Mengapa Autisme Berfungsi Tinggi Sangat Menantang

Pada titik ini dalam sejarah, ada ketidaksepakatan tentang berapa banyak orang pada spektrum autisme berada di ujung spektrum tinggi atau rendah (atau apakah kebanyakan orang dengan autisme "di suatu tempat di tengah"). Akan tetapi, jelas bahwa bagian terbesar dari perhatian media jatuh kepada orang-orang di ujung atas dan bawah spektrum - yaitu, orang-orang yang sangat cacat dan sangat berfungsi.

Faktanya adalah bahwa hidup dengan autisme parah sangat sulit. Logika akan menyarankan bahwa orang-orang di ujung atas spektrum mudah melakukannya - seperti halnya keluarga dan guru mereka. Bagaimanapun, orang dengan autisme yang berfungsi tinggi seringkali sangat cerdas dan mungkin memiliki bakat yang mengesankan. Tetapi kenyataannya sangat berbeda.

Mitos: Orang dengan Autisme Berfungsi Tinggi, Sangat Cerdas dan Sukses

Jika media ingin percaya, ujung tinggi dari spektrum autisme dihuni sebagian besar oleh para jenius eksentrik - Bill Gates dan Albert Einstein sering disebutkan, bersama dengan Dan Aykroyd dan Daryl Hannah - yang pada umumnya memang sangat baik, meskipun mereka berbaris dengan ketukan drummer mereka sendiri. Kenyataannya, bagaimanapun, adalah bahwa "autistik berfungsi tinggi" dan "jenius," "taipan bisnis," dan "bintang Hollywood" jarang pergi bersama. Faktanya:

• Orang-orang dengan autisme yang berfungsi tinggi, walaupun mereka mungkin atau mungkin tidak cerdas secara luar biasa, jarang memiliki motivasi yang kuat untuk kesuksesan publik yang mengirim Bill Gates untuk mencari penyandang dana atau Einstein untuk menemukan penerbit.
• Mereka mungkin juga memiliki tantangan signifikan yang menghalangi kehidupan yang nyaman, berhasil dalam pekerjaan atau romansa, atau mencapai rasa harga diri. Masalah-masalah itu dibuat lebih menantang, sebagian, karena mereka mengejutkan dan membuat marah orang lain yang tidak mengantisipasi perilaku aneh atau reaksi dari orang-orang yang "cocok dengan normal" dalam banyak situasi.
• Sementara orang-orang dengan autisme yang lebih parah pada umumnya tidak diharapkan untuk hanya menghisapnya dan melewati saat-saat sulit, orang-orang di ujung spektrum yang lebih tinggi diharapkan untuk melakukan hal itu.
• Terakhir, orang dengan autisme berfungsi tinggi, secara umum, sangat menyadari kesulitan mereka sendiri dan sangat peka terhadap reaksi negatif orang lain.

Fakta: Autisme Berfungsi Tinggi Sangat Menantang Setiap Hari

Berikut adalah beberapa masalah yang terjadi di antara orang-orang yang berada di ujung atas spektrum autisme (termasuk mereka yang didiagnosis dengan sindrom Asperger yang sudah ketinggalan zaman) dan kesuksesan dan kebahagiaan pribadi:

1. Masalah sensorik ekstrem. Orang-orang di ujung atas spektrum sama rentannya dengan orang-orang di ujung atas atau bawah spektrum terhadap disfungsi sensorik. Ini termasuk sensitivitas yang ringan, sedang, atau ekstrem terhadap kebisingan, keramaian, lampu terang, rasa yang kuat, bau, dan sentuhan. Ini berarti bahwa seseorang yang cerdas, verbal, dan cakap mungkin tidak dapat berjalan ke restoran yang ramai, menonton film, atau mengatasi serangan sensorik yang terkait dengan mal, stadion, atau tempat lainnya.
2. "Ketidaktahuan sosial". Apa perbedaan antara salam sipil dan sinyal minat romantis? Seberapa keras terlalu keras? Kapan boleh membicarakan masalah atau minat pribadi Anda? Kapan penting untuk berhenti melakukan apa yang Anda sukai untuk memenuhi kebutuhan orang lain? Ini adalah pertanyaan sulit bagi siapa pun, tetapi bagi seseorang yang berada di ujung atas spektrum autisme mereka dapat menjadi penghalang besar bagi koneksi sosial, pekerjaan, dan romansa.
3. Kecemasan dan depresi.Kecemasan, depresi, dan gangguan suasana hati lainnya lebih umum di antara orang-orang dengan autisme yang berfungsi tinggi daripada mereka di antara populasi umum. Kita tidak tahu apakah autisme menyebabkan kelainan suasana hati, atau apakah kelainan tersebut merupakan hasil dari penolakan dan frustrasi sosial - tetapi apa pun penyebabnya, kelainan suasana hati bisa melumpuhkan diri mereka sendiri.

1. Kurangnya keterampilan perencanaan eksekutif.Fungsi eksekutif menggambarkan keterampilan yang kita gunakan untuk mengatur dan merencanakan kehidupan kita. Mereka memungkinkan orang dewasa pada umumnya untuk merencanakan jadwal di muka, memperhatikan bahwa shampo mulai menipis, atau membuat dan mengikuti garis waktu untuk menyelesaikan proyek jangka panjang. Kebanyakan orang dengan autisme berfungsi tinggi telah mengkompromikan keterampilan fungsi eksekutif, membuatnya sangat sulit untuk merencanakan dan mengelola rumah tangga, mengatasi perubahan jadwal kecil di sekolah atau di tempat kerja, dan sebagainya.
2. Disregulasi emosional.Berlawanan dengan pendapat umum, orang dengan autisme memiliki banyak emosi. Faktanya, orang dengan autisme dapat menjadi terlalu emosional dalam situasi yang salah. Bayangkan seorang anak berusia 16 tahun menangis karena perubahan rencana, atau seorang wanita dewasa meleleh sepenuhnya karena mobilnya tidak mau hidup. Ini adalah jenis masalah yang dapat muncul untuk orang dengan autisme yang berfungsi tinggi, yang mampu melakukan banyak hal HANYA ketika situasinya dapat diprediksi, dan tidak ada hambatan yang muncul.
3. Kesulitan dengan transisi dan perubahan.Banyak orang mengalami kesulitan dengan perubahan, tetapi orang-orang dengan autisme berfungsi tinggi membawa masalah ini ke tingkat yang sama sekali baru.Setelah pola terbentuk dan nyaman, orang dengan autisme (pada umumnya) ingin mempertahankan pola itu selamanya. Jika sekelompok teman pergi pada hari Rabu untuk nacho, gagasan pergi keluar pada hari Kamis untuk sayap ayam dapat membuat orang dewasa yang autis mengalami kecemasan atau bahkan kemarahan.
4. Kesulitan mengikuti komunikasi verbal. Seseorang dengan autisme yang berfungsi tinggi mungkin lebih dari mampu melakukan tugas - tetapi tidak dapat mengikuti instruksi lisan yang diberikan. Dengan kata lain, jika seorang polisi mengatakan "tetap di mobil Anda dan beri saya lisensi dan pendaftaran Anda," orang dengan autisme hanya dapat memproses "tetap di mobil Anda," atau hanya "beri saya lisensi Anda." Hal yang sama berlaku untuk instruksi yang diberikan, misalnya, di kelas dansa ballroom, di kantor dokter, atau oleh seorang manajer di lingkungan kantor. Seperti yang dapat Anda bayangkan, ini dapat menyebabkan sejumlah masalah, mulai dari masalah serius dengan polisi hingga kesalahan yang tidak disengaja di tempat kerja.

Seperti yang Anda lihat, istilah "berfungsi tinggi" berarti apa yang dikatakannya. Tetapi autisme yang berfungsi tinggi bukanlah diagnosis yang mudah atau sederhana untuk dijalani. Bagi mereka yang merawat, mempekerjakan, mengajar, atau bekerja dengan orang-orang di ujung atas spektrum, penting untuk diingat bahwa autisme adalah autisme.

Mengapa Dibutuhkan Begitu Lama untuk Mendapatkan Diagnosis Autisme Berfungsi Tinggi