Mengelola Masalah Pernafasan dan Makan di ALS

Jika Anda baru-baru ini didiagnosis dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) atau penyakit neuron motorik lainnya, Anda mungkin memiliki beberapa pertanyaan dan masalah terkait masa depan Anda. Sampai sekarang, belum ada obat untuk penyakit ini. Tetapi itu tidak berarti Anda tidak bisa mendapatkan bantuan. Ada banyak sumber daya yang tersedia, yang dapat membuat Anda senyaman mungkin, dan lainnya yang bahkan dapat mempengaruhi berapa lama Anda dapat hidup.

Memberi makan dalam ALS

ALS perlahan merampas kekuatan orang yang dibutuhkan untuk bergerak. Karena nutrisi yang cukup penting untuk menjaga kekuatan, mudah dibayangkan betapa pentingnya nutrisi bagi seseorang yang menderita ALS. Tetapi makan tidak selalu mudah, terutama pada tahap lanjut penyakit. Otot-otot yang membantu menelan mungkin tidak berfungsi dengan baik. Kemampuan untuk batuk jika makanan turun ke tabung yang salah dapat dikompromikan. Akibatnya, penting untuk memastikan tidak ada tanda-tanda tersedak saat makan.

Pada titik tertentu, pasien dengan ALS akan mendapat manfaat dari evaluasi kemampuan mereka menelan, seperti studi menelan barium. Mereka mungkin hanya bisa makan dan minum makanan dan cairan dengan konsistensi tertentu, seperti makanan lunak atau cairan kental. Akhirnya, tabung endoskopi perkutan (PEG) kemungkinan akan diperlukan untuk memberikan tingkat nutrisi yang memadai. Sementara PEG mungkin meningkatkan waktu bertahan hidup dengan meningkatkan tingkat nutrisi umum, tidak ada vitamin khusus atau suplemen lain yang terbukti efektif dalam membantu ALS.

Bernafas dalam ALS

Anda tidak perlu menjadi ahli kesehatan untuk mengetahui bahwa bernafas itu penting, atau butuh usaha otot untuk bernafas. Namun seiring dengan perkembangan ALS, tindakan pernapasan sederhana dapat menjadi lebih rumit, dan bahkan membutuhkan tim ahli medis. Selain memperpanjang umur penderita ALS, perawatan pernapasan yang baik juga dapat meningkatkan energi, vitalitas, kantuk di siang hari, sulit berkonsentrasi, kualitas tidur, depresi, dan kelelahan. Untuk alasan ini, mungkin ide yang bagus untuk membuat pernapasan Anda dievaluasi lebih awal dan sering, bahkan jika Anda tidak merasa kesulitan.

Bantuan pernapasan pertama kali dapat dimulai pada malam hari dengan metode ventilasi noninvasif seperti CPAP atau BiPAP. Ini mendukung jalan napas dan memastikan bahwa bahkan ketika tubuh paling tenang, ia menerima oksigen yang cukup dan mengeluarkan cukup karbon dioksida. Saat ALS berlangsung, ventilasi noninvasif mungkin diperlukan pada siang hari maupun malam hari.Akhirnya, metode yang lebih invasif seperti ventilasi mekanis perlu dipertimbangkan. Pilihan lain adalah mondar-mandir diafragma, di mana otot yang bertanggung jawab untuk mengembangkan paru-paru secara berirama dirangsang dengan listrik untuk membantunya berkontraksi ketika neuron motorik tidak lagi mengirimkan pesan ini. Semua opsi ini sebaiknya didiskusikan dengan tim termasuk ahli saraf, ahli terapi pernapasan, dan mungkin juga seorang ahli paru.

Melindungi Airway di ALS

Selain tindakan memperluas paru-paru, pernapasan mengharuskan semua saluran udara terbuka, daripada tersumbat oleh lendir, sekresi mulut, atau makanan. Ketika kita sehat, kita melindungi jalan napas dengan menelan secara teratur, batuk, dan mengambil napas dalam-dalam sesekali, semuanya tanpa benar-benar memikirkannya. Jika kita terlalu lemah untuk menelan atau batuk dengan baik, diperlukan bantuan untuk melindungi jalan napas.

Banyak teknik yang tersedia untuk membantu menjaga paru-paru tetap terbuka. Tidur dengan kepala sedikit tegak dapat membantu mencegah sekresi turun tabung yang salah di malam hari. Terapis pernapasan dapat mengajari teman dan keluarga cara membantu batuk secara manual agar lebih efektif. Opsi yang lebih maju secara teknologi termasuk insuflasi mekanik / exsufflation (MIE), yang melibatkan perangkat yang perlahan-lahan menggembungkan paru-paru, kemudian dengan cepat mengubah tekanan untuk mensimulasikan batuk. Osilasi dinding dada frekuensi tinggi (HFCWO) melibatkan rompi bergetar yang, ketika dikenakan oleh pasien, membantu memecah lendir di paru-paru sehingga dapat lebih mudah batuk. Sementara laporan awal tentang efektivitas HFCWO telah dicampur, banyak pasien merasa itu membantu.

Bagian lain dari melindungi jalan napas adalah mengurangi jumlah sekresi yang dihasilkan oleh hidung dan mulut. Mereka dapat menyebabkan air liur, dan juga menempatkan pasien pada risiko yang lebih tinggi untuk menghirup sekresi tersebut ke paru-paru. Berbagai macam obat tersedia untuk membantu mengendalikan sekresi ini.

Rencanakan ke depan dalam ALS

Tidak ada jalan lain. Akhirnya, kita semua mati, dan orang-orang dengan ALS lebih cepat mati daripada yang lain. Pada saat banyak pilihan yang lebih invasif di atas diperlukan, orang-orang dengan ALS kemungkinan akan menderita dari perubahan dramatis dalam kemampuan mereka untuk berkomunikasi. Beberapa akan menderita demensia terkait ALS, dan yang lain hanya akan kehilangan kendali atas mulut, lidah, dan pita suara mereka. Pada titik ini, para profesional medis yang terlibat dalam merawat pasien itu perlu mengandalkan pernyataan sebelumnya tentang apa yang diinginkan pasien mengenai perawatan mereka, atau mengandalkan pembuat keputusan pengganti.

Dalam keadaan apa, jika ada, apakah Anda ingin perawatan seumur hidup dengan ventilasi mekanis, selang makanan, dan lebih banyak lagi berhenti? Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dengan implikasi hukum, etika, dan agama. Sangat penting untuk merencanakan ke depan dengan mengatur kehendak hidup atau kuasa, sehingga Anda dapat mendekati akhir hidup dengan martabat yang layak Anda dapatkan.

PENOLAKAN: Informasi di situs ini hanya untuk tujuan pendidikan. Seharusnya tidak digunakan sebagai pengganti perawatan pribadi oleh dokter berlisensi. Silakan kunjungi dokter Anda untuk diagnosis dan perawatan segala gejala yang berkaitan dengan kondisi medis.