Sekolah dan Anak Anda Dengan Sindrom Ehlers-Danlos
Daftar Isi:
- Apa itu Sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?
- Gejala Sindrom Ehlers-Danlos
- Jenis-jenis Sindrom Ehlers-Danlos
- Hal-hal yang Perlu Diketahui Guru
- Beberapa Kegiatan Fisik Bisa Berbahaya
- Menulis Bisa Sulit
- Absen yang Sering Dapat Terjadi
- Memar dan Air Mata Sering Terjadi
- Buku Berat
- Membahas Diagnosis Dengan Siswa Lain
- Waspadai Kebutuhan Emosional Anak
- Komunikasi Terbuka Sangat Penting
- Sepatah Kata Dari DipHealth
Punya anak down Syndrom? Tenang jangan khawatir, jangan putus asa, SEPERTI INI MERAWAT ANAK DS (Oktober 2024)
Guru bisa menjadi sekutu yang hebat dalam menjaga anak Anda dengan sindrom Ehlers-Danlos aman dan sukses di sekolah, tetapi Anda harus memastikan bahwa mereka memiliki semua pengetahuan yang mereka butuhkan untuk membantu. Hal penting apa yang harus Anda bagikan dengan guru anak Anda sebelum tahun ajaran dimulai?
Untuk memahami dengan baik apa yang harus diketahui guru ketika mengajar anak dengan sindrom Ehlers-Danlos, sebaiknya Anda meninjau dulu dasar-dasar kondisi serta gejalanya.
Apa itu Sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?
Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) bukan sindrom tunggal, melainkan sekelompok kondisi yang mempengaruhi jaringan ikat seperti kulit, tulang, tulang rawan, tendon, pembuluh darah, dan banyak lagi.
Sindrom Ehlers-Danlos adalah kondisi keturunan yang terkait dengan mutasi gen di salah satu dari lebih dari 12 gen yang terlibat dalam pembentukan jaringan ikat di dalam tubuh. Beberapa bentuk autosom dominan dan yang lainnya resesif autosom. EDS juga dapat timbul karena mutasi baru pada orang tanpa riwayat keluarga penyakit.
Penting untuk dicatat bahwa ada spektrum gejala yang luas yang dapat terjadi pada orang dengan EDS. Beberapa orang didiagnosis dengan cepat ketika masih anak-anak, sedangkan yang lain tidak menyadari sindrom ini sampai mereka menjadi dewasa. EDS bisa sekecil "persendian longgar" (yang bisa menjadi "keuntungan" dalam senam) atau cukup parah sehingga bisa mengancam jiwa.
Gejala Sindrom Ehlers-Danlos
Gejala sindrom Ehlers-Danlos dapat meliputi:
- Sendi yang terlalu fleksibel (hipermobilitas sendi): Dalam istilah awam, ini dapat disebut sebagai "double-jointedness." Karena hipermobilitas, dislokasi sering terjadi.
- Kulit melar yang mungkin lunak atau seperti tekstur beludru.
- Kulit rapuh: Kulit mudah robek dan seringkali sulit dijahit (dijahit). Laserasi juga lebih cenderung menyebabkan bekas luka.
Jenis-jenis Sindrom Ehlers-Danlos
Ada enam subtipe utama sindrom Ehlers-Danlos, dengan beberapa di antaranya dipecah menjadi sindrom yang berbeda. Subtipe EDS yang paling umum adalah hipermobilitas, dan terutama mempengaruhi sendi. Subtipe yang lebih serius termasuk penyakit "vaskular" di mana pembuluh darah dapat robek, kadang-kadang dengan hasil bencana. Untungnya, varian yang lebih serius ini kurang umum. Sementara memar yang mudah lebih sering terjadi pada subtipe vaskular, namun dapat terjadi pada segala bentuk EDS.
Hal-hal yang Perlu Diketahui Guru
Ada beberapa hal penting yang harus diketahui guru untuk membantu anak dengan sindrom Ehlers-Danlos tetap aman dan sukses.Kami akan berbicara tentang beberapa poin umum jika Anda memiliki anak dengan EDS di kelas Anda, tetapi penting untuk duduk bersama orang tua anak dan belajar tentang keprihatinan mereka. Setiap anak dengan EDS berbeda, dan orang tua mungkin memiliki masalah khusus yang tidak disebutkan dalam informasi umum tentang sindrom tersebut. Apa yang harus Anda ketahui tentang anak-anak dengan EDS?
Beberapa Kegiatan Fisik Bisa Berbahaya
Aktivitas fisik dapat berbahaya karena hipermobilitas dan kulit yang rapuh. Beberapa aktivitas fisik harus dihindari karena persendian yang longgar dapat menempatkan anak-anak ini dalam risiko dislokasi. Kegiatan-kegiatan yang lebih mungkin menghasilkan dislokasi meliputi olahraga kontak dan aktivitas-aktivitas yang menyebabkan puntiran atau tekukan cepat, seperti olahraga raket. Bahkan dalam subtipe EDS, tingkat keparahan gejala bervariasi, jadi sangat membantu untuk bertanya kepada orang tua anak tentang kegiatan spesifik yang mungkin ditemui di kelas olahraga atau di taman bermain.
Menulis Bisa Sulit
Terkadang mudah untuk melupakan bahwa aktivitas motorik halus dapat sama menantangnya dengan aktivitas seluruh tubuh. Menulis, khususnya, dapat menyulitkan anak-anak dengan EDS. Masalah rasa sakit ini dengan menggunakan pena atau pensil, pada gilirannya, berdampak pada kemampuan anak untuk membuat catatan, menulis esai, atau tetap pada kecepatan tes.
Ada banyak hal yang dapat dilakukan guru untuk membantu anak-anak berjuang dengan sakit pergelangan tangan dan tangan akibat menulis. Kadang-kadang mungkin sederhana seperti menambahkan pegangan pena. Untuk anak-anak lain, mengetik di buku catatan atau iPad mungkin lebih mudah daripada menulis. Opsi lain yang telah membantu beberapa anak adalah menyediakan pencatat; baik seorang siswa yang bersedia membuat catatan atau catatan yang Anda sebagai guru dapat berikan.
Jenis tulisan juga dapat membuat perbedaan, dan terkadang pencetakan atau kursif lebih mudah. Beralih bolak-balik di antara ini, bagaimanapun, dapat menghadirkan tantangan.
Yang paling penting, mungkin, adalah memberi seorang anak waktu tambahan yang dibutuhkan untuk menulis saat mengambil tes atau menyelesaikan pekerjaan rumah di kelas.
Absen yang Sering Dapat Terjadi
Anak-anak dengan EDS sering sering absen, baik karena sakit kronis, cedera, atau kelelahan yang begitu umum. Apnea tidur obstruktif sangat umum, mempengaruhi sekitar sepertiga anak-anak dengan EDS, dan jika tidak diobati dapat mengakibatkan kelelahan siang hari yang ekstrem. Sangat membantu untuk bekerja dengan orang tua anak agar dia tetap mendapat informasi tentang tugas saat di rumah.
Memar dan Air Mata Sering Terjadi
Dalam masyarakat di mana kita sekarang sangat waspada terhadap kemungkinan adanya pelecehan anak, penting untuk dipahami bahwa memar dan robekan pada kulit sering terjadi pada anak-anak dengan EDS. Jika Anda memiliki anak di kelas dan merasa khawatir melihat memar atau air mata, ingatlah bahwa apa yang mungkin memprihatinkan pada anak tanpa EDS mungkin normal pada anak dengan EDS.
Buku Berat
Kesulitan umum untuk anak-anak dengan EDS adalah membawa buku-buku berat ke dan dari sekolah. Buku-buku itu berat! Ada beberapa solusi yang dapat membantu dalam hal ini. Kadang-kadang, menyediakan satu set buku kepada anak-anak untuk disimpan di rumah selain satu set di sekolah dapat mengurangi kekhawatiran ini. Jika perlu bagi seorang anak untuk membawa buku antar kelas, Anda dapat menugaskan seorang teman untuk membantu. Menggunakan versi online buku teks adalah pilihan lain.
Membahas Diagnosis Dengan Siswa Lain
Anak-anak penasaran dan sering memiliki pertanyaan tentang siswa yang tidak dapat berpartisipasi dalam kegiatan tertentu atau memerlukan bantuan khusus (seperti lebih banyak waktu untuk menyelesaikan tes). Sebelum Anda berbicara dengan siswa lain, pastikan untuk bertanya kepada orang tua anak Anda apa yang mereka sukai dengan Anda. Banyak orang tua menghargai gerakan itu untuk mempercepat teman sekelas anak mereka asalkan dilakukan dengan cara yang tepat dan sederhana. Tanyakan kepada anak itu juga apa kesukaannya. Beberapa anak tidak ingin anak-anak lain tahu bahwa mereka "berbeda" dan penting untuk menghargai itu. Sebaliknya, anak-anak lain mungkin merasa lega jika Anda membiarkan anak-anak lain tahu apa yang ia hadapi.
Waspadai Kebutuhan Emosional Anak
EDS dapat menyebabkan tekanan emosional yang signifikan bagi anak-anak, dan keterbatasan di sekolah dapat menambah kesulitan ini. Bicaralah dengan orang tua anak tentang kekhawatiran khusus yang mereka miliki. Ketika seorang anak dengan EDS ditinggalkan dari suatu kegiatan, pikirkan cara untuk mengganti aspek sosial dari kegiatan itu dengan sesuatu yang lain. Tanyakan apa yang telah membantu seorang anak merasa terlibat dan menjadi bagian dari kelompok di luar kelas.
Komunikasi Terbuka Sangat Penting
Komunikasi terbuka antara rumah dan sekolah sangat penting bagi anak dengan EDS. Anak-anak ini membutuhkan semua orang dewasa dalam kehidupan mereka bekerja bersama. Jika Anda memiliki pertanyaan atau ketidakpastian, selalu yang terbaik untuk ditanyakan.
Sepatah Kata Dari DipHealth
Sindrom Ehlers-Danlos adalah spektrum kondisi yang melibatkan hipermobilitas (persendian longgar), kulit rapuh, dan terkadang masalah lain. Jika Anda akan memiliki anak dengan EDS di kelas, penting untuk bekerja sama dengan orang tuanya untuk menemukan cara untuk membantunya menjadi sukses dan aman. Untungnya, langkah-langkah sederhana seperti menghindari olahraga kontak, menyediakan lebih banyak waktu ketika menulis itu menyakitkan, dan membantu seorang anak tetap belajar, meskipun absen, bisa sangat membantu dalam memastikan keselamatan dan keberhasilannya di sekolah.
Sebagai catatan terakhir, jika Anda perhatikan bahwa seorang anak di kelas Anda tampaknya memiliki hipermobilitas dan memiliki salah satu karakteristik yang disebutkan sebelumnya, bicarakan dengan orang tua anak tersebut. EDS diperkirakan mempengaruhi 50.000 orang di Amerika Serikat, dan 90 persen dari orang-orang ini tidak terdiagnosis sampai mereka memiliki keadaan darurat medis yang perlu perhatian.
Dandani Anak-Anak untuk Kenyamanan di Tempat Penitipan Anak dan Sekolah
Bacalah saran dari penyedia perawatan dan pendidik untuk memastikan anak-anak merasa nyaman dan bahagia dengan pakaian siang hari mereka.
Pro dan Kontra Sekolah Umum untuk Anak-Anak Dengan Autisme
Pelajari tentang pro dan kontra pengiriman anak autis ke sekolah umum untuk pendidikan mereka, dan sekolah apa yang dapat menawarkan anak Anda.
Anak-anak Didiagnosis dengan Sindrom Down dan Autisme
Ketika diagnosa autisme meningkat, para profesional kesehatan telah memperhatikan bahwa gejala-gejala dari kondisi tersebut tumpang tindih dengan gejala-gejala sindrom Down.