Yayasan Crohn & Kolitis

Molly's Battle: Crohn's, the silent disease (Januari 2025)

Di Amerika Serikat, kelompok nirlaba terbesar yang menawarkan dukungan dan informasi kepada orang dengan penyakit radang usus (IBD) dan pengasuh mereka adalah Yayasan Crohn dan Colitis, juga disebut Yayasan. Didirikan pada tahun 1967, Yayasan Crohn & Colitis mendanai studi, menyelenggarakan program pendidikan, dan menyediakan dukungan untuk pasien dengan IBD, keluarga mereka, dan praktisi medis yang merawat mereka yang tinggal dengan IBD.

Para Pendiri The Crohn's & Colitis Foundation

Yayasan ini pertama kali terbentuk pada tahun 1967 sebagai The National Foundation for Ileitis and Colitis. Awalnya didirikan oleh Irwin M. dan Suzanne Rosenthal, William D. dan Shelby Modell, dan Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis," yang sekarang dianggap sebagai istilah yang ketinggalan zaman, digunakan karena pada saat itu, itulah yang digunakan untuk menggambarkan penyakit Crohn.) Suzanne Rosenthal didiagnosis dengan penyakit Crohn pada tahun 1955. Dia, bersama dengan suaminya Irwin, yang Modells, dan Dr. Janowitz, membentuk organisasi nirlaba pertama yang didedikasikan untuk membantu mereka yang tinggal bersama IBD dan keluarga mereka.

Suzanne mengembangkan templat untuk kelompok pendukung secara langsung bagi mereka yang menderita penyakit Crohn dan radang borok usus besar, akhirnya menyebarkan gagasan tersebut ke cabang-cabang Yayasan Crohn & Colitis Foundation setempat di seluruh negeri. Yayasan ini berganti nama menjadi Crohn's dan Colitis Foundation of America, yang kemudian diperbarui ke Crohn's & Colitis Foundation pada tahun 2017, yang meliputi penggunaan logo baru dan melembagakan arah yang berbeda untuk grup.

Bagaimana Menghabiskan Dolar Penggalangan Dana

Yayasan Crohn & Colitis tidak menerima dana dari pemerintah, tetapi didukung sepenuhnya oleh 50.000 anggotanya yang termasuk dalam salah satu dari 40 bab di seluruh Amerika Serikat dan oleh hibah dari industri. Dana dihimpun melalui berbagai acara lokal dan nasional, termasuk acara berjalan dan berlari Tantangan Tim dan Langkah yang populer.Yayasan melaporkan bahwa 82% dari semua sumbangan yang diterima dihabiskan untuk "penelitian, pendidikan, dan dukungan." Pada 2011, Yayasan Crohn & Colitis menghabiskan $ 43,5 juta untuk layanan misi kritis, mengalokasikan dana sebagai berikut:

Layanan Program: 81,8%
Penggalangan Dana: 8,0%
Administratif: 10,2%

Publikasi Yayasan Crohn & Kolitis

The Crohn's & Colitis Foundation memproduksi beberapa publikasi, termasuk jurnal medis yang diulas sejawat Penyakit Inflamasi usus, yang memiliki sirkulasi 2500 profesional perawatan kesehatan yang terlibat dalam perawatan orang yang hidup dengan IBD. Dua publikasi utama lainnya termasuk Ambil alih, yang diterbitkan dua kali setahun dengan sirkulasi 50.000, dan Di bawah Mikroskop, yang diterbitkan dua kali setahun dengan sirkulasi 80.000.

Produk Digital Yayasan Crohn & Colitis Foundation

GI Buddy. Salah satu persembahan yang disediakan Yayasan secara gratis bagi pasien untuk digunakan adalah aplikasi GI Buddy. GI Buddy adalah cara bagi pasien untuk melacak perawatan, gejala, dan makanan mereka, dan menghasilkan log dan beberapa laporan.

Mitra CCFA. Alat online ini digunakan oleh lebih dari 14.000 pengguna yang memiliki bentuk IBD. Pengguna Mitra CCFA dapat memasukkan beberapa informasi dasar tentang gejala dan kesejahteraan mereka dan sebagai gantinya menerima grafik dan grafik untuk melihat di mana situasi masing-masing jatuh dalam kaitannya dengan pengguna lain yang telah mengambil survei yang relevan. Peserta juga dapat menyarankan bidang penelitian yang kemudian dipilih oleh pengguna lain yang juga tertarik untuk melihat ide-ide tersebut dimasukkan dalam studi penelitian. Para ilmuwan yang terlibat dengan program ini kemudian dapat menggunakan saran untuk merancang studi penelitian.

Yayasan Crohn & Kolitis By The Numbers

Beberapa statistik yang lebih penting tentang Yayasan Crohn & Colitis adalah:

Setiap bulan, situs web organisasi, http://www.crohnscolitisfoundation.org memiliki 80.000 pengunjung dan melayani 400.000 tampilan halaman.
Sekitar 37% ahli gastroenterologi di Amerika Serikat adalah anggota Yayasan Crohn & Kolitis.
Dari perkiraan 1,6 juta orang di Amerika Serikat dengan IBD, 1 dari setiap 17 adalah anggota Yayasan Crohn & Colitis.
Pada 2011, lebih dari 10.000 orang menghadiri 265 kelompok dukungan Crohn's & Colitis Foundation yang berbeda di seluruh negeri.
Setiap tahun, Yayasan Crohn & Colitis memfasilitasi pengalaman perkemahan musim panas untuk 1.200 anak-anak dengan IBD (termasuk mereka yang memiliki kantong-j dan kantung ostomi) di lokasi Camp Oasis di seluruh Amerika Serikat.