Mengelola Gejala ALS untuk Meningkatkan Kualitas Hidup

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang sangat melemahkan. Ketika orang-orang dengan ALS semakin lemah, banyak perubahan serius, yang mengancam jiwa terjadi yang perlu ditangani oleh tim profesional medis. Selain itu, ada perubahan yang tidak mengancam jiwa, tetapi bagaimanapun, berdampak pada kehidupan sehari-hari mereka dengan ALS. Mengatasi komponen-komponen ALS ini dapat membantu meningkatkan kualitas hidup bagi mereka yang menderita penyakit neurologis yang menghancurkan ini.

Nyeri dan Kram

Dengan menyebabkan neuron di tanduk anterior medula spinalis merosot, ALS memutus sinyal yang dikirim dari otak ke otot. Selain kelemahan, otot mungkin merasakan sensasi kram. Selain itu, orang-orang dengan ALS mungkin terlalu lemah untuk membuat perubahan kecil yang tak terhitung jumlahnya dalam posisi yang biasanya dibuat orang untuk tetap nyaman, yang dapat mengakibatkan ketidaknyamanan dan rasa sakit yang signifikan.

Tidak jelas bagaimana cara terbaik meredakan ketidaknyamanan yang dapat dikaitkan dengan ALS. Penelitian telah menunjukkan bahwa olahraga memiliki beberapa manfaat.Peregangan sederhana dan terapi fisik dapat membantu meredakan kelenturan yang terkait dengan penyakit ini. Beberapa obat yang telah terbukti membantu termasuk baclofen, dantrolene, dan tizanidine untuk kejang otot. Nyeri yang terkait dengan ALS dapat diobati dengan obat yang sama yang biasanya digunakan untuk mengobati ketidaknyamanan, seperti ibuprofen atau acetaminophen, seperti yang dipandu oleh dokter. Ketika penyakit ini berkembang, obat-obatan berbasis opiat yang lebih kuat mungkin diperlukan tetapi harus digunakan dengan hati-hati karena risiko mereka untuk depresi pernapasan, terutama pada seseorang yang sudah lemah oleh penyakit mereka.

Pengartian

Sclerosis lateral amyotrophic kadang-kadang disertai dengan demensia. Diperkirakan 15 hingga 41 persen pasien ALS mengalami perubahan kognitif, tergantung pada bagaimana perubahan ini diuji. Jenis demensia yang paling umum yang terkait dengan ALS adalah demensia frontotemporal, dengan perubahan kepribadian dan kontrol impuls yang kurang. Ada sedikit konsensus tentang bagaimana demensia ini dapat dikelola dengan baik, tetapi tentu saja tidak ada obat yang mudah. Kadang-kadang, demensia nyata sebenarnya merupakan hasil dari kurang tidur atau depresi, jadi penting untuk memastikan faktor-faktor ini sedang dirawat. Kalau tidak, manajemen demensia ini bergantung pada bekerja dengan tim yang mungkin termasuk pekerja sosial, ahli saraf, dan psikiater untuk mengelola perilaku pasien. Seperti biasa, perencanaan ke depan adalah kuncinya.

Suasana hati

Dengan semua perubahan negatif yang datang dengan diagnosis ALS, beberapa depresi dan kecemasan harus diharapkan. Anehnya, perasaan ini cenderung kurang umum di antara mereka yang menderita ALS daripada penyakit lain, seperti epilepsi. Jika perasaan ini ada, mereka paling baik dikelola dengan kombinasi konseling, terapi, dan obat-obatan, seperti antidepresan.

ALS dapat menyebabkan perubahan lain yang meniru depresi dan kecemasan. Sebagai contoh, apa yang mungkin terasa seperti depresi sebenarnya adalah kelelahan karena upaya otot dan kurang tidur. Selain itu, karena perubahan neurologis ALS, pasien dapat menderita pengaruh pseudobulbar, juga dikenal sebagai gangguan ekspresi emosional involunter, atau IEED. Ini berarti bahwa emosi mereka tidak stabil, dan mereka mungkin menemukan diri mereka tertawa atau menangis dalam situasi yang tidak pantas. Kombinasi dextromethorphan dan quinidine telah terbukti efektif dalam membantu gejala ini.

Tidur

Insomnia pada ALS dapat memperburuk keletihan, suasana hati, dan konsentrasi. Pada ALS, berkurangnya kemampuan untuk jatuh atau tetap tidur mungkin hasil dari kelemahan pernapasan dini, kecemasan, depresi atau rasa sakit. Pendekatan terbaik adalah mencoba untuk mengobati masalah yang mendasarinya. Sebagai contoh, terapi pernapasan yang memadai telah terbukti sering bermanfaat bagi pasien ALS yang menderita masalah tidur. Jika mungkin, obat penenang atau hipnotis harus dihindari kecuali sebagai upaya terakhir, karena ini sering mengurangi dorongan pernapasan.

Komunikasi

Salah satu aspek yang paling menyusahkan dari ALS adalah hilangnya kemampuan untuk berkomunikasi secara normal. Ketika otot-otot wajah dan laring melemah, cara-cara baru untuk berkomunikasi perlu dieksplorasi. Untungnya, ada sejumlah besar perangkat komunikasi yang tersedia, termasuk papan alfabet, sistem komputer, kode Morse, pemanfaatan sfingter anal, dan gerakan mata inframerah, tergantung pada tingkat kebutuhan orang tersebut. Bekerja dengan ahli terapi wicara dapat memastikan bahwa kemampuan untuk berkomunikasi tetap utuh selama mungkin.

Memanfaatkan Perawatan Paliatif untuk ALS

Para ahli dalam perawatan paliatif mengkhususkan diri dalam menjaga pasien tetap nyaman. Ini bukan hal yang sama dengan rumah sakit, yang merupakan bentuk perawatan paliatif yang disediakan untuk pasien dalam enam bulan terakhir kehidupan mereka. Ketika gejala-gejala ALS berkembang, banyak orang mendapat manfaat dari bekerja dengan spesialis dalam perawatan paliatif dan rumah sakit untuk memastikan bahwa kenyamanan dan martabat mereka dipertahankan sebaik mungkin.

Pentingnya Perencanaan ke Depan

Bagian dari merasa nyaman hari ini adalah mengetahui bahwa ada rencana untuk besok. ALS adalah penyakit yang mematikan, biasanya menyebabkan kematian dalam waktu lima tahun. Sementara beberapa orang dengan ALS hidup lebih lama, sangat penting untuk merencanakan ke depan. Selain itu, hilangnya sarana komunikasi normal yang tak terhindarkan membuat rencana yang sangat jelas untuk perawatan kesehatan di masa depan menjadi semakin penting. Jenis perawatan apa yang diinginkan dalam kondisi tertentu, seperti kelumpuhan total dan kemungkinan demensia, perlu dipertimbangkan dan dibahas. Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dan penting agar keinginan Anda dihormati. Mengatur kehendak hidup atau surat kuasa dapat membantu memastikan bahwa keinginan Anda dihormati.

Sumber Daya dan Dukungan ALS

Jika Anda baru-baru ini didiagnosis dengan ALS atau penyakit neuron motorik lainnya, Anda tidak sendirian. Orang lain telah melalui apa yang Anda alami, dan ada banyak buku dan sumber daya lain yang tersedia untuk Anda. Bekerja dengan klinik neurologi multidisiplin mungkin terbaik untuk meningkatkan kualitas hidup dan mengoptimalkan pemberian layanan kesehatan. Anda juga akan memerlukan bantuan dari teman, keluarga, dan kemungkinan pengasuh saat kondisi Anda berkembang. Jangan ragu untuk menjangkau mereka yang ingin mendukung Anda.