata "paling mencurigakan untuk," dan yang lainnya berkata, "paling konsisten dengan." Tak satu pun dari mereka yakin. Namun petunjuk lain untuk penyakit misterius yang saya anggap tidak didukung ini ditemukan.

Selanjutnya, laporan lab kedua menyatakan bahwa biopsi benjolan masih dikirim untuk tes lain yang disebut "klonalitas" - namun tidak ada hasil tes yang dimasukkan dalam catatan yang dikirim melalui faks kepada saya. Saya bertanya-tanya apa itu clonality, dan mengapa hasil itu tidak dimasukkan dalam catatan saya.

Saya menghubungi kantor mantan onkologis saya dan anehnya, mereka tidak memiliki catatan tes klonalitas. Jadi, sementara mereka berusaha keras menemukannya, saya mencari tahu persis apa tes ini.

Klonalitas, ternyata, menentukan apakah semua sel abnormal berasal dari satu klon. Sederhananya, jika positif, tes ini sangat menunjukkan kanker, seperti limfoma.

Ketika saya akhirnya mendapatkan salinan laporan lab terakhir itu, saya mengetahui bahwa itu negatif.

Ketika saya menunggu untuk bertemu dokter baru saya, saya mulai menguraikan hasilnya. Saya mencari berbagai noda (ingat gentian violet dari biologi SMA?), Surat-surat Yunani dan istilah medis. Bersamaan dengan hasil klonalitas, menjadi sangat jelas bagi saya bahwa saya tidak menderita kanker, tidak peduli apa yang dipikirkan oleh laboratorium dan ahli kanker tersebut.

Pada saat saya pergi untuk kunjungan saya, saya diberdayakan dan bersemangat. Saya cukup yakin dengan hasil saya, dan saya membagikan kepadanya semua yang telah saya pelajari. Dia memeriksaku, menarik beberapa buku dari raknya, dan membantuku belajar lebih banyak lagi. Dari mengetahui bahwa ada kurang dari 100 kasus SPTCL yang dilaporkan pada dekade sebelumnya hingga diberi tahu bahwa meskipun saya memiliki SPTCL, akan lebih baik diobati dengan radiasi daripada kemoterapi, saya merasa lebih baik dari menit ke menit.

Kemudian dokter baru saya merekomendasikan agar biopsi saya dikirim ke spesialis di National Institutes of Health, bagian dari pemerintah A.S., untuk diperiksa. Tiga minggu kemudian, pada akhir September, saya diberi konfirmasi bahwa, pada kenyataannya, Saya tidak menderita kanker. Diagnosis yang diperbaiki adalah untuk panniculitis, peradangan sel-sel lemak. Itu tidak menyebabkan satu masalah sejak saat itu.

Bantuan? Pasti. Tapi reaksi pertamaku lebih seperti kemarahan.

Lagipula, seandainya saya menjalani kemo dan selamat, mereka akan memberi tahu saya bahwa saya telah sembuh dari penyakit yang tidak pernah saya alami.Dan sama menakutkannya, saya menemukan kasus daring orang yang telah didiagnosis dengan SPTCL dan diobati dengan kemo yang telah meninggal selama perawatan; otopsi telah menunjukkan bahwa mereka tidak pernah memiliki SPTCL untuk memulai. Tuntutan hukum telah dimenangkan.

Pengalaman itu mengubah hidup saya dalam banyak hal. Untuk satu hal, saya selalu percaya semuanya terjadi karena suatu alasan. Jadi kesalahan diagnosis ini memaksa saya untuk bertanya - apa alasannya untuk pengalaman seperti itu?

Itu membawa saya ke hal terpenting yang telah saya lakukan dalam hidup saya. Pada tahun 2006, saya mengubah karier untuk mulai membantu orang lain membantu diri mereka sendiri menavigasi labirin perawatan kesehatan Amerika. Saya menulis artikel pemberdayaan pasien di sini di About.com. Saya telah menulis empat buku. Saya berbicara di seluruh negeri dan di Kanada tentang topik pemberdayaan pasien. Dan saya mendirikan dan menjalankan sebuah organisasi untuk advokasi pasien swasta yang independen - orang-orang di luar sana yang membantu orang lain - seperti Anda - setiap hari menavigasi sistem kesehatan untuk mendapatkan apa yang mereka inginkan. perlu. (Temukan lebih banyak tentang semua aktivitas ini di bio saya.)

Ternyata hal terburuk yang pernah terjadi pada saya (misdiagnosis) adalah, dalam jangka panjang, hal terbaik yang pernah terjadi pada saya juga.

Pengetahuan adalah hal yang kuat, dan terlebih lagi jika dibagikan.

…….. Pembaruan: 2011 ………

Pada musim gugur 2010, saya membaca buku itu, Kehidupan Abadi Henrietta Lacks, oleh Rebecca Skloot, yang membuat saya mulai bertanya-tanya apa yang terjadi pada "benjolan" saya - tumor yang diangkat dari saya pada tahun 2004 yang telah salah didiagnosis.

Dan apa yang saya pelajari! Dari penyimpanan hingga menghasilkan laba, ada banyak hal yang terjadi dengan bagian tubuh kita yang dihilangkan dari kita. Pelajari lebih lanjut di sini tentang apa yang terjadi pada darah, sel, dan spesimen tubuh lainnya secara umum, kemudian baca kisah tentang apa yang saya pelajari tentang tumor saya sendiri dan di mana sekarang ini.

…….. Pembaruan: 2013 ………

Sembilan tahun setelah benjolan asli saya dan kesalahan diagnosisnya, benjolan baru muncul …

Saya mencatat perjalanan itu karena saya menyadari sejak awal bahwa menjadi pasien yang berdaya dan berani mengubah seluruh pengalaman.

Bergabunglah dengan saya dalam perjalanan! Sembilan Tahun Kemudian - Lump Kedua Membuktikan bahwa Pemberdayaan Mengubah Segalanya