Cara Mengadvokasi Diri sebagai Pasien Kanker

Bagaimana Anda bisa menjadi penasihat Anda sendiri ketika Anda menderita kanker? Jika Anda sudah online atau membaca sesuatu tentang kanker baru-baru ini, Anda mungkin pernah mendengar istilah itu. Frasa seperti "advokasi diri," "menjadi pasien yang diberdayakan," dan "berbagi pengambilan keputusan" mengacu pada perubahan paradigma hubungan pasien-dokter.

Namun bagaimana Anda memulai? Kita yang lahir sebelum generasi Y tumbuh dengan filosofi yang berbeda mengenai peran pasien dan penyedia layanan kesehatan dalam perawatan kanker. Ada hubungan paternalistik yang tak terucapkan di mana pasien menunjukkan gejala, dokter membuat diagnosis dan merekomendasikan pengobatan, kemudian pasien menjalani perawatan itu.

Obat berubah. Ungkapan "kedokteran partisipatif" mengacu pada hubungan di mana, alih-alih pola yang sudah ketinggalan zaman ini, pasien secara aktif bekerja bersama dokter mereka untuk memilih program pengobatan kanker terbaik.

Anda mungkin bertanya-tanya: "Bagaimana saya bisa membuat keputusan ini tanpa pergi ke sekolah kedokteran? Bagaimana saya mulai mengadvokasi diri saya sendiri? Baca terus untuk memahami mengapa pertanyaan-pertanyaan ini penting dan untuk menemukan tip untuk memulai.

1

Apa Artinya Mengadvokasi Diri Dengan Kanker?

Mengadvokasi diri Anda sebagai pasien kanker berarti mengambil peran aktif dalam diagnosis dan rencana perawatan Anda. Ini berarti Anda memahami diagnosis Anda, telah mempertimbangkan risiko dan manfaat dari opsi perawatan, dan memilih perawatan yang paling cocok untuk Anda sebagai individu.

Tentu saja, untuk berpartisipasi dalam pengambilan keputusan ini, penting untuk memahami lebih dari pasien masa lalu. Nantinya, kami akan membagikan gagasan tentang cara melakukannya.

Jika Anda berpikir tentang advokasi, Anda mungkin berpikir tentang orang yang memprotes dan memperjuangkan hak-hak mereka. Ini tidak bisa lebih jauh dari kebenaran ketika datang ke advokasi kanker sendiri. Menjadi advokat Anda sendiri tidak berarti memiliki hubungan permusuhan dengan dokter Anda. Sebaliknya, itu berarti bekerja sama dengan dokter Anda sebagai sebuah tim untuk menghasilkan rencana perawatan terbaik untuk Anda; rencana perawatan yang lebih memuaskan bagi dokter Anda dan akan lebih sesuai dengan kebutuhan spesifik Anda untuk perawatan terbaik.

2

Pentingnya Advokasi Diri

Konsep "advokasi diri" bukan sekadar iseng-iseng, tetapi secara harfiah bisa membuat perbedaan antara hidup dan mati. Studi memberi tahu kami bahwa pasien (dan orang-orang terkasih dari pasien kanker) yang belajar lebih banyak tentang penyakit mereka dan lebih aktif terlibat dalam perawatan medis mereka, memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Beberapa studi bahkan menunjukkan mereka mungkin memiliki hasil yang lebih baik juga.

Dengan kemajuan dalam pengobatan kanker, ada semakin banyak pilihan yang tersedia untuk orang yang hidup dengan kanker. Terkadang ada beberapa pilihan yang berkaitan dengan perawatan, dan hanya Anda yang bisa tahu pilihan yang terbaik untuk Anda. inikamu hidup dengan kanker, dan hanya Anda yang tahu seberapa agresif yang Anda inginkan dengan pengobatan, dan efek samping apa yang bersedia Anda toleransi. Ahli onkologi Anda, teman-teman Anda, dan bahkan pasangan serta anak-anak Anda dapat memutuskan rencana yang berbeda jika mereka dihadapkan pada kanker. Menghormati diri sendiri berarti tidak hanya membuat keputusan yang tepat untuk Anda saja tetapi mampu mengatasi pendapat orang lain yang mungkin berbeda dalam preferensi.

Pada saat yang sama ketika penelitian berkembang secara eksponensial, pasien sekarang memiliki akses yang hampir tidak terbatas ke informasi yang dapat digunakan untuk mendidik diri mereka sendiri. Database seperti PubMed menyediakan abstrak untuk jurnal medis yang tak terhitung jumlahnya, dan situs web untuk kondisi medis berlimpah. Seorang teman saya baru-baru ini berbicara kepada kelas mahasiswa kedokteran yang sedang membuat pernyataan ini: "Karena akses informasi medis online, dikombinasikan dengan motivasi, banyak pasien akan tahu lebih banyak tentang penyakit mereka daripada Anda!"

Advokasi diri tidak hanya membantu Anda memilih pilihan dan menemukan perawatan baru, tetapi mengurangi kecemasan dan ketakutan yang terkait dengan kanker. Ini membuat Anda merasa diberdayakan dan duduk di kursi pengemudi.

3

Pelajari Tentang Kanker Anda

Langkah pertama untuk menjadi penasihat Anda sendiri adalah belajar sebanyak mungkin tentang kanker Anda. Ada banyak cara untuk melakukan ini.

• Ajukan pertanyaan - banyak pertanyaan.
• Pertimbangkan untuk mendapatkan pendapat kedua, idealnya di pusat kanker yang merawat banyak orang dengan kanker yang serupa dengan Anda.
• Tinjau informasi yang diberikan oleh ahli kanker Anda dan anggota tim perawatan kanker lainnya.
• Cari tahu kanker Anda secara online atau di perpustakaan.
• Pertimbangkan untuk bergabung dengan komunitas kanker online, organisasi kanker, atau kelompok pendukung kanker.

4

Mengajukan pertanyaan

Mengajukan pertanyaan sangat penting ketika berbicara dengan ahli onkologi Anda. Sementara para dokter ini terbiasa menjelaskan seluk beluk kanker kepada pasien, semua orang memasukkan diagnosis kanker dengan pengalaman berbeda. Jangan takut mengulangi pertanyaan sampai Anda puas bahwa Anda memahami jawabannya.

Membawa teman ke tempat janji bisa sangat membantu karena Anda kemudian mencoba mengingat apa yang dikatakan dokter Anda. Beberapa orang merasa terbantu untuk membuat catatan atau meminta teman membuat catatan saat berbicara dengan dokter mereka. Anda mungkin juga ingin membawa informasi yang telah diberikan oleh teman atau ditemukan secara online.

Jangan takut bahwa Anda terlalu banyak menggunakan waktu dokter Anda. Ahli onkologi mengakui pentingnya menjawab pertanyaan.Ini juga dapat menghemat waktu Anda di kemudian hari - dan sakit kepala akibat panggilan telepon - untuk memastikan Anda meninggalkan ruang ujian dengan menjawab pertanyaan Anda.

Simpan notepad di sela-sela kunjungan, dan jika pertanyaannya tidak mendesak, tuliskan sendiri untuk ditanyakan pada kunjungan Anda berikutnya.

5

Pendapat Kedua

Anda mungkin pernah mendengar pepatah lama "2 kepala lebih baik dari 1." Dalam pengobatan yang berdering juga benar, dan secara umum diterima bahwa banyak orang dengan kanker akan meminta pendapat kedua.

Penting untuk dicatat bahwa seorang dokter tidak dapat mengetahui segalanya tentang setiap jenis dan subtipe dari setiap kanker. Dikombinasikan dengan ini, kemajuan dalam perawatan beberapa kanker meroket, misalnya, lebih banyak obat baru untuk perawatan kanker paru-paru disetujui selama periode 2011-2015 daripada selama 40 tahun sebelumnya 2011. Selain perawatan yang disetujui, beberapa ahli kanker mungkin menjadi lebih akrab dengan uji klinis yang sedang berlangsung untuk kanker Anda - uji coba yang mungkin khusus untuk profil molekuler khusus kanker Anda.

Telah ditemukan bahwa hasil bedah untuk kanker dapat bervariasi tergantung pada pusat medis. Sebagai contoh, volume perawatan yang tinggi (dengan kata lain, sejumlah besar operasi sedang dilakukan) sangat terkait dengan kelangsungan hidup di antara orang-orang dengan kanker paru-paru. Lihatlah kiat-kiat memilih pusat perawatan kanker ini.

Faktor lain yang terkadang diabaikan adalah kepribadian dokter Anda. Ketika datang ke kanker, Anda mungkin bekerja dengan dokter Anda untuk jangka waktu yang lama. Membayar untuk menemukan dokter yang cocok dengan kepribadian Anda dan membuat Anda merasa nyaman dan percaya diri dalam perawatan Anda.

Apa yang beberapa orang gagal sadari, adalah bahwa bahkan jika dokter pendapat kedua (atau ketiga atau keempat) Anda merekomendasikan rencana perawatan yang sama seperti yang pertama, Anda akan memiliki kepastian bahwa Anda tidak meninggalkan daun yang terbuka ketika Anda bergerak maju dengan peduli. Ketenangan pikiran bisa sangat berharga.

6

Menemukan Informasi Medis Yang Baik Secara Online

Walaupun ada banyak informasi medis yang dapat ditemukan online, saat ini tidak ada peraturan mengenai siapa yang dapat mempublikasikan informasi ini. Akibatnya, sulit untuk mengetahui apakah informasi yang muncul pada pencarian google ditulis oleh dewan dokter atau putra tetangga Anda yang berusia 13 tahun.

Apa yang harus Anda cari dalam mencari informasi medis yang baik di internet?

• Periksa URL. Jika diakhiri dengan.gov,.org, atau.edu mungkin lebih dapat diandalkan daripada situs yang berakhir dengan.com. Ada beberapa situs.com yang bagus, tetapi periksa kriteria lain dalam menilai informasi.
• Siapa penulisnya? Apakah orang yang bertanggung jawab atas artikel itu seorang profesional medis?
• Apakah artikel tersebut ditinjau oleh dokter, penyedia layanan kesehatan lain, atau dewan peninjau medis?
• Apakah sumber informasi terdaftar? Jika demikian, apakah informasi kualitas rujukan ini seperti studi yang diterbitkan dalam jurnal medis yang ditinjau sejawat?
• Dapatkah Anda dengan jelas membedakan informasi yang sedang dibahas dari iklan?
• Apakah ada tautan ke informasi lebih lanjut jika Anda ingin meneliti subjek secara lebih mendalam?

7

Menghubungkan Dengan Komunitas Kanker

Seperti disebutkan sebelumnya, berhubungan dengan kelompok pendukung kanker, komunitas kanker online, atau organisasi kanker dapat sangat berharga dalam mendidik diri sendiri tentang kanker.

Peringatan adalah bahwa penting untuk diingat bahwa informasi di ruang obrolan dan dari masing-masing pasien mungkin tidak berhubungan dengan Anda, atau bahkan bisa salah. Namun komunitas ini bisa menjadi titik awal yang sangat baik, terutama jika Anda tidak yakin pertanyaan apa yang harus Anda ajukan. Sebagai contoh, mengapa Anda harus bertanya kepada dokter Anda tentang profil molekul jika Anda menderita kanker paru-paru?

Sebelum mengirimkan informasi pribadi, lihat tips tentang keamanan media sosial ini untuk pasien kanker.

8

Cara Membuat Keputusan Medis yang Baik

Setelah Anda mengajukan pertanyaan dan mengumpulkan informasi medis, bagaimana Anda bisa membuat keputusan medis yang baik tentang perawatan Anda? Tidak seperti di masa lalu ketika ada beberapa pilihan untuk perawatan kanker, sekarang sering ada banyak pilihan - baik yang disetujui dan tersedia dalam uji klinis - untuk Anda pilih.

Seperti begitu banyak keputusan yang kita buat dalam hidup kita, memecah proses itu dapat membuatnya sedikit lebih mudah, terutama ketika Anda menghadapi emosi yang menyertai diagnosis kanker.

1. Gunakan waktumu. Keputusan tentang perawatan kanker biasanya tidak mendesak, yaitu, Anda dapat mengambil beberapa hari atau beberapa minggu untuk duduk dan menganalisis pilihan Anda.
2. Bicaralah dengan orang lain. Berikan pilihan Anda kepada orang yang Anda cintai; diskusikan dengan tim layanan kesehatan Anda, dan pertimbangkan untuk berbicara dengan orang lain melalui kelompok pendukung kanker atau komunitas kanker online. Ingatlah bahwa input ini dapat sangat berharga, namun keputusan akhir pada akhirnya terserah Anda. Jangan merasa tertekan untuk membuat keputusan yang tidak tepat untuk Anda secara pribadi.
3. Timbang pro dan kontra pilihan Anda. Selain memahami keefektifan perawatan, Anda perlu mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti efek samping, risiko, biaya melebihi dan di atas apa yang ditanggung asuransi Anda, dan faktor logistik seperti kebutuhan untuk bepergian untuk perawatan, perawatan anak, dan cuti kerja.

Pengambilan keputusan bersama berarti lebih dari sekadar mendengarkan saran dokter Anda atau memberikan persetujuan. Proses ini, selain mengevaluasi manfaat dan risiko dari pilihan perawatan, memperhitungkan nilai-nilai pribadi Anda, tujuan, dan prioritas sebagai landasan untuk pilihan yang Anda buat.

9

Ketika Anda Berjuang untuk Menjadi Pengacara Anda Sendiri

Bagaimana jika Anda tidak terlalu asertif dan tidak suka konfrontasi? Bagaimana jika Anda cenderung malu dan tidak suka bertanya? Saya pernah mendengar orang mengatakan bahwa mereka ingin menjadi "pasien yang baik," atau takut jika mereka mengajukan terlalu banyak pertanyaan, atau menjadi terlalu kuat, dokter mereka tidak akan menyukai mereka.

Yang lain takut bahwa mereka akan tampak seperti orang munafik jika mereka mengeluh terlalu banyak gejala. Sebagai contoh, mereka mungkin ragu untuk memunculkan rasa sakit karena takut bahwa jika mereka kemudian memiliki gejala yang bahkan lebih buruk, mereka akan diberhentikan.

Jika Anda merasa enggan melakukan advokasi untuk diri sendiri, pertimbangkan bagaimana Anda akan mengadvokasi seorang teman dalam situasi yang sama. Apa yang akan kamu tanyakan? Apa yang akan Anda sampaikan? Jika Anda ingin berbicara untuk seorang teman, berbicaralah untuk diri sendiri.

Jika Anda masih menemukan kesulitan ini, satu opsi adalah memiliki teman atau orang yang dicintai advokat bersama Anda. Saya telah melakukan ini secara pribadi untuk teman-teman dengan kanker. Mungkin lebih mudah bagi Anda untuk meminta orang lain mengajukan pertanyaan yang sulit, atau mengemukakan cara-cara di mana Anda tidak sepenuhnya puas dengan perawatan Anda. Dalam pengaturan ini, teman Anda dapat "memerankan penjahat" saat Anda memainkan peran "sabar."

10

Menjadi Anda Memiliki Pengacara dengan Asuransi Kesehatan

Bukan hanya kesehatan Anda yang perlu Anda advokasi, tetapi juga dompet Anda. Dengan beragamnya paket asuransi, yang sebagian besar memiliki batasan dan tingkat perawatan berbeda, pilihan Anda untuk suatu rencana perawatan dapat melampaui preferensi pribadi Anda. Mungkin Anda pernah mendengar tentang pendekatan untuk mengobati jenis kanker Anda yang hanya ditawarkan di pusat kanker yang tidak termasuk penyedia pilihan (tingkat pertama) dalam rencana asuransi Anda.

Bacalah polis asuransi kesehatan Anda dengan sangat hati-hati. Kesalahan umum seperti tidak menegosiasikan biaya keluar dari perawatan jaringan bisa sangat mahal tetapi mudah dicegah dengan sedikit pemikiran ke depan. Bicaralah dengan perusahaan asuransi Anda tentang bidang apa pun yang membuat Anda merasa tidak pasti, dan mintalah kasus Anda ditinjau kembali jika Anda pikir Anda termasuk dalam salah satu aturan.

Jika Anda tidak memahami tagihan Anda atau melihat tagihan yang tidak Anda harapkan, jangan hanya menerimanya. Membuat panggilan telepon. Kadang-kadang campur aduk konyol dapat menyebabkan penolakan klaim asuransi, bahkan sesuatu yang sederhana seperti tanggal lahir Anda dimasukkan secara tidak benar pada formulir klinik. Lihatlah kiat-kiat ini tentang cara melawan penolakan klaim asuransi.

Beberapa orang mungkin ingin mempertimbangkan untuk menyewa pengacara penagihan medis ketika kewalahan dengan seluruh proses asuransi. Anda mungkin tidak memahami tagihan Anda, dibanjiri dengan mereka asuransi Anda menolak untuk membayar atau sangat sakit sehingga pemikiran memilah-milah kertas-kertas itu terlalu menguras. Anda mungkin ragu-ragu untuk mengambil pendekatan ini karena ini adalah layanan berbayar - ini tidak gratis - tetapi tergantung pada situasi Anda, mungkin satu sen dolar saja bodoh untuk melakukannya sendiri. Faktanya, tagihan medis adalah penyebab utama kebangkrutan pribadi di Amerika Serikat.

11

Langkah Selanjutnya dalam Advokasi

Belajar menjadi penasihat Anda sendiri dengan kanker adalah seperti mendaki gunung. Beberapa orang, setelah menemukan jalan ke puncak, ingin berbagi apa yang telah mereka pelajari dengan orang lain yang memulai perjalanan mereka; kebutuhan untuk memberi kembali dalam beberapa cara.

Tentu saja, kanker melelahkan, dan tidak semua orang akan merasakan hal ini. Namun dukungan dan saran dari mereka yang "telah ada" adalah penghiburan luar biasa bagi orang lain.

Anda tidak perlu lari maraton, atau berbicara internasional untuk membuat perbedaan; Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah. Penggunaan media sosial di antara orang-orang dengan kanker meningkat setiap hari; dengan banyak komunitas termasuk kombinasi pasien, pengasuh keluarga, advokat, peneliti, dan profesional perawatan kesehatan. Faktanya, salah satu kemajuan terbaru dalam manajemen kanker adalah "penelitian yang didorong oleh pasien" - penelitian dan studi klinis yang dilakukan sebagai tanggapan langsung terhadap saran yang dibuat oleh orang yang hidup dengan penyakit ini.

Banyak organisasi kanker, misalnya, LUNGevity dan Aliansi Kanker Paru untuk kanker paru-paru, atau Inspire, memiliki komunitas orang yang luar biasa di semua tempat dalam perjalanan kanker mereka. Beberapa organisasi ini juga menawarkan layanan yang sesuai (misalnya LUNGevity Lifeline,) di mana seseorang yang baru didiagnosis dapat terhubung dengan seseorang yang telah hidup dengan penyakit ini untuk sementara waktu.

Pada catatan terakhir, di mana pun Anda berada dalam perjalanan kanker, ada baiknya untuk tetap mendapat informasi. Penelitian sedang dilakukan tidak hanya untuk perawatan tetapi untuk kemungkinan cara menurunkan risiko kanker akan kembali.