PasienLikeMe Membutuhkan Data Gila Anda
Daftar Isi:
Saya ragu untuk memanggil James (Jamie) Heywood seorang pahlawan super. Lagi pula, kita tahu bahwa satu-satunya pahlawan super di luar sana adalah Michael Jordan (yang bisa terbang) dan Dos Equis '"Pria Paling Menarik di Dunia" ("tetap haus teman-teman saya"). Namun, seluruh latar belakang Heywood berteriak pahlawan super pola dasar. Ketika saudara laki-lakinya Stephen - yang pada dasarnya adalah pria yang sangat keren - didiagnosis menderita sklerosis lateral amyotrophic yang mengerikan pada tahun 1998, Heywood dan keluarganya dilanda tragedi yang tak terkatakan. Alih-alih meratapi nasib buruknya dan merajuk di sudut, pada tahun 1999, Heywood berdemonstrasi dengan teman-teman dan keluarga untuk mendirikan Institut Pengembangan Terapi ALS, sebuah perusahaan biotek nirlaba dengan tujuan tanpa malu-malu mengalahkan ALS.
Pada tahun 2004, James Heywood ikut mendirikan PasienLikeMe, sebuah perusahaan yang mengumpulkan dan berbagi informasi medis dari orang dengan penyakit kronis agar tidak hanya membantu pasien lain tetapi juga meningkatkan pemahaman klinis penyakit dan membantu mengarahkan penelitian klinis di masa depan. Inti dari upaya ini terletak pada pemahaman superheroik Heywood tentang matematika dan aplikasinya serta kasih sayang yang direkondisi untuk semua orang yang menderita penyakit kronis.
PatiLikeMe Mengatasi Batasan
Pada tahun 2008, Heywood dan koleganya pertama kali membuat percikan dengan publikasi penemuan yang mengerikan: Sebagian besar penelitian hewan ALS-penelitian yang mengarah pada uji coba manusia tidak dapat direproduksi dan tidak signifikan. (Signifikansi adalah jargon statistik untuk temuan yang dikaitkan dengan sesuatu selain kebetulan. Pada dasarnya, Heywood menunjukkan bahwa lebih dari setengah penelitian sains dasar tentang ALS cacat.)
Temuan Heywood menerima banyak pers - termasuk liputan di Alam-- tapi sedikit lagi. Seperti yang sering terjadi, institusi kedokteran yang mengakar tidak banyak berubah. Setelah penemuan ini, Heywood telah memantapkan dirinya sebagai seorang maverick pada misi untuk mengukur narasi pribadi dari hidup dengan penyakit kronis dan menggunakan data ini untuk kebaikan klinis dan penelitian.
"Jika Anda melihat amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, depresi atau fibrosis paru idiopatik," kata Heywood. "Bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini mungkin merupakan ukuran terbaik dari patologi. Yang kami kumpulkan adalah variabel yang penting bagi pasien yang harus mengelola perawatan mereka sendiri, variabel yang membantu rencana dokter apa yang harus dilakukan selanjutnya dalam perawatan, dan peneliti mengevaluasi apakah pengobatan efektif atau tidak terhadap penyakit ini. Dan kami melakukan semua ini dengan menggunakan kosakata pasien dan istilah yang mereka pahami dengan jelas."
Contoh kasus: Saya menulis artikel tentang fibrosis paru idiopatik. Jamie membacanya dan menyukainya - 'karena kalian semua tahu itulah yang saya lakukan - tetapi menunjukkan bahwa kelelahan mungkin jauh lebih bernuansa daripada sepintas lalu dan, ahem, penilaian berbasis bukti.
Heywood menunjukkan bahwa kelelahan pada orang-orang dengan fibrosis paru idiopatik terkait dengan sleep apnea dan kekurangan oksigen dan berbeda dari kelelahan yang dialami oleh orang-orang dengan jenis penyakit kronis lainnya. Pemahaman ini berakar pada informasi Pasien LikeMe, perusahaan Heywood, berkumpul dari ribuan orang yang benar-benar hidup dengan penyakit ini. Informasi tersebut dapat mempengaruhi bagaimana fibrosis paru idiopatik dirawat, bagaimana orang-orang dengan penyakit ini merawat diri mereka sendiri, bagaimana dokter mengukur kesejahteraan dan prognosis pasien, dan bagaimana para peneliti memilih variabel dan intervensi yang menjadi fokus uji klinis masa depan.
Heywood dan rekan-rekannya sejauh ini telah mengumpulkan 25 juta titik data (pikirkan rasa sakit, susah tidur, suasana hati, toleransi pengobatan, kepatuhan pengobatan dan sebagainya) dari 300.000 orang pada lebih dari 2.300 penyakit (pikirkan kanker, penyakit jantung koroner, hepatitis C, dan sebagainya) sebagainya). Mereka kemudian mengumpulkan data ini yang berasal dari beragam sampel dan kemudian menggunakan model matematika prediksi untuk terus meningkatkan pemahaman kita tentang penyakit. Dengan kata lain, James menggunakan "hasil apa yang bermakna bagi kita masing-masing untuk menginformasikan titik akhir percobaan yang lebih baik dan meningkatkan cara kita mengukur penyakit."
Heywood menyatakan, "Jika Anda mengumpulkan sekelompok orang, dan mengukur apa yang penting bagi mereka, Anda dapat menggunakan informasi itu untuk lebih efektif mengevaluasi apakah hal-hal bekerja di dunia nyata dan memandu pilihan yang lebih baik di klinik …. Kita harus membayangkan dan bekerja menuju dunia di mana setiap keputusan yang Anda buat tentang kesehatan atau perawatan kesehatan Anda diinformasikan oleh keputusan dan hasil dari semua orang yang datang sebelumnya."
Pasien LikeMe membuktikan melalui studi observasional bahwa cara kita memandang obat terbatas, dan banyak dari kita tidak menyadari keterbatasan tersebut.
"Masyarakat mengasumsikan sudah pada tingkat 80 persen," kata Heywood, "bahwa catatan medis mereka digunakan untuk memahami penyakit, meningkatkan perawatan dan mengembangkan obat-obatan." Dan, seperti yang dijelaskan oleh Heywood, itu tidak terjadi.
Pada akhirnya, Heywood mengakui bahwa penyakit dipengaruhi oleh fenotipe, lingkungan, bioma dan sebagainya. Dia mengakui bahwa dokter adalah "mesin heuristik" yang luar biasa, yang menggunakan pengalaman dan kesimpulan untuk merawat pasien. Namun, pemecahan masalah tersebut dapat dikuantifikasi dan distandarisasi untuk membuat hidup lebih baik bagi dokter dan pasien dan secara dramatis meningkatkan perawatan bagi kita semua.
"Obat-obatan terlalu banyak bercerita," kata Heywood. "Ini membutuhkan matematika … perlu benar-benar memiliki matematika yang ketat."
Menurut situs web PatiLikeMe, hingga saat ini, organisasi tersebut telah "membantu menyangkal dan mendahului uji klinis acak tradisional, mencontohkan Parkinson's Disease, mengukur kualitas epilepsi yang tervalidasi, memberikan penerangan baru tentang kepatuhan pengobatan pada pasien dengan multiple sclerosis (MS) dan transplantasi organ, dan pasien yang ditambahkan dan divalidasi melaporkan hasil dalam penelitian psoriasis, autisme dan MS."
Menyumbangkan Info Medis Anda
PasienLikeMe mengundang Anda untuk menyumbangkan informasi medis Anda ke situs mereka. Menurut 17 November 2014, siaran pers seperti "data tidak diidentifikasi dan dibagikan dengan mitra untuk membantu membawa suara pasien ke penelitian medis, mengembangkan uji klinis yang lebih baik, dan menciptakan produk dan layanan baru yang lebih selaras dengan apa yang pasien pengalaman dan kebutuhan. " Sebagai catatan, jika Anda membaca artikel ini setelah "24 Hari Pemberian" berakhir, Anda masih dapat menyumbangkan informasi medis Anda.
Heywood meringkas sumbangan Anda dengan yang berikut ini: "Anda harus tahu bahwa akan ada seseorang seperti Anda di dunia yang menghadapi masalah yang telah Anda selesaikan atau Anda telah mempelajari sesuatu. Kunjungi PasienLikeMe dan bagikan pengalaman Anda, dan Anda akan membantu orang itu."
Pada catatan yang lebih pribadi, saya biasanya menjauh dari kisah-kisah berbasis perusahaan. Namun, terlepas dari nirlaba - atau seperti yang mereka sebut "tidak-hanya-untuk-untung" - model bisnis, Jamie dan teman-temannya menetapkan PatiLikeMe.com sebagai sumber daya bagi kita semua. Mereka berjanji untuk menggunakan data kami untuk penggunaan yang baik, dan saya benar-benar mempercayainya. Jadi mari kita semua ikut dan membantu "pahlawan super" yang bonafid (sebut saja "Supermath," mengerti? Ha ha, aku membuatku kesal!) Dalam misi super untuk menyelamatkan kita semua!
Di mana Beli Legenda Yoga Berpola Gila
Minggir, celana yoga hitam dasar. Ada tren baru untuk legging yoga warna-warni gila di kota. Inilah beberapa perusahaan yang membuat celana liar.
Kiat Gila Pagi untuk Bangun Anak dan Siap
Bangun anak-anak dan bersiap-siap untuk hari itu adalah salah satu keluhan utama orang tua yang stres. Berikut adalah cara untuk menghilangkan stres pada awal setiap hari.
Penyakit Sapi Gila Mematikan pada Manusia
Baca ikhtisar penyakit sapi gila (varian penyakit Creutzfeldt-Jakob) pada manusia termasuk gejala, diagnosis, dan pengobatannya.