Apa itu Sindrom Kelelahan Kronis Remaja?

1

Apa itu Sindrom Kelelahan Kronis Remaja?

Sindrom kelelahan kronis remaja (JCFS) cukup mirip sindrom kelelahan kronis dewasa (CFS atau ME / CFS), tetapi dengan beberapa perbedaan penting. Patut diperhatikan bagaimana penyakit ini berdampak pada orang yang lebih muda serta perbedaan lain yang telah diidentifikasi oleh para peneliti.

2

Dasar-Dasar Sindrom Kelelahan Kronis

Sebelum melihat spesifikasi JCFS, ada baiknya mendapatkan pemahaman umum tentang CFS.

Penelitian menunjukkan bahwa CFS melibatkan disregulasi beberapa sistem. Banyak peneliti percaya bahwa sistem kekebalan tubuh adalah yang paling terpukul, tetapi sistem saraf dan sistem endokrin (hormon) juga mungkin terlibat.

CFS sering digambarkan sebagai "mengalami flu yang tidak pernah hilang." Dalam beberapa kasus, tingkat gejala cukup konsisten dari waktu ke waktu, sementara di tempat lain sangat bervariasi dari hari ke hari atau minggu ke minggu. Orang dapat memiliki kombinasi dari puluhan gejala, dan seringkali sulit untuk percaya bahwa gejala ini adalah bagian dari kondisi yang sama.

CFS adalah penyakit yang kontroversial. Tidak semua penyedia layanan kesehatan percaya itu ada, dan di antara mereka yang percaya, tidak semuanya berpendidikan tentang bagaimana mendiagnosis dan mengobatinya.

Juga Lihat:

• Penjelasan Sederhana Sindrom Kelelahan Kronis
• Kelelahan Kronis: Gejala vs Sindrom

3

Gejala Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Sejauh ini, penelitian belum menetapkan apakah JCFS cenderung menampilkan serangkaian gejala yang berbeda daripada CFS dewasa.

Kelelahan CFS tidak seperti orang sehat rasakan ketika mereka lelah. Ini adalah kondisi kelelahan yang unik yang dapat sangat melemahkan. Selain itu, kelelahan bukan satu-satunya gejala.

Banyak orang dengan CFS memiliki gejala yang disebut kelelahan pasca-exertional, yang membuat mereka sangat lelah setelah latihan dan membuatnya lebih lama bagi mereka untuk pulih dari pengerahan tenaga. Misalnya, orang sehat yang mengendarai sepeda latihan sekeras mungkin selama 20 menit umumnya dapat melakukan hari yang sama setelah hari. Seseorang dengan CFS, di sisi lain, tidak akan dapat mengulangi kinerja mereka selama dua hari atau lebih setelah latihan awal. Mereka mungkin juga mengalami rasa lelah yang menghancurkan, rasa sakit yang meluas, gangguan proses mental dan gejala seperti flu selama beberapa hari.

Juga lazim adalah disfungsi kognitif, yang sering disebut sebagai "kabut otak." Ini dapat mencakup masalah dengan perhatian, ingatan jangka pendek, ungkapan verbal, mempertahankan apa yang dibaca dan orientasi spasial.

Gejala-gejala ini saja sudah cukup untuk menonaktifkan beberapa orang, dan mereka dapat memiliki banyak gejala lain juga. Gejala umum lain dari CFS meliputi:

• Tidur tidak nyenyak
• Kecemasan, yang menurut penelitian mungkin sangat lazim di JCFS
• Pusing saat berdiri (disebut intoleransi ortostatik atau sindrom takikardia ortostatik postural)
• Nyeri di persendian, tanpa kemerahan atau bengkak
• Sakit tenggorokan
• Sakit kepala, pola yang baru pada onset penyakit
• Kelenjar getah bening lunak
• Batuk kronis
• Sensasi saraf seperti mati rasa, kesemutan atau terbakar (disebut paresthesia)

Orang-orang dengan CFS sering memiliki kondisi yang tumpang tindih juga. Ini kadang-kadang membingungkan dengan gejala, tetapi mereka mungkin perlu didiagnosis dan diobati secara terpisah. Kondisi tumpang tindih yang umum termasuk:

• Depresi
• Sindrom usus yang teriritasi
• Fibromyalgia
• Alergi / sensitivitas makanan, kimia atau lingkungan

Juga Lihat:

• Daftar CFS Gejala
• Kondisi Tumpang Tindih

4

Seberapa Umum Apakah Sindrom Kelelahan Kronis Remaja?

JCFS dianggap langka. Menurut CDC, dampak penyakit antara 0,2% dan 0,6% dari 11-15 tahun. CDC juga mengatakan CFS kurang umum pada remaja daripada pada orang dewasa, dan kurang umum pada anak-anak daripada pada remaja.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa JCFS lebih mungkin pada anak-anak dari orang tua yang memiliki CFS dewasa atau penyakit serupa lainnya, menunjukkan komponen genetik yang mungkin.

Juga Lihat:

• Siapa yang Mendapat CFS?

5

Mendiagnosis Sindrom Kelelahan Kronis Muda

Saat ini, kami tidak memiliki kriteria diagnostik khusus untuk JCFS, jadi dokter bergantung pada kriteria CFS dewasa. Ini bisa menjadi tantangan untuk menemukan dokter yang memahami CFS, jadi Anda mungkin perlu memeriksakan diri ke dokter anak, dokter keluarga, dan orang lain di wilayah Anda untuk menemukan yang sesuai.

Untuk mendiagnosis SRA, dokter biasanya melakukan pemeriksaan menyeluruh dan melakukan tes untuk berbagai penyakit yang dapat menyebabkan gejala serupa. Karena tidak ada tes diagnostik untuk CFS, itu dianggap sebagai "diagnosis pengecualian."

Kriteria diagnostik meliputi:

• Keletihan terus-menerus yang tak dapat dijelaskan, bukan karena pengerahan tenaga, itu tidak banyak dikurangi dengan istirahat
• Empat atau lebih gejala utama lainnya, seperti kabut otak, malaise pasca operasi, tidur yang tidak berulang dan kelenjar getah bening yang lunak
• Kelelahan dan gejala lainnya banyak muncul setidaknya selama enam bulan

Juga Lihat:

• Menemukan Dokter CFS

6

Perawatan untuk Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Tidak ada obat untuk segala bentuk CFS. Sebagai gantinya, kita harus mengelola gejalanya. Manajemen yang efektif dapat menyebabkan peningkatan substansial dalam fungsi dan kualitas hidup.

Sekali lagi, kami tidak memiliki banyak penelitian khusus untuk JCFS, jadi kami harus bergantung pada penelitian CFS dewasa.

Tidak ada pengobatan tunggal yang ditunjukkan untuk memperbaiki semua gejala CFS. Kebanyakan orang perlu menemukan kombinasi perawatan dan strategi manajemen mereka sendiri. Ini bisa membutuhkan banyak waktu dan eksperimen, yang dapat melibatkan beberapa kemunduran. Meskipun prosesnya sering panjang dan membuat frustrasi, itu sangat berharga untuk peningkatan yang dapat diberikannya.

Rejimen pengobatan mungkin termasuk:

• Obat-obatan untuk mengendalikan gejala
• Suplemen nutrisi
• Perubahan pola makan
• Olahraga yang konsisten, moderat, terapi fisik, atau terapi latihan bertingkat
• Konseling psikologis atau terapi perilaku kognitif
• Perawatan seperti pijat / bodywork atau akupunktur untuk mengontrol rasa sakit

Pada tahun 2012, penelitian menunjukkan bahwa obat clonidine muncul cukup aman untuk memulai uji coba terkontrol sebagai pengobatan potensial untuk JCFS.

Beberapa ahli medis telah mengembangkan protokol eksperimental untuk mengobati CFS berdasarkan hipotesis atau teori yang belum terbukti. Dua dari yang lebih terkenal adalah protokol Pall dan protokol Glutathione. Mereka memiliki berbagai tingkat dukungan ilmiah, dengan beberapa mendapatkan perhatian utama dan yang lain secara luas diberhentikan.

Penting untuk diingat bahwa protokol ini belum diuji secara ketat, baik untuk CFS atau JCFS, jadi kami tidak tahu seberapa aman atau efektifnya mereka. Pastikan Anda berbicara dengan dokter Anda tentang perawatan apa pun yang Anda pertimbangkan untuk anak Anda, dan lakukan penelitian Anda sendiri.

7

Apa itu Prognosis?

Bukti menunjukkan bahwa setengah atau lebih dari remaja dengan JCFS dapat sepenuhnya pulih dari penyakit dalam beberapa tahun. Dalam satu studi lanjutan, mereka yang tidak sembuh masih sangat lelah dan terganggu.

Diagnosis dan pengobatan dini dianggap kunci untuk membuat perbaikan besar pada gejala. Jika Anda menduga anak Anda memiliki JCFS, penting untuk segera mencari diagnosis.

8

Tantangan Khusus Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Penyakit kronis apa pun dapat berdampak besar pada harga diri. Ini mungkin benar terutama ketika kompromi penyakit berfungsi pada tingkat yang sering dilakukan JCFS.

Anak-anak dengan JCFS mungkin merasa "berbeda" dari teman dan teman sekelas mereka. Mereka mungkin juga merasa terisolasi karena mereka tidak dapat berpartisipasi dalam kegiatan seperti anak-anak lain. Adalah umum bagi mereka untuk mendorong diri mereka untuk mengikuti, yang hanya membuat gejala mereka lebih buruk di kemudian hari.

Orang-orang muda dengan JCFS sangat mungkin kehilangan banyak sekolah - sebanyak 33%, menurut studi lanjutan yang disebutkan di atas. Itu dapat menyebabkan banyak tekanan ekstra, dan penelitian menunjukkan kelompok ini mungkin sangat mungkin menjadi perfeksionis dan sangat kritis terhadap diri mereka sendiri. Ciri-ciri ini sering dikaitkan dengan depresi, menurut sebuah penelitian tahun 2011.

Sebuah studi tahun 2012 menunjukkan bahwa orang muda dengan kondisi ini memiliki tingkat kecemasan yang tinggi atas beberapa hal yang disebabkan oleh penyakit mereka. Peneliti mengidentifikasi lima tema utama:

1. Kerugian sosial dan penyesuaian
2. Ketidakpastian dan ketidakpastian
3. Perasaan rentan
4. Menjadi berbeda
5. Memberikan kontribusi terhadap pemulihan mereka sendiri

Anak-anak dalam penelitian itu dibuat lebih cemas dengan kontroversi mengenai apakah CFS adalah "nyata," ketidakmampuan mereka untuk menjelaskan penyakit mereka, ditindas, tidak percaya tentang sakit, dan ketidakpercayaan dari orang dewasa dalam hidup mereka. Keluarga, dokter dan sekolah harus menyadari masalah ini dan membantu bekerja menuju solusi.

Keluarga dari anak-anak ini cenderung merasakan dampak yang signifikan.Perawatan dapat menyebabkan kesulitan keuangan, dan waktu, energi dan stres yang terlibat dalam merawat anak yang sakit dapat mengganggu setiap anggota keluarga serta hubungan keluarga.

Masalah-masalah ini dapat diperparah oleh ketidakpercayaan dalam penyakit. Kadang-kadang, orang tua, guru, teman dan bahkan profesional medis mungkin tidak percaya JCFS itu nyata, atau bahwa anak memilikinya.

Untuk masalah akademik, Anda mungkin ingin mempertimbangkan guru les, kelas online, atau homeschooling. Untuk masalah emosional, mungkin bermanfaat bagi seluruh keluarga untuk memiliki konseling psikologis.

Juga Lihat:

• Pentingnya Mondar-mandir
• Getting Through School
• Ketika Seseorang yang Anda Cintai memiliki CFS