IBD Plexus dan Masa Depan Penelitian IBD

Gastrointestinal Anatomy and Physiology (Januari 2025)

Penyakit radang usus (IBD) adalah serangkaian kondisi yang rumit, dan penelitian berkualitas sangat penting untuk mengembangkan perawatan yang lebih baik bagi pasien. Sementara kita masih tidak tahu apa penyebab IBD atau bagaimana cara menyembuhkannya, penelitian yang sedang berlangsung telah mengarah pada perawatan yang lebih baik, lebih efektif, dan telah memberikan para ilmuwan beberapa petunjuk tentang ke mana harus mencari penyebabnya. Meskipun sejumlah besar pekerjaan telah dilakukan, masih ada jalan panjang yang harus ditempuh, dan beberapa aspek penyakit Crohn dan kolitis ulserativa belum diteliti atau dipahami dengan baik.

Pasien menjadi semakin tertarik dalam mempromosikan kesadaran IBD dan belajar bagaimana mereka dapat membantu dalam penelitian. Berita baiknya adalah sekarang pasien dapat terlibat langsung, menambahkan informasi mereka ke database yang dapat digunakan untuk penelitian dan bahkan dalam menyarankan topik penelitian.

Penelitian IBD Sulit

Memasang proyek penelitian tentang IBD adalah prospek yang menakutkan. Tidak hanya ada kerumitan yang ada di balik setiap proyek penelitian, tetapi ada kesulitan dalam merekrut pasien. Dibutuhkan banyak waktu dan upaya untuk menemukan pasien dan melibatkan mereka dalam proyek. Kami sekarang memiliki rekam medis elektronik, tetapi informasinya seringkali terpisah - semua catatan tidak dapat diakses di satu tempat. Catatan perlu ditarik dan diatur sedemikian rupa agar bermanfaat bagi para peneliti.

Inilah sebabnya mengapa penelitian "tinjauan" sering dilakukan: para ilmuwan dapat mengambil sejumlah studi yang sudah dilakukan pada topik tertentu, dan membandingkan hasilnya. Ini sering menghasilkan hasil yang berada pada tingkat yang jauh lebih tinggi dari satu makalah penelitian, dan studi yang memiliki hasil yang bertentangan dapat disortir untuk mencapai konsensus tentang suatu topik.

Bagaimana Penelitian IBD Berubah

Sebelumnya, pasien adalah subyek dari proyek penelitian, tetapi biasanya tidak diajak berkonsultasi tentang arah penelitian yang harus diambil. Telah ada perubahan besar, dan sekarang pasien sedang berkonsultasi ketika datang untuk mengembangkan proyek penelitian. Alat baru sedang dikembangkan yang akan membantu para peneliti memahami apa yang diinginkan pasien untuk dipelajari, dan membantu pasien lebih terlibat dalam penelitian.

IBD Plexus

IBD Plexus adalah program yang dikembangkan oleh Crohn's And Colitis Foundation of America, dengan dana dari The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust. Apa yang akan dilakukan database ini adalah membuat database informasi dari pasien dengan IBD. Setelah database dibangun, semua informasi pasien akan berada di satu tempat untuk diakses oleh para ilmuwan dan peneliti. Informasi ini dapat diiris dan dipotong dadu dengan berbagai cara, memberikan banyak data untuk proyek penelitian.

Data dalam IBD Plexus juga akan tersedia untuk pasien. Dengan cara ini, pasien juga dapat melihat data dan bagaimana pengalaman mereka menginformasikan proses penelitian. IBD Plexus dijadwalkan untuk beroperasi pada 2018.

Bagaimana Pasien Dapat Terlibat

Gagasan lebih banyak penelitian yang dilakukan untuk pasien dengan IBD adalah yang menarik, dan banyak pasien ingin tahu bagaimana mereka dapat terlibat dan menambahkan suara mereka. Cara termudah bagi pasien untuk terlibat adalah mendaftar dengan Mitra CCFA. Mitra CCFA adalah "jaringan penelitian yang didukung oleh pasien" yang akan memberi makan ke dalam IBD Plexus. Di Mitra CCFA, pasien dapat memasukkan data mereka sehingga dapat digunakan, secara agregat, dengan data pasien lain untuk penelitian. Tidak hanya itu, tetapi pasien juga bisa mendapatkan laporan berdasarkan data mereka sendiri, dan melihat bagaimana membandingkannya dengan semua pasien lain yang terdaftar.

Namun, bagian terbaik tentang Mitra CCFA adalah pasien dapat mengajukan proyek penelitian mereka sendiri. Pasien lain yang terdaftar di Mitra CCFA dapat memberikan suara pada gagasan, dan saran ditinjau oleh peneliti. Para peneliti dapat melihat apa yang benar-benar dikhawatirkan pasien IBD, dan menindaklanjutinya. Sudah ada beberapa makalah yang diterbitkan di Mitra CCFA, dan lebih banyak sedang berlangsung sekarang.