Apakah Sudah Saatnya Pensiun "AIDS" dari HIV / AIDS?

Istilah HIV / AIDS digunakan untuk mendefinisikan hubungan sebab-akibat antara human immunodeficiency virus (HIV) dan penyakit atau kondisi spesifik yang dapat timbul sebagai akibat dari infeksi yang berkepanjangan (AIDS, atau didapatnya defisiensi sindrom kekebalan).

Ini digunakan untuk memberikan kejelasan kepada mereka yang mungkin tidak memahami bahwa infeksi tidak selalu berarti penyakit - atau, lebih khusus, penyakit terminal - dan bahwa'itu penting. Lagi pula, apa yang dimiliki pendidik kesehatan masyarakat'tidak mengucapkan ungkapan "HIV adalah virus yang menyebabkan AIDS" atau mengingatkan orang bahwa "HIV dan AIDS bukanlah hal yang sama"? Itu telah menjadi mantra pendidikan HIV.

Tetapi apa sebenarnya arti AIDS saat ini, di luar konteks klasifikasi klinis? Dan mengapa itu satu-satunya kondisi di mana tahap penyakit diberi nama yang sama sekali berbeda?

Tentu saja, kami tidak't melakukan ini dengan kanker atau penyakit menular seksual seperti sifilis. Kami juga tidak melakukannya dengan infeksi progresif kronis seperti hepatitis C atau penyakit lanjut seperti Parkinson'atau Alzheimer's. Ini semua hanya diklasifikasikan berdasarkan tahap untuk memberikan dokter peta jalan yang lebih jelas untuk pengobatan.

Mengubah Waktu, Mengubah Perspektif

Yang benar adalah bahwa HIV adalah penyakit yang sangat berbeda dari 35 tahun yang lalu dan bahwa AIDS berarti sesuatu yang sama sekali berbeda dari yang terjadi pada tahun 1982 ketika klasifikasi pertama kali diciptakan. Saat ini, orang dengan HIV dapat hidup penuh, hidup sehat jika diberikan perawatan tepat waktu. Dan bahkan jika seseorang berkembang ke definisi klinis AIDS, hasilnya jauh lebih baik dari sepuluh tahun yang lalu.

Faktanya adalah ini: kata "AIDS" memiliki gravitasi. Ini membawa beban dengan pasien dan publik yang lebih sering menyimpulkannya sebagai terminal. Misalnya, mengatakan "John menderita HIV" dan yang lain mengatakan "John menderita AIDS."

Dan itu bukan hanya semantik kita'sedang berbicara. Bahkan dari sudut pandang praktik klinis, kata tersebut hampir seluruhnya tidak ada dalam dialog, sebuah anakronisme jarang digunakan di luar pendidikan kesehatan masyarakat atau berita yang menjadi berita utama.

Apakah akhirnya saatnya untuk pensiun dari kata "AIDS" dan hanya menyebut penyakit itu sebagai HIV? Banyak orang percaya bahwa itu benar.

Asal-usul Klasifikasi HIV / AIDS

Pasti ada orang yang akan mengingat saat "AIDS" tidak't selalu "AIDS," tetapi lebih dari satu istilah yang dibicarakan di komunitas kesehatan masyarakat.

Pada hari-hari awal krisis, banyak orang di media menganggapnya sebagai "kanker gay" setelah kelompok infeksi pertama dilaporkan pada pria gay di California Selatan dan Kota New York.Awalnya diciptakan GRID (atau defisiensi imun terkait gay), istilah ini dengan cepat dipindahkan ketika populasi lain mulai hadir dengan kondisi yang serupa dan langka.

Pada satu tahap, Pusat Pengendalian Penyakit (CDC) mengusulkan istilah "gangguan kekebalan yang didapat masyarakat" dan, lebih membingungkan, "penyakit 4-H" (merujuk pada homoseksual, penderita hemofilia, pengguna heroin, dan warga Haiti yang diderita oleh gangguan masih-tidak diketahui). Baru pada bulan September 1982 CDC memutuskan istilah "AIDS" untuk menggambarkan penyakit dengan "tidak diketahui penyebab berkurangnya resistensi."

Tidak sampai setahun penuh kemudian para ilmuwan di AS dan Prancis akan secara independen menemukan penyebab penyakit ini, sebuah retrovirus novel akhirnya membaptis "HIV" pada tahun 1986. Pada saat itu, AIDS telah menjadi begitu melekat dalam kesadaran publik bahwa diputuskan bahwa "HIV / AIDS" akan memberikan kejelasan yang lebih besar mengenai penyebab dan konsekuensi dari infeksi HIV "penuh".

Istilah ini telah tinggal bersama kami sampai hari ini.

Beyond Medicine: Pentingnya Klasifikasi AIDS

Di luar perawatan klinis dan pengawasan penyakit, klasifikasi AIDS digunakan dalam epidemi awal sebagai sarana untuk merampingkan tunjangan kecacatan pemerintah kepada pasien yang, pada saat diagnosa semacam itu, memiliki harapan hidup rata-rata hanya 18 bulan.

Itu dianggap klasifikasi penting dari aspek itu karena jumlah kematian di AS telah naik ke level tertinggi pada tahun 1992 (234.255 kematian dari 360.909 diagnosis AIDS) dan telah menjadi penyebab kematian ke-8 secara keseluruhan dalam rentang hanya sepuluh tahun.

Tetapi semua itu berubah pada tahun 1996 dengan diperkenalkannya terapi antiretroviral (ART) yang sangat aktif, yang membalikkan tingkat kematian secara dramatis. Dengan harapan hidup meningkat empat kali lipat selama dekade berikutnya, diagnosis AIDS tidak lagi berfungsi sebagai satu-satunya bukti kecacatan.

Waktu dan pemahaman penyakit sudah cepat berubah.

Fighting Denial: HIV / AIDS sebagai Alat Politik

Sementara banyak negara sedang merasakan manfaat obat antiretroviral generasi terbaru pada akhir 1990-an, negara-negara berkembang - banyak di antaranya di Afrika Sub-Sahara - baru saja mulai bergulat dengan epidemi yang sedang berkembang.

Di antara mereka, Afrika Selatan berpisah secara politis di bawah kepemimpinan Presiden Thabo Mbeki saat itu dengan mempertanyakan apakah HIV sebenarnya adalah penyebab AIDS, seringkali menunjukkan bahwa itu hanyalah rekayasa dari ilmu "Barat".

Bahkan, pada pembukaan Konferensi AIDS Internasional ke-13 di Durban, Afrika Selatan, Mbeki melangkah lebih jauh dengan menyatakan kepada khalayak ramai para ilmuwan dan delegasi: "Sepertinya saya bahwa kami tidak dapat menyalahkan semuanya pada satu virus."

Hanya sehari kemudian, peneliti Amerika David Ho, dalam sebuah presentasi kepada para delegasi konferensi, menunjuk ke gambar mikroskopis elektron pertama dari HIV dan menjawab, "Hadirin sekalian, ini adalah penyebab AIDS."

Meskipun ada banyak kecaman global, Mbeki yang masih resisten hanya akan menyebut penyakit itu sebagai "HIV dan AIDS," yang menunjukkan bahwa mereka entah bagaimana tidak berhubungan. Sebagai tanggapan, dokter Afrika Selatan dengan tegas menekankan pada penggunaan "HIV / AIDS" dalam semua literatur dan pidato sebagai sarana protes terhadap tidak adanya tindakan pemerintah dan penolakan.

Sejak pengunduran diri Mbeki secara paksa dari kantor pada 2008, perubahan haluan dalam kebijakan pemerintah sangat besar, dengan negara ini sekarang membanggakan program antiretroviral terbesar di dunia.

Namun terlepas dari keuntungan ini, dampak dari perdebatan selama bertahun-tahun masih dirasakan, dengan tingkat kesalahpahaman yang tinggi dan keraguan tentang HIV - termasuk kemungkinan penyakit dan kematian - yang pada dasarnya memperkuat HIV dan AIDS sebagai satu dan hal yang sama.

Dasar Pemikiran untuk Menghilangkan Kata "AIDS"

Meskipun akan salah untuk menyarankan bahwa penghapusan "AIDS" dari dialog publik saja akan mengubah sikap ini, itu tidak terjadi'tidak harus datang tanpa diutamakan. Perubahan telah menjadi satu hal yang telah mendefinisikan epidemi ini, memungkinkan kita untuk terus-menerus merefleksikan bagaimana kita memperlakukan dan melihat penyakit dengan cara yang memberikan kejelasan dan penerimaan sosial yang lebih besar.

Penggunaan "korban AIDS" pada 1980-an, misalnya, akhirnya memberi jalan kepada "korban AIDS" pada 1990-an, yang pada akhirnya mengarah ke moniker PLWH (orang yang hidup dengan HIV), istilah yang biasa kita pakai saat ini. Dan itu'bukan hanya semantik yang mendorong evolusi ini; itu adalah pengakuan bahwa Anda tidak lagi adil selamat penyakit tetapi Anda bisa hidup dengan itu, baik dan sehat, selama bertahun-tahun dan bahkan puluhan tahun.

Saya t'Bukan satu-satunya contoh seperti itu. Pertimbangkan itu:

• Dalam ilmu HIV, istilah ART akhirnya diganti oleh ART (terapi antiretroviral kombinasi) ketika diputuskan bahwa obat itu lebih dari sekadar "sangat aktif." Saat ini, ART yang lebih sederhana (terapi antiretroviral) digunakan di sebagian besar pengaturan klinis.
• Dalam epidemiologi, kami tidak lagi menggunakan "gay atau biseksual" ketika merujuk pada populasi pria berisiko ini. Sebagai gantinya, kami menggunakan "laki-laki yang berhubungan seks dengan laki-laki" (LSL) untuk lebih akurat menggambarkan rute infeksi daripada bagaimana seseorang dapat atau tidak merujuk pada dirinya sendiri. Hal yang sama berlaku untuk istilah "pecandu narkoba dan" pelacur, "yang kini telah diganti dengan" pengguna narkoba suntikan "dan" pekerja seks komersial. "
• Dalam pencegahan HIV, istilah "seks tidak aman" pada akhirnya memberi jalan bagi "seks tanpa kondom" yang kemudian digantikan oleh "seks tanpa kondom," istilah yang disetujui oleh CDC pada 2014 untuk mencerminkan kemajuan dalam profilaksis pra pajanan (PrEP) dan lainnya. strategi pencegahan biomedis.

Dengan setiap perubahan terminologi muncul lebih dari sekadar pengetatan definisi; mereka berfungsi untuk menghapus label penilaian dan bias lainnya yang mungkin menambah stigma atau keraguan publik.

Banyak yang mulai berargumentasi bahwa kita melakukan hal yang sama dengan "AIDS" -bahwa kita selanjutnya menormalkan penyakit dengan menempatkannya semata-mata dalam konteks infeksi kronis, infeksi yang sepenuhnya dapat diobati dan, seperti infeksi yang dapat ditularkan, dapat berkembang secara bertahap jika dibiarkan tidak diobati. Mengakhiri kata "AIDS" akan menjadi langkah pertama untuk mencapai ini.

Apakah perubahan ini akan dianut oleh pejabat kesehatan masyarakat tidak pasti. Beberapa orang mungkin berpendapat bahwa mengubah dialog sekarang, setelah tertanam dalam kesadaran publik selama lebih dari 30 tahun, hanya akan berfungsi untuk merongrong strategi pencegahan bergerak maju - dan pada saat tingkat infeksi terus stagnan di AS.

Satu hal yang pasti adalah bahwa kita sudah melewati hari-hari ketika kita seharusnya menggunakan "HIV bukan hukuman mati" sebagai pesan kesehatan masyarakat, baik secara langsung maupun secara inheren. Dan itu'Di sinilah semantik adalah penting. Dengan tidak mengakui anteseden dari istilah seperti HIV / AIDS - dari mana asalnya, mengapa itu digunakan - kita membuatnya tetap beku dalam konteks itu. Dan itu'itu masalah.

Jika ragu, tanyakan pada diri sendiri pertanyaan sederhana: Apa arti AIDS bagi Anda?