Mendapatkan Perawatan Medis yang Berkualitas untuk Anak Autis Anda

Setiap orang memiliki tantangan medis pada satu titik atau lain dalam kehidupan mereka. Orang dengan autisme tidak terkecuali. Bahkan, karena berbagai alasan, orang dengan autisme seringkali memiliki lebih banyak tantangan medis daripada orang lain. Beberapa masalah yang muncul untuk anak-anak dan orang dewasa pada spektrum termasuk:

• Masalah gastrointestinal (yang lebih sering terjadi pada orang dengan autisme)
• Cedera (orang dengan autisme sering kekurangan koordinasi yang sesuai usia dan mungkin juga melukai diri sendiri)
• Masalah terkait tidur (banyak orang dengan autisme memiliki tantangan tidur)
• Epilepsi (kejang lebih sering terjadi pada orang dengan autisme)

Sayangnya, ini bisa menjadi tantangan besar bagi orang-orang di spektrum autisme untuk mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan - bahkan ketika mereka sedang berbicara dan bertunangan. Bahkan lebih sulit bagi seseorang yang non-verbal, atau yang perilakunya kelihatan tidak terkendali atau kasar.

Untungnya, ada beberapa langkah spesifik yang dapat dilakukan orang tua dan pengasuh untuk memastikan bahwa perawatan medis untuk orang yang dicintai autis tidak memerlukan pertempuran!

Mengapa Sering Sulit bagi Orang Autistik untuk Mendapatkan Perawatan Medis yang Berkualitas?

Untuk orang dengan autisme, sejumlah masalah dapat menghalangi perawatan medis, terutama dalam keadaan darurat. Eve Megargel adalah seorang seniman, penulis, dan ibu dari seorang putra nonverbal dengan autisme, serta penulis buku Belajar Mencium. Kata Megargel, "Kita tahu ada masalah komunikasi, masalah sensorik, masalah kegelisahan - pokok-pokok yang perlu disampaikan dan ditanggapi untuk mendapatkan perawatan berkualitas seperti orang lain." Dengan kata lain, bahkan orang dewasa verbal pada spektrum dapat:

• Sulit atau tidak mungkin untuk mengekspresikan diri mereka secara efektif untuk menggambarkan kebutuhan medis mereka
• Sulit atau tidak mungkin untuk memahami dan mengikuti instruksi lisan
• Secara fisik merasa kewalahan oleh cahaya, bau, suara, dan hiruk pikuk rumah sakit atau ruang gawat darurat
• Memiliki respons yang berbeda terhadap rasa sakit dibandingkan rekan biasa (banyak orang dengan autisme memiliki ambang nyeri yang sangat tinggi)
• Perlu mempercepat, mengayun, mengibaskan, atau menyuarakan untuk menenangkan diri

Orang-orang non-verbal dan / atau sangat gelisah pada spektrum autisme juga dapat menunjukkan perilaku yang benar-benar menakutkan bagi tenaga medis biasa yang tidak memiliki pengetahuan autisme. Misalnya, mereka dapat:

• Baut (lari)
• Melukai diri sendiri (menggigit diri sendiri, memukul kepalanya sendiri, dll)
• Menjadi agresif terhadap orang lain
• Beri suara keras, teriakan, atau rintihan
• Menolak perawatan

Karena perilaku autis dapat sangat menantang dalam situasi yang penuh tekanan, beberapa profesional medis menganggap mereka melihat seseorang dalam krisis kesehatan mental daripada orang autis yang sedang stres. Akibatnya, mereka dapat mengabaikan masalah medis sambil berfokus pada masalah kesehatan mental yang tidak ada. Kata Megargel: "Jika seseorang datang dengan autisme dan mereka memiliki masalah perilaku, mereka menganggap itu masalah psiko-pharma daripada bertanya-tanya apakah mereka harus mencari masalah GI."

Apa yang Dibutuhkan oleh Orang Autistik di Tempat Medis?

Keadaan darurat medis dan rumah sakit bisa sangat melanda siapa pun. Namun, bagi banyak orang autis, mereka bisa mengerikan. Untuk menjadi tenang, reseptif, komunikatif, dan kooperatif, orang autis akan sering membutuhkan:

• Perwakilan rumah sakit yang akrab dengan autisme
• Pengaturan yang bebas dari cahaya yang intens, silau, dan kebisingan yang keras
• Alat untuk berkomunikasi secara efektif (keyboard, papan gambar, dll.)
• Informasi tentang apa yang diharapkan (seringkali dalam bentuk visual)
• Dukungan dari orang yang tahu dan memahaminya (bahkan ketika pasien sendirian dengan dokter)
• Rutinitas self-menenangkan diri atau barang (mungkin termasuk kebebasan untuk bergerak, menyuarakan, atau menggunakan mainan yang menenangkan, video, atau objek lainnya)

Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Anak Mereka untuk Peristiwa Medis

Jika anak Anda akan menjalani pengalaman medis yang telah direncanakan sebelumnya - prosedur, ujian, atau operasi - Anda memiliki kesempatan untuk mengajar anak Anda apa yang diharapkan, bagaimana berperilaku, dan bagaimana berkomunikasi dengan staf rumah sakit. Bahkan, mungkin bermanfaat untuk menghabiskan waktu mempersiapkan anak Anda, bahkan jika Anda baru saja pergi ke dokter anak untuk pemeriksaan anak yang baik.

Berikut adalah beberapa teknik yang Eve Megargel rekomendasikan:

• Ajari anak Anda untuk memahami hitungan mundur atau angka visual (perjalanan waktu). Ini akan membantu anak Anda untuk mematuhi permintaan untuk "menahan napas selama sepuluh detik," atau "menunggu selama lima menit," dan juga akan membantu ketika mengantisipasi suatu peristiwa seperti vaksinasi.
• Ajari anak Anda untuk memahami kapan penutupan akan terjadi (selama ini; ini berkali-kali). Ini akan membantu anak Anda untuk tetap tenang dengan pemahaman bahwa suatu prosedur akan berakhir pada waktu tertentu dan dapat diprediksi.
• Ajari anak Anda untuk bernafas dalam, bermeditasi, dll untuk bersantai.
• Ajari anak Anda untuk memahami cerita sosial (cerita visual yang menggambarkan peristiwa yang diharapkan, perilaku, pilihan, dan sumber daya yang tersedia). Jika memungkinkan, buat kisah sosial untuk acara medis yang akan dialami anak Anda. Anda dapat melakukan ini dengan memotret lokasi, instrumen, dan orang-orang yang akan terlibat, dan menjelaskan secara sederhana apa yang akan mereka lakukan dan apa yang harus dilakukan anak Anda untuk membantu. Misalnya, "Dr. Smith akan menggunakan stetoskop untuk mendengarkan hati Anda. Ia akan meletakkan bagian yang rata di dada Anda. Itu akan dingin, tetapi tidak sakit. Anda akan duduk diam sementara Dr. Smith mendengarkan."
• Siapkan alat untuk dibawa. Jika anak Anda membutuhkan papan gambar atau perangkat komunikasi tambahan, periksa untuk memastikan bahwa ia memiliki akses ke kata-kata dan gambar yang ia butuhkan. Bawa serta mainan, selimut, atau video yang membantu menenangkan.
• Kunjungi sebelumnya; ambil foto; dll. Anda akan membutuhkan persetujuan dan kerja sama tim medis anak Anda, jadi silakan menelepon dulu.
• Berlatihlah agar siap. Sebenarnya berlatih interaksi dan prosedur yang rumit dapat membuat semua perbedaan bagi penderita autisme.
• Pertimbangkan memberi anak non-verbal Anda smartphone atau pad keluaran suara yang memungkinkan dia untuk mengetuk gambar atau menulis pada keyboard dan meminta suara yang disintesis membacakan pesan. Ini dapat memfasilitasi komunikasi dengan staf medis.

Bagaimana Orangtua Dapat Membantu Mempersiapkan Staf Medis untuk Bekerja dengan Anak Autistik mereka

Merupakan ide bagus untuk berkomunikasi dengan staf medis di klinik atau rumah sakit setempat Anda sebelum anak Anda membutuhkan perawatan. Dengan begitu, ketika anak Anda tiba, semua orang akan memiliki ide yang baik tentang apa yang diharapkan, bagaimana berkomunikasi, dan bagaimana membantu anak Anda untuk mendapatkan pengalaman medis terbaik. Megargel menyarankan agar orang tua:

• Bicara dengan resepsionis. Tidak hanya dia dapat memberi tahu Anda apa yang diharapkan di ruang tunggu, tetapi dia juga dapat membantu Anda mengomunikasikan kebutuhan anak Anda kepada staf lain.
• Bicaralah dengan dokter anak Anda.Jelaskan kebutuhan dan kemampuan khusus anak Anda, dan tanyakan padanya nama orang yang tepat yang akan dapat mengoordinasikan perawatan anak Anda.
• Bicaralah dengan kepala perawat. Apakah di kantor, klinik, atau rumah sakit, kepala perawat atau praktisi perawat mungkin akan sangat terlibat dengan perawatan anak Anda. Semakin banyak yang dia tahu, semakin siap dia untuk melakukan pekerjaan luar biasa.
• Berikan informasi tentang anak Anda. Apakah ada cara "terbaik" untuk mendekatinya? Berkomunikasi dengannya? Bantu dia untuk tetap tenang?
• Advokasi untuk ruang yang tenang dan relatif redup - bahkan mengetahui bahwa ruang seperti itu mungkin sulit didapat dalam lingkungan medis.
• Advokasi untuk anak Anda dengan menjelaskan bagaimana anak Anda berkomunikasi dan bersikeras agar Anda hadir dengannya. Jelaskan bahwa dalam keadaan apa pun ia tidak boleh memiliki perangkat komunikasi tambahan - bahkan di ruang operasi.
• Berikan informasi yang jelas dan singkat tentang riwayat anak Anda, masalah medis tertentu, obat-obatan, dan kemungkinan komplikasi.
• Jelaskan bahwa ekspresi nyeri pada autisme tidak biasa; perilaku aneh atau agresif mungkin merupakan ekspresi rasa sakit daripada ledakan kekerasan.
• Bersiaplah untuk mengadvokasi dan / atau menangani situasi perilaku. Bersiaplah secara mental untuk melangkah jika keamanan atau orang lain mulai terlibat.

Cara Memilih Dokter Ramah Autisme

Kebanyakan orang tua memilih dokter berdasarkan rekomendasi, asuransi, dan kedekatan fisik. Meskipun sistem yang sama dapat digunakan untuk anak autis, kemungkinan Anda memerlukan sedikit informasi lebih lanjut sebelum memilih dokter anak atau dokter keluarga. Eve Megargel merekomendasikan untuk mengawasi dengan seksama untuk melihat apakah dokter yang Anda kunjungi (bahkan jika "anak" Anda sekarang berusia di atas 18 tahun):

• Bersedia untuk berhenti dan meluangkan waktu untuk mengajukan pertanyaan dan terhubung dengan Anda dan anak Anda
• Bersiaplah untuk menggunakan alat visual serta kata-kata untuk berkomunikasi dengan anak Anda
• Sapa anak Anda dan tanyakan tentang cara terbaik untuk berkomunikasi secara efektif
• Tunjukkan kesabaran jika anak Anda tampak cemas atau memiliki perilaku yang menantang
• Anggap kamu, orang tua, sebagai bagian dari tim

Sepatah Kata Dari DipHealth

Anak autis Anda membutuhkan dan layak mendapatkan perawatan medis yang berkualitas - bahkan jika itu membutuhkan kerja keras dari setiap orang untuk memastikan ia mendapatkannya. Dengan mempersiapkan anak Anda dan tim medisnya terlebih dahulu, dan memilih praktisi medis dengan bijak, Anda dapat mengatur anak Anda untuk sukses. Sama pentingnya, Anda dapat membantu memastikan hasil medis yang lebih sukses.

• Bagikan
• Membalik
• E-mail
• Teks

Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas tanggapan Anda! Apa yang menjadi perhatian Anda? Sumber Artikel

• Wawancara dengan Eve Megargel. Februari 2017.
• Megargel, E., et al. Autisme dan rumah sakit: pertandingan yang sulit. Akademik Pediatri, Volume 12, Edisi 6, Halaman 469–470, November / Desember 2012.
• Soraya, Lynne. Hambatan untuk perawatan medis yang efektif untuk orang dewasa autis. Psikologi Hari Ini. Web. Juni 2014.