Parenting Deafblind Triplet Daughters

Emma, ​​Sophie, dan Zoe Dunn adalah kembar tiga yang lahir prematur pada tahun 2000. Mereka tuli dari obat ototoxic dan buta karena retinopati prematuritas, tetapi mereka tidak memiliki gangguan kognitif di luar keterlambatan perkembangan. Ketika gadis-gadis itu berusia 5 tahun, orang tua mereka mendiskusikan kehidupan mereka sebagai keluarga yang hidup dengan tantangan-tantangan ini. Ini adalah kisah mereka menurut ibu Liz dan ayah tiri George Hooker.

Kembar tiga Menurunkan Penglihatan

Emma, ​​Sophie, dan Zoe Dunn dilahirkan prematur, pada usia 25 minggu. Sophie beratnya 1 pon 3 ons, Zoe beratnya 1 pon 6 ons, dan Emma beratnya 1 pon 5 ons. Ketiganya menjadi buta karena komplikasi terkait dengan Retinopathy of Prematurity (ROP).Pada saat gadis-gadis itu berusia dua bulan, mereka telah mengembangkan ROP. Sophie secara hukum buta. Dia melihat warna dan bentuk dan dia juga memiliki visi terowongan. Zoe melihat cukup cahaya untuk menemukan jendelanya. Emma tidak melihat apa-apa.

Kembar Tiga Kehilangan Pendengaran

Mereka kehilangan pendengaran karena antibiotik vankomisin dan gentamisin yang diberikan ketika sepanjang waktu mereka di NICU. Obat itu digunakan untuk mengobati dugaan sepsis. Kedua obat ketika digunakan bersama-sama meningkatkan ototoxicity dari yang lain.

Mereka hampir benar-benar kehilangan pendengaran ketika mereka berusia sekitar 20 bulan. Sampai saat itu mereka telah membuat kemajuan yang signifikan dan akan mulai berjalan. Mereka mengucapkan kata-kata seperti cangkir dan mama. Tapi tiba-tiba mereka hanya meringkuk di lantai dalam posisi janin dan mulai mabuk karena vertigo. Obat-obatan ototoxic merusak sel-sel rambut pada koklea, yang pada gilirannya menyebabkan tuli. Mereka juga menghancurkan bulu-bulu vestibular. Karena kerusakan vestibular, gadis-gadis itu mengalami vertigo parah dan tidak bisa lagi mengangkat kepala.

"Mereka juga menjadi tidak percaya selama waktu ini. Mereka semua benar-benar melekat dan tidak akan kasar lagi. Mereka akan takut ketika kamu mengangkat mereka dari lantai, mereka selalu tampak gelisah. Butuh tiga tahun lagi bagi mereka untuk pulih dan mulai berjalan lagi dan selesaikan perilaku marah mereka."

Anak Perempuan Menerima Implan

Ketika si kembar tiga berusia dua tahun, mereka menerima implan koklea. Pada usia hampir 5 tahun, Sophie berada pada tingkat bahasa 22 bulan sementara Zoe dan Emma sekitar 10 bulan dalam pengembangan bahasa. Mereka semua memiliki implan koklea Nucleus 24. Mereka mendengar sebagian besar suara ucapan.

"Alasan Sophie jauh lebih maju adalah karena dia secara hukum buta daripada benar-benar buta. Visi Anda membantu memberi makna pada suara. Misalnya, jika Anda mendengar bunyi mencicit dan kemudian melihat pintu ayun maka Anda dapat mengaitkan keduanya. Katakanlah seseorang sedang berbicara ketika pintu berdecit, Anda kemudian dapat menentukan bahwa pintu itu tidak penting dan tidak sengaja mendengarkannya, dan lebih banyak mendengarkan orang yang berbicara."

"Di sebuah ruangan saat ini, orang mungkin mendengar kipas langit-langit, ventilasi udara, pengering, radio, mobil di luar, dan masih melakukan percakapan. Melalui perkembangan masa kanak-kanak yang normal, Anda belajar untuk menyaring suara dan menentukan suara mana yang penting pada waktu yang berbeda. Tantangan dengan Zoe dan Emma adalah bahwa mereka melihat melalui jari-jari mereka."

Orang tua membantu mereka membedakan suara dengan latihan tentang apa pun yang mereka sentuh. Untuk membantu mereka menghilangkan kebisingan latar belakang, mereka membawanya ke ventilasi udara dan membiarkan mereka mendengar suara itu ketika mereka merasakan udara datang darinya, biarkan mereka menyentuh pengering ketika pakaian itu jatuh. Menjadi lebih sulit ketika mereka menyentuh hal-hal yang berbeda secara bersamaan.

Singkatnya, harapannya adalah bahwa semua gadis memiliki alat untuk berbicara; kita hanya perlu membantu mereka memilah dunia mereka terlebih dahulu.

Anak Perempuan Dididik

Si kembar tiga sedang dididik dengan pendekatan lisan dan tanda. Orang tua menandatangani dan mengatakan semuanya dalam rutinitas mereka. Mereka berharap untuk mengarusutamakan mereka di masa depan tetapi percaya bahwa gadis-gadis itu akan selalu menggunakan penerjemah di sekolah.

Daughters Play Little

Pada titik ini dalam kehidupan mereka, si kembar tiga tidak benar-benar bermain dengan anak-anak lain dan jarang bermain satu sama lain. Sophie akan tertawa dan menjadi bersemangat ketika dia melihat saudara perempuannya mencoba sesuatu yang baru, tetapi hanya itu saja. Mereka saling menyadari dan memakan piring masing-masing, saling mencuri cangkir dan bantal, tetapi hanya itu saja.

Orangtua Ditantang Setiap Hari

Liz dan George mengatakan bahwa setiap hari adalah 24 jam kerja keras. Anak-anak tunanetra tidak tidur nyenyak, sehingga mereka jarang tidur nyenyak. Waktu makan berarti sering terjadi tumpahan dan pembersihan. Dua dari mereka belum dilatih toilet. Mereka perlu berjaga-jaga untuk mencegah perjalanan dan jatuh, terutama karena mereka tidak dapat memberi tahu orang tua mereka jika ada yang sakit atau bagaimana perasaan mereka. "Dalam hal itu, ini seperti memiliki bayi. Saya sangat khawatir tentang memenuhi semua kebutuhan mereka. Ini sedikit dugaan. Ada bagian-bagian yang baik. Juga. Langkah-langkah pertama itu seperti melihat mereka memenangkan maraton. Mereka bekerja sangat sulit untuk setiap keuntungan kecil. Tertinggi adalah lebih tinggi dan posisi terendah tidak berdasar."

"Memiliki kembar tiga tuli akan tidur setiap malam dan mengetahui bahwa saya tidak cukup. Kemungkinannya menumpuk pada saya. Tidak ada cara bagi saya untuk memberi mereka semua yang mereka butuhkan. Kadang-kadang saya berharap jika itu nasib saya untuk memiliki tiga anak tunanetra-rungu yang dapat membuat saya terpisah lima tahun sehingga saya dapat memberikan semua yang mereka butuhkan di tahun-tahun perkembangan ini. Kami tidak menyerah dan kami membuat kemajuan yang lambat tapi mantap. Saya hanya berdoa agar Tuhan mengisi di celah di mana saya tidak bisa."

Hari Khas Orangtua

• Pagi: "Saya bangun sekitar jam 7 pagi dan menguji implan koklea mereka dan memasukkan baterai mereka ke dalam bungkusan mereka. Lalu aku membangunkan gadis-gadis itu dengan menggosok punggung mereka. Saya membantu berpakaian mereka dan mengganti popok mereka. Saya mengantarnya ke kamar mandi dan membantu mereka menyikat gigi dan kemudian memperbaiki rambut mereka. Aku mengantarnya turun satu per satu dan meletakkannya di meja dapur tempat mereka sarapan. "Setelah sarapan, aku memberi mereka tongkat mereka dan mengantar mereka keluar dari halte bus. Mereka pergi ke sekolah Senin sampai Jumat hampir sepanjang hari. Aku punya urusan sendiri yang aku lakukan dari rumah kami ketika mereka pergi. Gadis-gadis di kelas mereka sendiri dan mereka memiliki satu guru dan dua paraprofesional. Mereka membawa gadis-gadis itu melalui proses pembelajaran yang berkonsentrasi pada rutinitas. "
• Sore: Terapis swasta (OT, PT, ST) mengunjungi empat hari dalam seminggu. Mereka pergi keluar jika cuacanya bagus.Anak-anak kecil di lingkungan itu sering mampir. Mereka membersihkan rumah pada jam 7 malam. sehingga mereka bisa makan seperti keluarga.
• Makan malam: Mereka meluangkan waktu makan malam. Gadis-gadis dapat mengambil peralatan mereka, tetapi cenderung untuk membuangnya setelah menggigit.
• Waktu tidur: Mereka mandi bersama sekitar pukul 8:30 malam, yang mereka sukai. Mereka tidur sekitar jam 9 malam. Emma biasanya tetap sampai tengah malam dan kemudian Zoe bangun sekitar jam 3:30 pagi.
• Akhir pekan:Di akhir pekan, mereka menghabiskan banyak waktu di luar. Mereka memiliki trampolin kecil, kuda goyang, dan mainan lainnya. Orang tua memutar kegiatan mereka setiap jam seperti kursus sirkuit.

Kakak Membantu

The Hookers punya anak perempuan yang lebih tua, Sarah. "Kami menyebut Sarah anak yang tak terlihat. Dia sering menjauh dari keributan. Kami mendorongnya untuk bermain dengan saudara perempuannya. Ketika kita membawa semua anak ke suatu tempat, dia membantu membimbing salah satu dari mereka. Dia mengambil popok, cangkir, dan hal-hal kecil yang mereka butuhkan. Dia membantu saya mengawasi mereka di taman. Dia juga suka menata rambut mereka."

Parenting Deafblind Lebih Mudah

Membandingkan membesarkan anak-anak tunarungu dengan zaman Helen Keller, teknologi alat bantu dengar dan implan koklea jelas memberi anak-anak tunarungu lebih banyak akses ke lingkungan mereka. Orang tua berkata, "Kehidupan Helen Keller membuktikan bahwa orang tunanetra-rungu dapat belajar dan berkontribusi pada masyarakat. Itu membuat perbedaan besar dalam cara anak-anak perempuan dididik."

Need for Interveners

Hookers mencari dana untuk membayar intervensi bagi anak-anak mereka. Intervensi adalah seseorang seperti Annie Sullivan, yang bekerja dengan Helen Keller muda. Mengembangkan bahasa yang memadai dengan tunanetra-rungu tergantung pada bantuan dari campur tangan.

Keluarga ini tampil di acara "Dr. Phil" pada tahun 2007 dan 2010. Mereka mampu mendirikan sebuah yayasan dan mengumpulkan dana untuk menutupi campur tangan, meskipun mereka mengalami kesulitan menemukan satu demi dua setelah beberapa tahun karena masalah imigrasi. Mereka telah menjadi topik dari beberapa film dokumenter, termasuk "Tuli dan Kembar Tiga Buta."