Nama Baru, Kriteria untuk Sindrom Kelelahan Kronis

Apakah sindrom kelelahan kronis akhirnya memiliki nama baru? Itu sangat tergantung pada apakah ada orang yang akan menggunakan yang baru yang telah disarankan.

Pada 10 Februari 2015, panel Institute of Medicine mengusulkan nama baru dan kriteria diagnostik baru untuk kondisi tersebut. Tetapi mereka tidak mengemukakan "myalgic encephalomyelitis" atau ME / CFS, sehingga para ahli ragu apakah komunitas pasien akan menerima nama tersebut.

Untuk memberi Anda beberapa perspektif, panel meninjau lebih dari 9.000 studi ilmiah, mendengar kesaksian ahli, dan mendapatkan informasi dari publik sebelum membuat rekomendasinya. Ia kemudian menyusun laporan setebal 235 halaman yang berjudul, "Beyond Myalgic Encephalitis / Sindrom Kelelahan Kronis: Redefining an Illness."

Nama Baru

Apa namanya? Penyakit intoleransi aktivitas sistemik, atau SEID.

Anggota panel mengatakan nama ini menggambarkan ciri utama penyakit - ketidakmampuan untuk mentolerir aktivitas, baik fisik maupun mental, yang disebut malaise pasca-aktivitas. Mereka sepakat dengan pasien dan para ahli yang mengatakan selama puluhan tahun bahwa nama "sindrom kelelahan kronis" membuat penyakit yang serius, dengan orang-orang sering berkomentar tentang bagaimana mereka menjadi lelah juga, jadi mereka harus memilikinya.

Namun, menurut New York Times, beberapa ahli berpikir komite harus memeriksa dengan komunitas ME / CFS sebelum membuat nama baru untuk memastikan itu adalah sesuatu yang pasien akan terima. Perdebatan ini telah berkecamuk begitu lama dan telah begitu panas dan emosional sehingga beberapa orang sangat melekat pada nama-nama myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, atau CFS / ME.

Panel menunjukkan, bahwa ada masalah dengan nama myalgic encephalomyelitis. Nama itu berarti peradangan pada sistem saraf, yang tidak memiliki bukti kuat di belakangnya, serta nyeri otot, yang menurut mereka bukan gejala yang cukup menonjol.

Banyak di komunitas pasien mengkritik panel karena mayoritas anggota tidak memiliki keahlian yang diketahui dengan penyakit. Itu memang memiliki beberapa anggota dengan pengalaman luas dalam memperlakukan ME / CFS.

Poin untuk Disukai

Panel tampaknya memahami kerusakan yang telah dilakukan nama bersejarah kepada pasien dengan menstigmatisasi dan meremehkan penyakit yang mengubah hidup dan sering kali parah. Itu awal yang bagus. Juga, beberapa anggota panel mengatakan mereka tidak percaya itu nama yang sempurna, tetapi itu yang lebih baik untuk saat ini.

Dua hal untuk menunjukkan tentang nama itu sendiri - itu termasuk "sistemik," yang menunjuk pada dasar fisiologis, dan "penyakit," sebuah kata yang sudah lama ditunggu banyak orang untuk mendengar sehubungan dengan ME / CFS.

Seorang pakar mengatakan laporan itu adalah ringkasan terbaik dari bukti yang pernah dia baca. Panel juga mencatat betapa sedikit penelitian yang telah dilakukan pada ME / CFS dibandingkan dengan berapa banyak orang yang terkena dampaknya.

Pendamping laporan ini akan menguraikan prioritas penelitian untuk bergerak maju. Saat ini sedang direvisi untuk dipublikasikan oleh National Institutes of Health.

Dan kemudian ada hal yang bisa menjadi bagian terpenting dari laporan ini: kriteria diagnostik baru.

Kriteria Diagnostik

Komunitas pasien telah lama mendorong AS untuk mengadopsi apa yang biasa disebut Kriteria Konsensus Kanada. Maka, ini adalah langkah positif bahwa kriteria baru dibangun, tetapi tidak identik dengan itu.

Kriteria baru meliputi:

• Enam bulan kelelahan yang mendalam dan tidak dapat dijelaskan DAN malaise pasca-operasi DAN tidur yang tidak menyegarkan;
• Masalah kognitif atau intoleransi ortostatik (pusing saat berdiri).

Banyak dokter mengeluh bahwa definisi CDC, yang telah digunakan untuk mendiagnosis orang sejak 1994, dapat salah mendiagnosis orang yang memiliki penyebab lain kelelahan berkepanjangan, termasuk depresi. Kriteria tersebut termasuk enam bulan kelelahan yang terus-menerus dan tidak dapat dijelaskan ditambah empat atau lebih gejala dari daftar yang mencakup semua kriteria baru kecuali untuk intoleransi ortostatik. Namun, dimungkinkan, berdasarkan kriteria CDC, untuk mendiagnosis ME / CFS tanpa ada gejala kriteria baru yang menyelamatkan kelelahan.

Penerimaan Laporan

Kontroversi lama dan ME / CFS telah mengadu pasien dan peneliti melawan pemerintah selama beberapa dekade. Walaupun laporan ini dan panel yang memproduksinya tentu tidak sempurna, saya harus bertanya-tanya apakah ada yang akan menyenangkan semua orang yang memiliki anjing dalam pertarungan ini. Saya curiga ada yang akan terus merangkul AKU dalam bentuk apa pun.

Namun saya berharap bahwa cukup banyak orang akan menerima nama baru yang akhirnya dapat kita tinggalkan di belakang stigma sindrom kelelahan kronis dan mendidik kembali masyarakat tentang sifat sebenarnya dari penyakit ini.

Terlebih lagi, saya berharap bahwa komunitas medis akan mengenali jumlah penelitian dan keahlian yang masuk ke dalam penyusunan laporan ini dan menerima apa pun yang kita sebut sebagai kondisi fisiologis yang serius. Kriteria diagnostik baru menyoroti fitur utama penyakit dengan lebih baik dan dapat mengarah pada diagnosis dan penelitian yang lebih konsisten dan andal. (Lagi pula, dalam beberapa dekade terakhir kita telah melihat tidak kurang dari 20 definisi, setidaknya lima di antaranya masih dalam permainan.)

Jika laporan ini dan rekannya dapat melakukan semua ini serta mengarah pada minat penelitian yang meningkat, itu akan jauh menuju penyembuhan bekas luka dari kontroversi serta meningkatkan prospek bagi orang yang hidup dengan kondisi ini.