Leukemia: Mengatasi, Mendukung, dan Hidup dengan Baik

Mengatasi leukemia melibatkan lebih dari menemukan dokter yang baik dan menjalani perawatan. Anda akan perlu mengelola masalah fisik, seperti mencegah infeksi atau masalah baru yang mungkin timbul bertahun-tahun atau dekade ke dalam kelangsungan hidup Anda. Roller coaster emosional pengobatan berkepanjangan, karena banyak menggambarkannya, menjadi lebih dari tantangan ketahanan daripada lari cepat. Bahkan kehidupan sehari-hari pun dapat terkena dampak, mulai dari masalah sosial seperti perubahan hubungan hingga kebutuhan untuk menangani penyakit Anda di samping tanggung jawab rutin. Jalani kehidupan terbaik Anda dengan leukemia dengan mengadopsi strategi yang dapat membantu meringankan jalannya.

Emosional

Emosi yang terkait dengan diagnosis leukemia tidak dapat dijelaskan dalam satu, dua, atau bahkan selusin kata. Banyak orang mengalami emosi yang sangat berfluktuasi, terkadang dalam satu hari. Meskipun beberapa orang terkejut dengan variasi dan kedalaman perasaan, tidak ada cara yang benar atau salah untuk dirasakan pada satu waktu.

Pasang surut

Hanya sedikit orang, bahkan mereka yang pernah hidup dengan kanker jenis lain, benar-benar memahami naik roller coaster leukemia. Sebagian orang menganggap kanker sebagai sesuatu yang diobati, dan kemudian seseorang hidup atau mati; lebih sedikit orang yang mengerti bahwa perawatan bisa memakan waktu lama atau seumur hidup. Dengan leukemia akut, perawatan induksi dapat menjadi agresif, dan perawatan konsolidasi dan perawatan dapat berlanjut selama bertahun-tahun. Dengan leukemia kronis, perawatan dapat berlanjut selama sisa hidup Anda. Bahkan ketika tujuannya adalah obat, mungkin butuh waktu bertahun-tahun untuk sampai ke sana.

Isolasi

Kelelahan dan sifat alami dari perawatan leukemia dapat menyebabkan isolasi. Kemoterapi induksi, dan terutama kemoterapi dosis tinggi yang diberikan sebelum transplantasi sel induk, dapat menempatkan orang pada risiko infeksi yang sangat nyata dan serius. Dan bahkan ketika teman dan keluarga sehat, tindakan pencegahan khusus sering direkomendasikan selama kunjungan. Dengan leukemia akut seperti AML, perawatan awal sering membutuhkan rawat inap untuk setidaknya empat sampai enam minggu, yang sangat berbeda dari infus rawat jalan yang dilakukan setiap beberapa minggu untuk kanker lain yang banyak akrab.

Perubahan Positif

Panggilan telepon, teks, dan konferensi video dapat membantu orang tetap berhubungan dan dampak yang luar biasa. Anda mungkin perlu mengundang orang lain untuk berkomunikasi dengan Anda dengan cara ini - bahkan mengatakan bahwa itu akan membantu - karena beberapa orang mungkin merasa menjangkau adalah "mengganggu Anda."

Meskipun demikian, beberapa dukungan emosional terbaik mungkin datang dari mereka yang tahu langsung apa yang Anda alami. Mengambil bagian dalam kelompok pendukung leukemia dapat sangat berharga karena Anda dapat berbicara dengan orang lain menghadapi beberapa tantangan yang sama. Anda dapat berbicara dengan perawat onkologi Anda tentang pertemuan tatap muka, atau periksa kelompok dukungan lokal melalui Leukemia dan Lymphoma Society. Anda juga dapat mencari grup online, yang dapat sangat membantu jika Anda secara fisik tidak dapat bepergian atau meninggalkan rumah sakit.

Meskipun tidak ada yang ingin didiagnosis menderita leukemia, jalannya tidak semuanya negatif. Studi sekarang memberi tahu kita bahwa kanker dapat mengubah orang dengan cara yang positif. Mengetahui bahwa belas kasih, empati, dan tujuan hidup meningkatkan untuk sebagian besar orang dengan kanker tentu tidak akan meminta siapa pun untuk mengharapkan diagnosis. Tapi, ketika hidup melalui saat-saat gelap isolasi, kesedihan, atau ketakutan, memikirkan lapisan perak ini mungkin dari beberapa kenyamanan.

Catatan Tentang Infertilitas

Kemoterapi, terapi radiasi, sumsum tulang, dan transplantasi sel induk dapat mempengaruhi kesuburan Anda. Sebenarnya, ini adalah kejadian umum dengan pasien leukemia, terutama mereka dengan leukemia akut.

Jika Anda memiliki keinginan untuk memiliki anak, dokter Anda mungkin mendiskusikan pilihan pelestarian kesuburan sebelum pengobatan Anda dimulai, dan Anda mungkin sudah memiliki rencana di tempat ketika Anda dapat mempertimbangkan mencoba hamil dan apa yang mungkin melibatkan, secara fisik. Sementara itu bisa menghibur, prospek tantangan bisa luar biasa.Pertimbangkan berbicara dengan terapis jika Anda merasa seperti ini.

Fisik

Ada sejumlah masalah fisik yang dapat timbul selama pengobatan leukemia atau bahkan setelah berada di belakang Anda.

Transfus

Kebutuhan transfusi (sel darah merah, trombosit, sel darah putih, plasma dan kriopresipitat, gamma globulin, atau albumin) sangat umum dengan beberapa bentuk leukemia. Tidak hanya sel-sel kanker di sumsum tulang menyebabkan produksi rendah dari berbagai jenis sel darah, tetapi perawatan untuk leukemia dapat mengurangi jumlah darah juga. Sementara mereka sekarang sangat aman (darah disaring untuk banyak penyakit menular), selalu ada risiko kecil yang terkait dengan transfusi darah.

Jika Anda akan mengalami transfusi, penting untuk mengenali tanda-tanda reaksi transfusi, seperti demam dan menggigil, ruam atau gatal, sesak napas, urin gelap, dan lain-lain. Karena banyak orang yang memiliki reaksi menyatakan bahwa gejala pertama hanya merasa "berbeda" atau "aneh," biarkan dokter Anda tahu jika Anda memiliki gejala yang mengkhawatirkan Anda.

Jangka panjang, transfusi dapat menyebabkan kelebihan zat besi. Ketika tubuh menerima terlalu banyak zat besi, seperti halnya dengan perawatan ini, ia menyimpan zat besi ekstra di hati, jantung, dan kelenjar endokrin. Bagi mereka yang memiliki banyak transfusi (secara umum, lebih dari 20), terapi chelation dapat dipertimbangkan tergantung pada tes darah yang disebut serum ferritin.

Perawatan Mulut

Obat kemoterapi, terutama anthracyclines seperti Cerubidine (daunorubicin), dapat menyebabkan peradangan dan luka mulut (mucositis), serta perubahan rasa.

Sementara sebagian besar gangguan, sariawan dapat mengganggu nutrisi yang baik dan meningkatkan risiko infeksi sekunder seperti sariawan. Pastikan untuk menyikat gigi dan gusi Anda secara teratur dengan lembut sikat gigi dan pasta gigi ringan (seperti baking soda) adalah penting. Hindari obat kumur karena dapat memperburuk gejala.

Beberapa orang telah menggunakan obat batuk rumah, seperti satu sendok teh dalam baking soda dalam secangkir air, tetapi ahli onkologi Anda mungkin meresepkan obat kumur yang dikenal sebagai triple mix atau obat kumur ajaib. Dengan salah satu solusi ini, bilasan biasanya mengembang dan berputar-putar di mulut selama sekitar 30 detik, dan kemudian meludahkannya tanpa menelan.

Untuk sariawan, sangat membantu untuk menghindari makanan yang pedas, asin, atau yang mengandung asam sitrat, seperti tomat. Makanan lunak seperti kentang tumbuk dan keju cottage biasanya ditoleransi dengan baik, seperti melon, stroberi, dan jus apel.

Perubahan "mulut logam" biasanya tidak serius, tetapi bisa sangat mengganggu. Beberapa orang merasa berguna untuk menggunakan alat makan plastik dan memakan berbagai makanan dingin atau dingin. Daging sapi dan babi cenderung menjadi makanan yang paling mengganggu. Karena banyak rasa berasal dari indera penciuman, minum cairan melalui sedotan juga dapat mengurangi gejala ini.

Kelelahan

Kelelahan adalah salah satu gejala paling umum yang disebutkan orang saat menghadapi leukemia. Kelelahan kanker, tidak seperti kelelahan biasa, biasanya berlanjut bahkan dengan istirahat dan membatasi aktivitas sehari-hari. Beberapa penyebab kelelahan kanker dapat diobati, dan penting untuk berbicara dengan dokter Anda bahkan jika Anda percaya bahwa gejala tersebut terutama merupakan gangguan dan tidak serius.

Mengatasi kelelahan selama perawatan dapat dibuat lebih mudah dengan meminta bantuan (dan memungkinkan orang lain untuk membantu), memprioritaskan kegiatan, mondar-mandir sendiri sehingga Anda tidak berlebihan pada hari-hari Anda merasa baik, dan merencanakan kegiatan yang harus dilakukan pada saat Anda merasa terbaik. Beberapa pengobatan alternatif untuk kanker, seperti yoga, meditasi, relaksasi, imajinasi yang dipandu, dan banyak lagi, juga efektif mengurangi kelelahan bagi sebagian orang.

Kontrol Nyeri

Beberapa orang dengan leukemia memiliki rasa sakit yang signifikan, sedangkan yang lain memiliki rasa sakit minimal atau tidak ada. Langkah pertama dalam mengatasi rasa sakit adalah memahami bahwa Anda tidak harus hanya mentolerirnya untuk dianggap "berani." Terkadang hal yang paling berani yang dapat dilakukan seseorang adalah mengakui onkolog mereka bahwa mereka mengalami rasa sakit, dan berbicara tentang cara untuk mengatasinya. Rasa sakit dapat memiliki dampak negatif baik secara emosional dan fisik ketika hidup dengan kanker.

Langkah pertama dalam mengevaluasi nyeri kanker adalah menentukan jenis rasa sakit. Ada banyak jenis rasa sakit dengan leukemia, mulai dari nyeri tulang (karena sumsum tulang yang terlalu aktif) hingga nyeri terkait saraf (nyeri neuropatik), dan masing-masing diperlakukan secara unik.

Ada sejumlah metode untuk mengelola nyeri kanker, dan kombinasi dari beberapa dari mereka biasanya paling berhasil. Ini mungkin termasuk obat nyeri opioid dan non-opioid, teknik nyeri intervensional seperti blok saraf dan stimulasi sumsum tulang belakang, serta terapi integratif seperti stimulasi saraf listrik transkutan (TENS), akupunktur, dan pijat (yang dapat melepaskan endorfin). Pengurangan stres juga telah ditemukan untuk mengurangi jumlah rasa sakit untuk orang yang hidup dengan kanker. Jika Anda sedang berjuang, ahli onkologi Anda mungkin merujuk Anda ke spesialis nyeri.

Imunisasi

Ada beberapa masalah penting mengenai imunisasi untuk orang yang hidup dengan kanker. Vaksin hidup adalah organisme hidup tetapi dilemahkan yang berpotensi menyebabkan infeksi pada orang yang imunosupresi. Vaksin hidup tidak boleh diberikan kepada orang yang memiliki neutropenia karena pengobatan kanker.

Orang yang immunosuppressed juga harus menghindari kontak dengan orang lain yang telah menerima vaksin hidup, karena ada potensi untuk penumpahan virus, dan karenanya, risiko infeksi.Contoh vaksin hidup termasuk FluMist (vaksin flu hidung), vaksin demam kuning, Varivax (tembakan cacar air), Zostivax (bidikan shingles), Rotarix (untuk rotavirus), BCG (vaksin tuberkulosis), adenovirus, dan vaksin tifoid oral.

Ada beberapa imunisasi yang disarankan selama pengobatan kanker, dan vaksin dapat dipertimbangkan jika risiko infeksi karena bakteri atau virus lebih besar daripada risiko vaksin itu sendiri. Sementara vaksin yang dilemahkan biasanya aman (dengan beberapa pengecualian), mereka tidak selalu efektif ketika sistem kekebalan tidak berfungsi normal. Imunisasi juga tidak efektif bagi mereka yang diobati dengan Rituxan (rituximab) atau antibodi monoklonal lain untuk leukemia.

Setelah transplantasi sel induk, penerima tidak menerima manfaat apapun dari serangan flu dalam enam bulan pertama setelah transplantasi. Orang yang menggunakan steroid sebagai bagian dari rejimen kemoterapi mungkin memiliki peningkatan risiko dari vaksin flu.

Penting untuk berbicara dengan ahli onkologi Anda tentang waktu, karena setiap orang berbeda, tetapi imunisasi biasanya bekerja lebih baik jika diberikan setidaknya dua minggu sebelum kemoterapi dimulai atau empat minggu setelah kemoterapi selesai. Jika diberikan di tengah kemoterapi, banyak ahli onkologi yang merekomendasikan pemberian vaksinasi sesaat sebelum siklus berikutnya ketika jumlah sel darah putih tertinggi, tetapi ini dapat bervariasi tergantung pada rejimen kemoterapi spesifik.

Sementara orang dengan kanker tidak lebih mungkin mengembangkan infeksi berikut, mereka yang menjadi terinfeksi lebih mungkin menjadi sakit atau mati dengan penyakit.

• Pneumonia: pneumonia pneumokokus adalah penyebab utama kematian yang bisa dicegah oleh vaksin. Untuk penderita kanker yang belum pernah divaksinasi sebelumnya, Prevnar (PCV13) harus diberikan pertama kali diikuti oleh PPSV23.
• Influenza: Menurut Centers for Disease Control (CDC), influenza menyebabkan 140.000 hingga 710.000 rawat inap setiap tahun di Amerika Serikat, dan 12.000 hingga 56.000 kematian. Fluzone adalah bentuk vaksin influenza yang direkomendasikan untuk orang yang mengalami imunosupresi.

Risiko infeksi

Infeksi adalah penyebab utama penyakit dan kematian di antara orang yang menerima perawatan seperti kemoterapi atau transplantasi sel induk untuk leukemia. Ada sejumlah cara orang dapat mengurangi risiko infeksi saat imunosupresi termasuk:

• Berlatih berhati-hati dengan hewan peliharaan: Sebaiknya minta orang lain membersihkan sangkar burung, akuarium, atau kotak pasir, atau angkat setelah anjing. Menghindari reptil juga disarankan.
• Berlatih dengan hati-hati dengan makanan: Penyakit bawaan makanan bisa serius. Diet neutropenia, yang sering direkomendasikan, mendorong praktik-praktik seperti menghindari telur mentah, daging, atau makanan laut; hati-hati memeriksa dan mencuci semua buah dan sayuran; menghindari keju lunak, seperti keju brie atau blue; menghindari madu, dan lainnya.
• Menghindari orang banyak dan orang yang sakit
• Sering mencuci tangan (dan memastikan teman dan keluarga mencuci juga)

Bagi mereka yang terpajan influenza, pengobatan dapat mengurangi risiko terkena infeksi dan mengurangi durasi jika Anda sakit. Obat-obatan seperti Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir), dan Rapivab (peramivir) paling efektif bila dimulai sesegera mungkin setelah terpapar.

Sosial

Lingkaran sosial Anda dan tempat di dalamnya dapat berubah ketika Anda mengalami leukemia, seperti juga interaksi Anda dengan orang lain. Teman dekat mungkin menghilang karena mereka tidak yakin bagaimana menghadapi hal-hal. Teman baru, seringkali mereka yang menghadapi kanker itu sendiri atau pada orang yang dicintai, dapat muncul. Peran Anda dalam keluarga Anda dapat berubah, yang dapat membantu sekaligus menekan. Tentu saja, ini tidak berlaku untuk semua orang, tetapi ada baiknya untuk menyadari kemungkinan itu.

Selain itu, interaksi Anda dengan orang lain dapat menjadi tegang atau bahkan membebani saat Anda bekerja untuk menavigasi penyakit Anda dan fokus pada hal yang paling penting - kesehatan Anda.

Komunikasi

Seperti situasi orang lain dalam hidup, komunikasi yang baik sangat penting. Ini mungkin termasuk mengatakan tidak ketika Anda mungkin pernah berkata ya, dan mempertahankan batas-batas yang kuat, bahkan jika Anda harus memperkuat mereka berkali-kali.

Penting juga untuk menghargai keinginan dan kebutuhan Anda sendiri. Dengan jumlah pilihan pengobatan sekarang tersedia dengan leukemia, konflik dengan mudah muncul ketika teman dan keluarga mengekspresikan yang lebih memilih Anda mengambil pendekatan yang berbeda. Anda mungkin perlu dengan tenang dan tulus mengucapkan terima kasih kepada orang-orang atas saran mereka, tetapi dengan tegas biarkan mereka tahu bahwa pilihan itu milik Anda sendiri.

Ingatlah, dan ingatkan orang-orang yang Anda cintai, bahwa tidak ada yang bisa membaca pikiran. Bersikap langsung, alih-alih hanya berharap seseorang akan melihat kebutuhan atau mengenali perasaan, dapat mengurangi kemungkinan bahwa Anda atau orang yang Anda cintai akan terluka atau dendam.

Ketika menghadapi leukemia, Anda akan memiliki energi yang terbatas dan tidak perlu mengembalikan setiap panggilan yang Anda terima. Memberi izin kepada diri sendiri untuk hanya berbicara dengan mereka yang Anda rasakan bisa berbicara dengan dapat membantu mengurangi stres dan mengatasi kelelahan.

Agar orang yang Anda sayangi tetap tahu dan memanfaatkan tawaran bantuan mereka, pertimbangkan untuk menggunakan salah satu dari banyak alat online yang tersedia hanya untuk tujuan ini, atau meminta seseorang melakukannya untuk Anda.

Situs seperti CaringBridge dan lainnya dapat membantu Anda memberikan pembaruan kepada semua anggota keluarga dan teman tanpa menghabiskan waktu berjam-jam di telepon. Beberapa orang senang menulis entri jurnal, sementara yang lain menunjuk teman untuk membuat pembaruan secara berkala. Membaca komentar dapat membantu Anda merasa terhubung dan memberikan dukungan. MyCancerCircle adalah komunitas dukungan pribadi pengasuh yang merawat teman atau anggota keluarga dengan kanker.Lotsa Helping Hands adalah situs lain tempat orang-orang dapat mendaftar untuk membawakan Anda makanan, menyediakan tumpangan, dan banyak lagi.

Praktis

Ketika Anda didiagnosis mengidap kanker, alangkah baiknya jika dunia akan sedikit melambat. Tetapi masalah sehari-hari tidak hilang dan dapat terasa luar biasa ketika dikombinasikan dengan pekerjaan penuh waktu hidup dengan banyak jenis leukemia.

Keuangan

Tagihan medis dapat menguras bahkan portofolio yang kuat mengingat jenis dan lamanya perawatan yang digunakan untuk berbagai bentuk leukemia. Sebagai langkah pertama, tinjau dengan saksama kebijakan asuransi Anda, panggil dan ajukan pertanyaan tentang apa pun yang tidak Anda pahami. Sebelum otorisasi untuk perawatan mungkin diperlukan, dan langkah-langkah tertentu mungkin perlu diambil untuk memastikan Anda tercakup.

Ada pilihan untuk dukungan keuangan dengan kanker, tetapi ini juga dapat mengambil beberapa penggalian. Bicarakan dengan seseorang di pusat kanker Anda tentang pilihan yang tersedia. Beberapa badan amal dan organisasi kanker darah juga dapat memberikan bantuan keuangan atau mengarahkan Anda ke mana harus mencari. Dengan anak-anak, Anda mungkin ingin memeriksa beberapa organisasi pemberi harapan juga.

Jadilah Advokat Anda Sendiri

Ketika datang untuk hidup dengan leukemia, mungkin saran yang paling penting adalah menjadi advokat Anda sendiri dalam perawatan kanker Anda. Ini termasuk belajar sebanyak mungkin tentang Anda atau kanker yang Anda cintai. Itu berarti mengajukan banyak pertanyaan. Ini berarti menjangkau orang lain yang mungkin memiliki jawaban - untuk masalah mulai dari pilihan perawatan hingga bantuan keuangan - ketika Anda sendiri tidak memiliki jawabannya.

Tidak hanya dapat mengadvokasi diri sendiri membantu Anda merasa lebih mampu mengendalikan apa yang sedang terjadi, tetapi sebenarnya juga dapat meningkatkan hasil.

Untuk Teman dan Keluarga

Hanya sedikit orang yang mengalami kanker dalam isolasi, dan leukemia harus dianggap sebagai "penyakit keluarga", karena orang yang dicintai terpengaruh dalam banyak hal. Perasaan tidak berdaya bisa sangat menantang. Konflik juga sangat umum. Tidak ada dua orang yang sama, dan perselisihan dapat timbul atas pilihan pengobatan dan banyak lagi.

Selain menghormati keinginan kekasih Anda dan meluangkan waktu untuk mendengarkan (dan menyadari bahwa Anda tidak perlu dan sering tidak dapat "memperbaiki" hal-hal), pastikan untuk merawat diri sendiri sangat penting. Kurang tidur, melewatkan makan, dan kurangnya waktu henti adalah penyebab utama stres yang tidak hanya memengaruhi Anda, tetapi juga kemampuan Anda untuk memberikan dukungan.

Survivorship

Dengan peningkatan dalam perawatan leukemia dan tingkat kelangsungan hidup, banyak orang hidup selama bertahun-tahun atau dekade setelah pengobatan (atau sambil melanjutkan perawatan), dan konsep "kesintasan" sekarang sedang ditangani lebih sering.

Perawatan Survivorship

Ketika perawatan selesai, banyak ahli onkologi sekarang menyelesaikan rencana perawatan untuk pasien yang selamat. American Society of Clinical Oncology sekarang memiliki pedoman tentang perawatan survivorship. Ini termasuk pedoman tindak lanjut jangka panjang untuk anak-anak, remaja, dan korban kanker dewasa muda, serta pedoman untuk skrining dan mengelola efek akhir dari pengobatan kanker.

Sayangnya, bahkan ketika orang-orang bertahan leukemia dan dianggap "sembuh", masalah-masalah kesehatan yang berkaitan dengan perawatan dapat mengurangi kualitas hidup. Prevalensi efek akhir pada orang dewasa kurang diketahui, tetapi telah ditemukan bahwa antara 60 persen dan 90 persen dari penderita kanker masa kanak-kanak memiliki satu atau lebih masalah kesehatan kronis terkait dengan perawatan kanker sebelumnya seperti kemoterapi.

Beberapa efek akhir dari pengobatan kanker yang ditemukan pada orang dewasa dan anak-anak termasuk kelelahan jangka panjang, masalah kognitif ("chemobrain"), penipisan tulang dan osteoporosis, masalah jantung, neuropati perifer, dan kanker sekunder.

Sama seperti rencana dan panduan perawatan survivor telah dikembangkan, rehabilitasi kanker (seperti program STAR) telah diadopsi di banyak pusat kanker untuk membantu orang mengatasi efek jangka panjang ini. Untuk banyak masalah ini, ada terapi yang dapat meningkatkan kualitas hidup.

Efek akhir pengobatan juga dapat bersifat sosial dan praktis, seperti masalah belajar pada anak-anak, diskriminasi kerja, dan kesulitan memperoleh kesehatan dan asuransi jiwa pada orang dewasa. Beberapa organisasi dapat membantu orang mengatasi masalah ini. Contohnya adalah Kanker dan Karir nirlaba, sebuah organisasi yang membantu orang-orang dengan kanker menavigasi pekerjaan baik selama dan setelah perawatan.

Bagaimana Anda Bisa Turunkan Risiko Anda untuk Leukemia? Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas tanggapan Anda! Apa kekhawatiranmu? Sumber Artikel

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M., dan N. Gattermann. Wawasan Baru ke Keracunan Besi Transfusion-Terkait: Implikasinya untuk Onkologis. Ulasan Kritis dalam Onkologi / Hematologi. 2016. 99:261-271.
• Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Beban Penyakit Influenza. Diperbarui 05/22/18.
• Institut Kanker Nasional. Akhir Efek Perawatan untuk Kanker Anak (PDQ): Versi Profesional Kesehatan. Diperbarui 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R., dan P. Ganz. Mengatasi Kebutuhan Peduli Survivorship Pasien Menerima Pengobatan Kanker Diperpanjang. American Society of Clinical Oncology Education Book. 2017. 37:674-683