Mengatasi Gejala Tak Terlihat dari Pediatric Multiple Sclerosis

Otak anak Anda, sementara sangat fleksibel dan indah dalam perkembangannya, juga rentan terhadap lingkungannya. Jadi ketika penyakit seperti multiple sclerosis menyerang pada usia muda, bidang utama pengembangan seperti berpikir, memori, dan kemampuan bahasa biasanya terpengaruh.

Selain perkembangan kognitif, masa kanak-kanak dan remaja adalah waktu utama untuk perkembangan sosial dan emosional. Ini adalah saat ketika seorang anak datang ke dirinya sendiri, menjelajahi identitas mereka, dan merangkul pertemanan. Tapi kesedihan atau kemarahan ekstrim atas diagnosis MS, ditambah dengan depresi sebagai gejala utama MS (yang berarti dari perubahan MS-terkait di otak), dapat menjadi luar biasa bagi seorang anak.

Masa kanak-kanak dan remaja juga merupakan masa tekanan rekan dan akademis, dan didiagnosis dengan MS sering menempatkan beban ekstra pada bahu anak. Bayangkan saja mencoba untuk belajar untuk tiga tes ketika Anda lelah atau mencoba fokus pada tugas sekolah ketika ingatan Anda kabur dan kebisingan kelas terasa seperti lebah berdengung di telinga Anda.

Gejala-gejala MS yang "tidak terlihat" ini, karena biasanya tidak tampak secara fisik, mungkin tidak hanya sulit bagi seorang anak untuk menerima dan mengelola tetapi juga sulit bagi orang lain untuk mengakuinya.

Mari kita bahas langkah-langkah spesifik yang dapat diambil oleh orang tua Anda untuk lebih memahami dan menangani gejala-gejala ini - yang sementara kurang terlihat oleh orang lain, mungkin yang paling melumpuhkan bagi anak Anda.

Masalah Kognitif

Menurut sebuah penelitian, lebih dari sepertiga anak-anak dengan MS memiliki gangguan kognitif, yang didefinisikan sebagai penilaian setidaknya satu setengah standar deviasi di bawah rekan-rekan mereka pada setidaknya dua tugas kognitif. Masalah kognitif yang paling umum terlihat pada anak-anak dengan MS termasuk masalah

• perhatian (misalnya, melakukan tugas-tugas kompleks seperti persamaan matematika atau menyelesaikan ujian).
• memori (misalnya, mengingat di mana pekerjaan rumah atau tas buku ditempatkan).
• penamaan dan pengakuan (misalnya, perasaan seperti kata yang ingin Anda ucapkan untuk suatu objek ada di ujung lidah Anda).
• memproses informasi (misalnya, mempelajari materi baru di kelas).

Sementara anak-anak mungkin lebih rentan terhadap perubahan kognisi daripada orang dewasa, upside adalah bahwa dibandingkan dengan orang dewasa, para ahli berspekulasi bahwa anak-anak mungkin dapat lebih baik mengkompensasi masalah kognitif mereka.

Alat umum yang digunakan untuk anak-anak dengan masalah kognitif terkait MS termasuk

• menggunakan alat bantu memori seperti perencana harian, daftar pengingat, telepon dengan aplikasi bantuan memori yang diunduh, post-it notes, mnemonik, atau alarm pada jam tangan.
• latihan otak, seperti teka-teki silang dan permainan kata, dapat membantu mengasah keterampilan kognitif.
• diorganisir dan dideklarasikan di rumah dan di sekolah.
• humor dan belajar bagaimana bersantai (misalnya, bernapas dalam-dalam dan meditasi) selama momen-momen frustasi.

Karena banyak perubahan kognitif dapat halus atau dipengaruhi oleh faktor-faktor lain seperti stres, rasa sakit, atau depresi, yang terbaik bagi seorang anak dengan MS untuk menjalani evaluasi neuropsikologi, terutama jika kekhawatiran muncul di sekolah atau di rumah.

Pada akhirnya, tahu persis apa yang anak Anda perjuangkan ideal untuk bergerak maju dengan rencana. Bersama dengan seorang anak dan orang tuanya, guru, psikolog, dan kepala sekolah anak dapat membuat akomodasi atau modifikasi yang sesuai dengan kebutuhan anak Anda.

Perubahan Suasana Hati

Ini sangat normal untuk anak-anak (seperti orang dewasa) untuk merasa sedih atau cemas di kali. Tetapi ketika kesedihan atau kecemasan itu bertahan lama, dan mulai mempengaruhi fungsi sehari-hari mereka secara keseluruhan, kondisi kesehatan mental (seperti depresi) yang membutuhkan bimbingan profesional mungkin ada.

Selain kesedihan atau kekhawatiran berlebihan, tanda-tanda lain yang harus diwaspadai pada anak Anda termasuk:

• perubahan nafsu makan: Apakah anak Anda makan lebih sedikit dan / atau kehilangan berat badan?
• kesulitan tidur: Apakah anak Anda mengalami kesulitan tertidur atau tetap tertidur?
• masalah perilaku: Apakah anak Anda lebih mudah marah atau bertingkah di rumah atau sekolah?
• kehilangan minat: Apakah anak Anda tidak senang atau terlibat dalam kegiatan yang pernah ia nikmati?

Meskipun tidak ada orang tua yang suka melihat anak mereka menderita secara emosional (atau secara fisik), tenanglah mengetahui ada terapi untuk membantu anak Anda menjadi lebih baik. Terapi-terapi ini termasuk:

• terapi kognitif-perilaku dengan psikolog pediatrik atau terapis.
• obat antidepresan.
• kelompok pendukung (misalnya, terhubung dengan orang lain secara online melalui National MS Society).

Intinya di sini adalah bahwa jika Anda melihat perubahan dalam suasana hati atau perilaku anak Anda, penting untuk mencari nasihat dari dokter anak Anda. Rujukan ke terapis, psikolog, atau psikiater dapat direkomendasikan.

Kelelahan

Sekitar 30 persen anak-anak dengan MS mengalami kelelahan yang melemahkan, sering digambarkan sebagai kombinasi dari "kelelahan seluruh tubuh ditambah kabut otak" yang parah dan dapat terjadi di pagi hari bahkan setelah tidur malam yang menyegarkan.

Tantangan dengan mengelola kelelahan pada MS pediatrik adalah bahwa ia sering berasal dari lebih dari satu penyebab.

Untuk satu, penyakit MS itu sendiri menyebabkan kelelahan, dan ini mungkin adalah penyebab tersulit untuk diobati. Sementara para ahli belum tepat menentukan mengapa orang-orang dengan pengalaman MS ini, bayangkan saja betapa kerasnya saraf Anda bekerja untuk bergerak, merasa, dan berpikir ketika jalur saraf rusak atau diblokir.

Untungnya, sumber-sumber lain kelelahan di MS lebih mudah untuk diobati (jika tidak dapat disembuhkan), itulah sebabnya mengapa penting untuk memiliki kelelahan anak Anda dengan hati-hati dievaluasi oleh ahli saraf anak Anda dan dokter anak. Beberapa penyebab ini termasuk:

• Obat-obatan: Terapi interferon dapat menyebabkan kelelahan dan penyakit "seperti flu", dan obat yang digunakan untuk mengobati masalah kandung kemih atau kejang otot dapat menyebabkan kelelahan.
• Masalah tidur: Kebiasaan tidur yang buruk, insomnia yang berhubungan dengan depresi dan / atau kecemasan, atau kondisi tidur seperti sindrom kaki gelisah dapat menyebabkan kelelahan.
• Kondisi medis lainnya: Penyakit tiroid, anemia defisiensi besi, infeksi virus, dan depresi adalah contoh kondisi kesehatan non-MS yang menyebabkan kelelahan.

Setelah Anda, anak Anda, dan tim perawatan kesehatan Anda telah menyelesaikan dan menangani penyebab lain, untuk membantu anak Anda mengatasi kelemahan terkait MS-nya, sebaiknya Anda menemui spesialis rehabilitasi, seperti ahli terapi fisik dan ahli terapi okupasi.

Terapis fisik dapat mengakses keseimbangan otot, kelemahan, dan kekakuan otot anak Anda dan mengatasi masalah mobilitas (jika perlu). Dengan pikiran seperti itu, terapis dapat menyusun program latihan yang dapat meningkatkan kelelahan anak Anda saat sedang aman dan menjaga batas-batas unik dalam pikiran. Jika olahraga tidak sesuai dengan minat atau kemampuan anak Anda, yoga adalah alternatif yang hebat dan efektif.

Seorang terapis okupasi dapat membantu anak mengimbangi dan / atau mengatasi kesulitan sehari-hari terkait dengan MS. Lebih khusus, seorang ahli terapi okupasi dapat mengajarkan strategi konservasi energi anak Anda. Sebagai contoh, katakanlah anak remaja Anda suka bola voli tetapi menemukan dia terlalu lelah ketika dia berlatih untuk menikmatinya atau bahkan berpartisipasi kadang-kadang. Dalam kasus ini, terapis Anda mungkin menyarankan untuk pergi ke sekolah (daripada berjalan) dan tidur siang pada hari-hari latihan bola voli.

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Pada akhirnya, dengan pengakuan, dukungan, komunikasi yang terbuka dan jujur, dan ketahanan ("sedikit keburukan"), Anda dan anak Anda dapat menavigasi tahun-tahun ini dengan baik. Memahami dasar-dasar penyakit dan bermitra dengan tim kesehatan Anda juga sangat membantu.

Hikmahnya juga adalah bahwa anak Anda bisa menjadi dewasa dengan rasa yang lebih dalam tentang apa yang penting dalam kehidupan dan keyakinan diri bahwa mereka dapat mengatasi kesulitan dan menjadi baik.