Advokasi Diri Autistik: Sejarah, Grup, dan Program

Jika Anda telah menghabiskan waktu belajar tentang autisme, Anda telah mendengar dari dokter, terapis, orang tua, dan guru, yang semuanya bersemangat untuk mendiskusikan dan mewakili kebutuhan orang dengan autisme. Anda mungkin, bagaimanapun, telah mendengar sedikit dari orang autis sendiri.

Sementara beberapa orang dengan autisme kekurangan keterampilan (atau keinginan) untuk berbicara sendiri, banyak yang tidak hanya bisa- tapi lakukan -Memiliki banyak hal untuk dibagikan. Terlebih lagi, orang dewasa autis (dengan dan tanpa bantuan) telah membentuk kelompok pendukung dari semua jenis - mulai dari klub sosial hingga kelompok berbagi sumber daya hingga kelompok aksi yang berorientasi kebijakan politik.

Sejarah Advokasi Diri Autistik

Sebelum 1994, ketika sindrom Asperger ditambahkan ke Manual Diagnostik (DSM), sebagian besar orang dengan diagnosis autisme sangat cacat.Kriteria untuk diagnosis termasuk defisit besar dalam perkembangan bahasa, kurangnya respons terhadap orang lain, dan "respons aneh terhadap berbagai aspek lingkungan."

Ketika sindrom Asperger dan beberapa gangguan terkait lainnya ditambahkan ke DSM, "spektrum autisme" telah dibuat. Sekarang ada orang dengan kecerdasan tinggi dan kemampuan verbal yang kuat dengan diagnosa spektrum autisme. Sementara individu-individu ini juga memiliki tantangan yang signifikan, mereka cukup mampu mengekspresikan diri secara lisan.

Saat ini, sementara sindrom Asperger tidak lagi termasuk dalam DSM, kriteria untuk gangguan spektrum autisme sangat luas. Tidak perlu ada gangguan bahasa sama sekali, dan, menurut DSM-5, "Defisit dalam timbal balik sosial-emosional harus ada (atau telah hadir sebelumnya dalam pengembangan). Namun, ini dapat berkisar dari pendekatan sosial yang abnormal dan kegagalan percakapan bolak-balik normal melalui berkurangnya minat, emosi, dan pengaruh serta respons terhadap kurangnya inisiasi interaksi sosial."

Autism Network International

Pendukung awal autisme awal (dari tahun 1990-an) terutama adalah individu dengan kecerdasan tinggi, keterampilan verbal yang kuat, dan kekuatan yang signifikan di bidang lain. Sementara mereka bergumul dengan tantangan komunikasi sosial dan disfungsi sensorik, mereka agak berhasil dalam karier dan / atau kehidupan pribadi mereka.

Beberapa pendukung awal ini termasuk Donna Williams, Jim Sinclair, dan Kathy Grant. Ketiganya, antara lain, membentuk Autism Network International. Kelompok orang dewasa autistik ini berjuang untuk diterima dalam komunitas yang lebih besar, merasa sangat sulit untuk masuk ke organisasi yang berfokus pada gangguan mereka sendiri. Sebagai tanggapan, mereka memulai konferensi mereka sendiri yang berpusat pada autisme yang disebut AutRetreat, yang terus bertemu setiap tahun beberapa dekade kemudian.

Jaringan Advokasi Diri Autistik (ASAN)

Menurut situs webnya, "Jaringan Advokasi Mandiri Autistik didirikan pada 2006 sebagai tanggapan terhadap kurangnya perwakilan suara autis dalam dialog nasional autisme." ASAN telah dan terus difokuskan terutama pada advokasi politik, pengembangan kepemimpinan, bantuan teknis, peluang kerja, publikasi, penelitian partisipatif berbasis masyarakat, analisis kebijakan publik dan pendidikan "dan upaya-upaya lain untuk membantu memberi tahu para pembuat keputusan dan masyarakat tentang spektrum autisme dan perspektif orang-orang di dalamnya."

Pengacara Mandiri Perorangan

Banyak orang dengan autisme telah menjadi perhatian utama dalam beberapa tahun terakhir dengan buku, video, dan wisata berbicara. Beberapa yang paling terkenal meliputi:

• Temple Grandin, seorang juru bicara dan advokat untuk komunitas autisme yang telah menulis beberapa buku dan menjadi subjek sebuah film televisi yang dibintangi Clare Danes
• John Elder Robison, seorang penulis dan penganjur diri yang bukunya Lihat Aku di Mata adalah best-seller beberapa tahun yang lalu
• Stephen Shore, seorang pembicara, penulis, dan guru yang telah terlibat dalam berbagai acara dan organisasi advokasi diri autis selama beberapa dekade.

Kelompok Advokasi Diri untuk Bergabung

Jika Anda atau orang dewasa autis dalam hidup Anda tertarik untuk bergabung dengan kelompok advokasi diri, itu mudah dilakukan. Ada peluang online dan lokal. Beberapa opsi termasuk:

• ASAN masih kuat, dan memiliki cabang di seluruh Amerika Serikat dan luar negeri.
• Kemitraan Sindrom Asperger Global dan Regional juga merupakan organisasi berbasis bab; seperti ASAN, ia melakukan kerja advokasi politik, tetapi juga berbagai program untuk remaja dan dewasa.
• Asperger / Autism Network adalah organisasi nirlaba yang berbasis luas di Massachusetts. Ini memiliki program utama yang didedikasikan untuk advokasi diri, dan menawarkan peluang sosial, dukungan, dan rekreasi untuk orang dewasa di spektrum.

Jika Anda mencari organisasi lokal dan tidak dapat menemukan opsi melalui tautan di atas, pertimbangkan untuk menjangkau bab Autism Society lokal Anda. Seringkali, anggota Autis Society setempat memiliki direktori dan informasi yang dapat membantu Anda menemukan grup yang Anda cari.