Hidup Dengan Baik Dengan Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF)

Belajar bahwa Anda memiliki fibrosis paru idiopatik (IPF) adalah peristiwa yang mengubah hidup. Ini berarti Anda memiliki jenis penyakit paru-paru kronis yang dapat menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu. Ini sering menyebabkan dispnea yang signifikan dan progresif (sesak napas), kelelahan, dan batuk, gejala yang dapat menjadi sangat terbatas; dan kemungkinan besar pada akhirnya akan menyebabkan kematian.

Namun, orang yang memiliki IPF sebenarnya memiliki banyak hal untuk dikatakan tentang seberapa baik (atau seberapa buruk) mereka akan lakukan dengan kondisi ini. Orang-orang yang mendapatkan yang terbaik dengan IPF paling sering adalah orang-orang yang mengambil peran aktif dalam mengelola kondisi mereka sendiri. Mereka akan mencoba memahami sebanyak mungkin tentang IPF dan perawatan yang tersedia, dan akan mengambil peran aktif dalam memutuskan perawatan mana yang paling cocok untuk mereka. Mereka akan memasukkan semua perubahan gaya hidup yang telah terbukti mengurangi gejala dan memperpanjang kelangsungan hidup. Dan mereka akan memastikan bahwa mereka dan dokter mereka mengawasi dengan cermat penelitian aktif yang sedang berlangsung, yang bertujuan untuk mengembangkan perawatan baru dan efektif untuk IPF.

Yang Harus Anda Ketahui Tentang IPF

IPF disebabkan oleh fibrosis abnormal (jaringan parut) jaringan paru-paru. Karena fibrosis ini, paru-paru menjadi tidak efisien dalam pertukaran gas antara udara di alveoli (kantung udara) dan aliran darah. Akibatnya, oksigen lebih sulit masuk ke aliran darah. Ketika fibrosis memburuk, begitu juga dispnea dan gejala-gejala lain yang sering disebabkan oleh IPF.

Gagasan kami tentang penyebab fibrosis paru progresif ini telah berkembang dalam beberapa tahun terakhir. Awalnya diyakini bahwa jaringan parut paru-paru disebabkan oleh peradangan pada jaringan paru-paru, dan pengobatan ditujukan untuk mengganggu proses peradangan dengan obat-obatan seperti steroid, metotreksat, dan siklosporin. Namun, jenis perawatan ini tidak pernah terbukti sangat bermanfaat.

Baru-baru ini, sebagian besar peneliti menjadi percaya bahwa masalah utama dalam IPF adalah bahwa jaringan paru-paru sembuh secara tidak normal. Penyembuhan yang tidak normal ini, dan fibrosis selanjutnya, dapat terjadi sebagai respons terhadap kerusakan paru yang relatif kecil, bahkan jenis kerusakan paru yang sepele yang terjadi pada kehidupan normal.

Konsep penyembuhan abnormal pada IPF ini penting karena telah memberi peneliti target baru untuk terapi, yaitu, menemukan cara untuk mengganggu proses penyembuhan abnormal untuk membatasi fibrosis. Sementara proses penyembuhan dalam jaringan paru-paru luar biasa kompleks, dan melibatkan interaksi antara berbagai jenis sel dan molekul, banyak atau kemajuan telah dibuat.

Dua obat baru telah disetujui berkat penelitian baru ini (pirfenidone dan nintedanib), dan beberapa obat lain saat ini sedang dikembangkan dan diuji untuk pengobatan IPF.

Hal utama yang perlu diingat adalah bahwa ada lebih banyak alasan untuk optimisme mengenai pengobatan untuk IPF daripada yang pernah ada sebelumnya. Dan jika Anda memiliki IPF, semakin banyak yang dapat Anda lakukan untuk membantu memperlambat perkembangan penyakit, semakin baik peluang Anda untuk mendapatkan manfaat dari terapi baru yang kemungkinan akan tersedia di tahun-tahun mendatang.

Yang Dapat Anda Lakukan Jika Anda Memiliki IPF

Pergi ke spesialis.

IPF bisa menjadi penyakit yang sulit ditangani dokter. Karena sangat kompleks, dan karena manajemen IPF yang optimal sering melibatkan pengambilan keputusan penting yang kritis pada waktu yang tepat, orang dengan IPF biasanya memiliki hasil terbaik ketika mereka dirawat oleh seseorang yang terbiasa menangani penyakit ini. Jadi, jika Anda memiliki IPF, Anda sebaiknya mempertimbangkan untuk bekerja dengan spesialis kedokteran paru; lebih baik lagi, seorang spesialis paru yang memiliki minat khusus pada IPF.

Anda harus bertanya kepada dokter Anda untuk rujukan ke spesialis seperti itu. Jika Anda kesulitan menemukan spesialis paru, situs web Yayasan Pulmonary Fibrosis Foundation dapat membantu Anda menemukan orang yang relatif dekat dengan rumah Anda.

Seorang spesialis akan sangat membantu dalam memutuskan apakah Anda harus menerima obat-obatan baru untuk IPF, dan kapan waktu terbaik untuk memulainya. Juga, jika transplantasi paru pernah menjadi pertimbangan, spesialis paru akan dapat menilai waktu optimal untuk prosedur seperti itu, dan untuk membimbing Anda melalui proses rumit untuk mendapatkannya.

Seorang spesialis paru, terutama yang memiliki minat khusus pada IPF, akan mengikuti penelitian terbaru dalam perawatan IPF, dan bahkan mungkin dapat merekomendasikan uji klinis spesifik untuk Anda untuk berpartisipasi, jika Anda tertarik. ClinicalTrials.gov juga dapat memberikan informasi seperti ini untuk Anda.

Ambil langkah-langkah untuk membatasi kerusakan paru-paru lebih lanjut.

Ada beberapa hal yang bisa Anda lakukan sendiri untuk membantu memperlambat perkembangan fibrosis paru-paru. Karena tampaknya IPF disebabkan oleh proses penyembuhan yang tidak normal dalam menanggapi kerusakan paru-paru, Anda harus melakukan apa saja untuk menghindari kerusakan paru yang dapat dicegah. Minimal langkah-langkah ini harus mencakup:

Berhenti merokok. Merokok produk tembakau adalah penyebab iritasi yang stabil dan kerusakan pada jaringan paru-paru Anda. Orang dengan IPF yang telah merokok, dan terutama mereka yang terus merokok, memiliki prognosis yang jauh lebih buruk daripada bukan perokok. Sangat penting bahwa Anda tidak merokok, dan siapa pun yang tinggal bersama Anda juga tidak merokok. Jika Anda merokok, pelajari apa yang dapat Anda lakukan untuk berhenti merokok.

Dapatkan vaksinasi. Anda harus melakukan apa saja untuk menghindari tertular pneumonia atau infeksi paru-paru lainnya. Ini berarti mendapatkan vaksin influenza tahunan, dan mendapatkan vaksinasi untuk pneumonia pneumokokus.

Sangat mempertimbangkan dirawat untuk GERD. Penyakit refluks gastroesofageal (GERD) adalah penyebab sering mulas. Ternyata refluks esofagus cukup umum pada orang dengan IPF. Pada banyak dari orang-orang ini, GERD tidak menyebabkan gejala yang terlihat - tetapi masih terjadi.

Selama peristiwa refluks ini (apakah mereka menghasilkan gejala atau tidak) sejumlah kecil asam lambung biasanya masuk ke paru-paru, menghasilkan apa (pada orang tanpa IPF) yang merupakan kerusakan paru-paru yang sepele dan sementara. Namun, pada orang-orang dengan IPF, kerusakan paru-paru sepele ini dikonversi menjadi fibrosis paru yang memburuk. Untuk alasan ini, banyak spesialis percaya bahwa hampir semua orang dengan IPF harus diberikan pengobatan GERD, apakah mereka memiliki gejala refluks atau tidak. Anda setidaknya harus mendiskusikan pilihan perawatan ini dengan dokter Anda.

Terapi oksigen. Oksigen tambahan sangat membantu pada orang dengan IPF, dan Anda harus mendiskusikan perawatan ini dengan dokter Anda. Orang dengan IPF biasanya menemukan bahwa mereka dapat melakukan lebih banyak olahraga jika mereka menggunakan oksigen selama aktivitas. Seiring perkembangan penyakit, terapi oksigen terus-menerus dapat meredakan gejala dispnea saat istirahat. Selain itu, terapi oksigen dapat membantu mencegah timbulnya hipertensi paru, yang biasanya terjadi pada IPF.

Program rehabilitasi paru. Berpartisipasi dalam program rehabilitasi paru, serupa dengan yang dilakukan pada orang dengan penyakit paru obstruktif kronis, sangat membantu pada orang dengan IPF. Program-program ini termasuk pelatihan olahraga, pelatihan teknik pernapasan, dukungan emosional, dan saran nutrisi. Semua aspek rehabilitasi paru ini membantu mengurangi gejala dan meningkatkan prognosis orang dengan IPF. Anda harus meminta dokter untuk merujuk Anda ke salah satunya.

Diet gizi. Mempertahankan nutrisi yang cukup sangat penting untuk meningkatkan hasil Anda, tetapi makan dengan baik bisa menjadi tantangan jika Anda memiliki IPF. Anda harus membidik diet yang mencakup banyak buah-buahan, sayuran, dan daging tanpa lemak. Makan lebih kecil, lebih sering makan sering lebih mudah pada orang dengan IPF daripada makan makanan yang lebih besar. Ahli gizi dapat sangat membantu dalam melatih Anda tentang cara mendapatkan nutrisi yang Anda butuhkan.

Kelompok pendukung. Bergabung dengan kelompok pendukung bisa sangat membantu. Sangat berguna untuk mengetahui ada orang lain di luar sana yang mengalami masalah yang sama dengan Anda. Berinteraksi dengan mereka, dan belajar bagaimana mereka mengatasi (dan membantu orang lain untuk mengatasinya) bisa sangat memberdayakan dan membangkitkan semangat. Spesialis paru Anda harus dapat merekomendasikan kelompok dukungan lokal. Yayasan Fibrosis Paru juga dapat membantu Anda menemukannya di daerah Anda.

Sepatah Kata Dari DipHealth

IPF adalah kondisi serius dengan konsekuensi serius. Namun, seseorang dengan IPF memiliki alasan yang lebih besar untuk optimis hari ini daripada sebelumnya, terutama jika dia menerima perawatan medis ahli dan mengambil peran aktif dalam melakukan semua hal yang dapat membantu menjaga kesehatan mereka.