Apa yang Terjadi pada Anak Autis Setelah Orang Tua Mati?

Apa yang Terjadi pada Anak Autis Kita Setelah Kita Mati?

Beberapa waktu yang lalu, seorang teman mengarahkan perhatian saya ke sebuah video pendek di situs PBS yang menampilkan dua keluarga dengan orang dewasa pada spektrum autisme. Keluarga mereka sangat mirip. Keduanya berkulit putih dan kelas menengah (satu keluarga tampak lebih kaya daripada yang lain, tetapi keduanya tidak tampak kaya atau miskin). Kedua keluarga terdiri dari ibu dan ayah di tahun-tahun terakhirnya (usia pensiun) dengan seorang putra autis di usia dua puluhan. Kedua pemuda itu verbal dan responsif, tetapi keduanya ditantang secara signifikan dengan apa yang tampak, setidaknya di permukaan, sebagai tantangan intelektual dan kognitif serta kebutuhan yang sangat besar akan kesamaan dan rutinitas.

Dalam kedua kasus tersebut, akhir dari layanan sekolah telah menandakan berakhirnya terapi, dan akhir dari banyak peluang bersubsidi. Namun, seorang pria muda menghabiskan hari itu di bengkel yang terlindung; yang lain bekerja di sebuah toko grosir dengan pelatih pekerjaan penuh waktu. Masing-masing tampak sangat nyaman dengan latar kerjanya. Dengan kata lain, keduanya memiliki situasi yang signifikan, sepanjang hari, didukung di mana mereka bekerja di luar rumah. Dan dalam kedua kasus situasi yang didukung tampaknya didanai oleh semacam program federal atau negara bagian (mereka bukan pengaturan pribadi).

Karena itu, kekhawatiran orang tua bukanlah "bagaimana kita bisa mengatasi situasi ini." Kekhawatirannya adalah "apa yang terjadi ketika kita mati?"

Haruskah Saudara Menjadi "Jaringan Dukungan?"

Dalam satu rumah tangga, saudara kandung yang sudah dewasa telah setuju untuk menjadi pengasuh bagi saudara mereka. Di sisi lain, tanpa saudara kandung, orang tua bekerja dengan keluarga lain (yang tidak diwawancarai) untuk menciptakan situasi kehidupan kelompok yang penuh waktu. Meskipun mereka berupaya mencapai solusi ini, para orang tua tampak sangat ragu apakah putra mereka dapat menangani kelompok di rumah. Mereka berharap, melalui pelatihan yang didanai secara pribadi di rumah mereka sendiri, untuk mempersiapkannya untuk kehidupan yang lebih mandiri.

Tentu saja, keluarga-keluarga ini mewakili sekelompok besar orang dalam (atau segera akan) dalam situasi yang sama. Peter Gerhardt, salah satu dari sedikit orang dengan pengalaman serius dalam bekerja dengan orang dewasa dalam spektrum, menggambarkan banjir yang diperkirakan orang dewasa dengan autisme sebagai "tsunami." Alasannya sangat sederhana: lebih banyak anak didiagnosis autisme berarti, dalam jangka panjang, lebih banyak orang dewasa dengan autisme. Program sekolah komprehensif dan tersedia untuk semua - tetapi program dewasa lebih sederhana, dan mungkin melibatkan daftar tunggu yang panjang, terutama untuk keluarga di mana orang dewasa dengan autisme tidak memiliki perilaku agresif dan mampu menangani perawatan harian dan rutinitas kerja.

Membantu Anak Autis Anda untuk Bergabung dengan Komunitas

Satu hal yang benar-benar mengejutkan saya dan suami saya ketika kami menonton video adalah isolasi yang luar biasa digambarkan. Orang tua dan putranya, dalam kedua kasus itu, tampak hidup dalam ruang hampa. Tidak disebutkan kegiatan keluarga; tidak ada deskripsi kegiatan luar anak laki-laki; tidak disebutkan teman atau keluarga (di luar saudara kandung, keduanya tinggal jauh). Intinya, keluarga-keluarga ini sendirian - demikian juga putra-putra mereka. Keluarga-keluarga telah mengabdikan diri pada keinginan putra mereka akan kesamaan dan rutinitas; salah satu orangtua mencatat, "Kita masing-masing dapat hidup setengah dewasa."

Tentu saja, kekhawatiran tentang "setelah kita mati" adalah masalah nyata bagi orang tua dari semua orang dewasa yang cacat. Tetapi tampaknya jelas bahwa kita tidak dapat bergantung pada jaring pengaman pemerintah untuk memberikan dukungan, cinta, dan komunitas yang dibutuhkan anak-anak dewasa kita. Seperti yang kita harapkan untuk merencanakan dan terlibat dengan kehidupan anak-anak kita, kita perlu merencanakan dan terlibat dengan pemecahan masalah yang kreatif dan pembangunan komunitas untuk anak-anak dewasa kita, sehingga kehidupan kita dan kehidupan anak-anak kita tidak dijelaskan dalam istilah seperti "masalah "dan" mengerikan."

Satu hal yang keluarga kami telah lakukan - dengan sengaja - adalah meninggalkan anonimitas pinggiran kota untuk kota yang lebih kecil. Ini membuat perbedaan. Perbedaan nyata. Di sini, putra kita dengan autisme bukanlah orang asing yang aneh: dia Tom. Itu penting.

Kesukarelaan dan Inklusi sebagai Obat untuk Anonimitas

Ketika kami pergi ke perpustakaan, pustakawan mengenal namanya. Ketika kami pergi ke arena bowling, pemilik lorong tahu ukuran sepatunya. Staf di YMCA mengenalnya dengan baik, dan bersedia untuk membuat akomodasi kecil dalam program-program yang dapat menjadi tantangan baginya.

Tom adalah pemain klarinet yang baik; setiap pendidik musik di kota tahu keahliannya, dan mengenalnya. Dia bermain di band sekolah dan mulai bermain dengan band kota. Kemah musim panas yang dijalankan oleh simfoni regional telah menjadi berkah, bukan hanya karena kemah yang hebat, tetapi karena orang yang sama yang mengelola kemah juga menjalankan band kota, konservatori, dan simfoni. Mereka menyukai Tom, dan menghargai bakatnya. Dunia kecil.

Sebagai anggota masyarakat, kami juga semakin menyadari di mana peluang untuk kerja sukarela, magang, dan, berpotensi, pekerjaan. Kita tahu tentang pekerjaan - tidak hanya di Walmart atau toko kelontong, tetapi dalam pengaturan bisnis dan nirlaba - yang berpotensi memberikan peluang bagi putra kami. Kami tahu orang-orang yang menjalankan bisnis dan nirlaba. Dan kami sangat jelas bahwa, sementara bisnis kecil dan nirlaba biasanya tidak mempekerjakan "orang cacat," mereka mungkin bersedia mempekerjakan individu tertentu yang mereka kenal, dan sukai, selama bertahun-tahun.

Setelah tumbuh besar di pinggiran kota dan tinggal di kota, saya tahu betapa mudahnya merasa seperti serpihan kulit kayu yang mengapung di lautan luas manusia - sendirian di tengah keramaian. Tetapi saya juga tahu bahwa mungkin untuk hidup secara berbeda. Saya telah melihat keluarga besar yang merawat mereka sendiri. Saya telah menyaksikan komunitas mendukung anggota yang membutuhkan sedikit bantuan ekstra. Di sini, di kota kami, program berbasis masyarakat berbiaya rendah mendukung manula dan orang dewasa penyandang cacat dengan layanan rumah dan transportasi - tanpa perlu birokrasi pemerintah atau pendanaan.

Tetap Lokal Dapat Berarti Tetap Terhubung

Semua ini tidak berarti bahwa kita tahu bahwa Tom akan "baik-baik saja" ketika kita pergi. Ada jarak yang sangat jauh untuk bepergian antara sekarang dan kemudian, dan putra kami belum berusia 22 tahun. Kami tentu tidak mengharapkan komunitas kami untuk mengambil potongan-potongan jika kami gagal anak kami.

Apa yang kita tahu, adalah bahwa kita semua - ibu, ayah, saudara perempuan dan laki-laki - memiliki kehidupan di sini. Arena bowling, perpustakaan, musik, huruf Y, dan lebih banyak lagi adalah bagian dari itu. Kita berharap untuk menjadi tua di sini, dan kita berasumsi bahwa Tom akan tinggal bersama atau di dekat kita ketika kita bertambah tua. Kami berharap dia akan terus tumbuh sebagai sukarelawan, karyawan, artis, dan pelajar dewasa setempat. Sama seperti kita akan. Kami memiliki rencana dan ide untuk "ketika kita pergi," meskipun rencana itu (seperti semua kehidupan) dapat berubah.