Kelemahan dari Ledakan Data Kesehatan yang Tersedia

Sebelum Era Informasi, banyak obat-obatan adalah seni sebanyak itu adalah sains. Dokter bergantung pada keterampilan pengamatan mereka lebih dari yang mereka lakukan di era modern. Ini sebagian besar disebabkan oleh bagaimana teknologi kesehatan memajukan kedokteran.

Salah satu manfaat kesehatan digital adalah bahwa kantor dokter tidak pernah sedekat ini dengan rumah sebelumnya. Kami telah diberdayakan untuk mengambil lebih banyak tanggung jawab dalam hal kesehatan kami. Teknologi yang mendukung "kuantifikasi diri" memungkinkan kita untuk merekam berbagai pengukuran biologis pribadi serta melacak aktivitas fisik kita. Selain itu, digitalisasi rekam medis telah meningkatkan akses ke data kesehatan kita, serta meningkatkan akurasi riwayat medis kita.

Di tengah perkembangan positif tentang mHealth (kesehatan seluler) dan perangkat kesehatan digital, beberapa pertanyaan muncul yang perlu ditangani ketika menggunakan teknologi baru ini. Beberapa pertanyaan penting ini meliputi:

• Apakah ada kekhawatiran seputar meluasnya penggunaan perangkat dan aplikasi yang dapat dipakai?
• Apa konsekuensi dari membagikan data kesehatan secara bebas?
• Dapatkah beberapa kelompok pengguna menjadi lebih rentan (daripada yang lain) ketika terpapar sejumlah besar data kesehatan yang tidak perlu mereka pahami?

Tren Internet Kesehatan Digital

Menurut sebuah laporan yang disiapkan oleh Mary Meeker dari Kleiner Perkins, 25 persen orang Amerika sekarang memiliki perangkat yang dapat dikenakan. Ini merupakan peningkatan 12 persen dari 2016. Di antara generasi Millenial, penggunaan perangkat yang dapat dikenakan bahkan lebih umum di 40 persen. Perangkat yang paling populer sejauh ini adalah akselerometer - kecepatan diukur oleh 86 persen pergelangan tangan yang dapat digunakan saat ini - diikuti oleh perangkat yang mengukur denyut jantung (33 persen). Accelerometer biasanya digunakan dengan sensor lain, seperti sensor tidur dan pedometer.

Aplikasi kesehatan seluler juga semakin meningkat. Banyak dari kita sekarang mengunduh aplikasi yang berbeda yang menjanjikan untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan kita, termasuk kebugaran, diet, dan berbagai aplikasi kondisi khusus. Sebagian besar konsumen (88 persen) menggunakan setidaknya satu alat kesehatan digital, dan satu dari 10 dapat dianggap sebagai pengguna super, menggunakan lima atau lebih alat kesehatan digital. Survei menunjukkan bahwa kita tidak hanya dengan bersemangat mengumpulkan data kesehatan kita, tetapi kita juga semakin membagikannya - secara sukarela atau tidak.

Tren peningkatan digitalisasi informasi kesehatan juga dapat diamati di kantor dokter. Jumlah dokter berbasis kantor yang menggunakan catatan kesehatan elektronik (EHR) telah melonjak dari 21 persen pada 2004 menjadi 87 persen pada 2015. Peningkatan jumlah data kami sedang dikumpulkan dalam bentuk digital, termasuk hasil klinis dan gambar tubuh yang dipindai serta gambar tubuh. sejarah medis kita.

Kelompok medis progresif memberdayakan pasien untuk menjadi bagian yang lebih integral dari perawatan mereka sendiri. Begitu jarang dalam praktik klinis, rumah sakit sekarang memungkinkan klien untuk melihat informasi layanan kesehatan mereka secara online (95 persen) atau mengunduh data mereka (87 persen) untuk dilihat secara offline. Hanya beberapa tahun yang lalu data kesehatan biasanya dibuat dari pasien, tetapi akses ke data sekarang secara umum dianggap sebagai hak pasien.

Akses sederhana ke data bukan satu-satunya rintangan dalam membuat informasi ini bermanfaat. Dalam laporannya, Meeker menyajikan perhitungan yang menunjukkan bahwa rumah sakit standar dengan 500 tempat tidur dengan 8.000 karyawan mengumpulkan 50 petabyte (50 juta gigabyte) data setiap tahun. Mengelola jumlah data yang sangat besar ini, dan membuatnya berguna dan dapat ditafsirkan, juga merupakan tantangan.

Kebutuhan akan Pengetahuan Konsumen yang Cerdas

Menggunakan berbagai platform kesehatan dan perangkat kesehatan digital dapat bermanfaat. Namun, ketika kita menggunakan Internet dan Internet of Things untuk mempengaruhi kesehatan kita, kita rentan untuk membuat set data pribadi tersedia untuk pemasar dan peretas. Kita perlu menyadari bahwa pengembangan diri di bidang kesehatan juga berarti bahwa orang dan lembaga lain dapat mengetahui data kita, serta kondisi terkait kesehatan kita.

Kekhawatiran lain tentang dataset ini adalah kualitas informasi yang dikumpulkan. Ada populasi sehat yang tumbuh yang menggunakan perangkat kesehatan digital khusus kondisi yang diperuntukkan bagi orang dengan kondisi kronis. Kelompok ini sering menggambarkan motivasi mereka sebagai campuran minat pada kondisi kesehatan dan cara untuk memantau strategi pencegahan. Namun, orang-orang dalam kelompok ini tidak selalu memiliki pengalaman untuk menggunakan teknologi kesehatan dengan benar jika mereka tidak berada di bawah perawatan dokter dan belum memiliki pemahaman yang benar tentang cara menggunakan peralatan tersebut.

Erik Grönvall dari IT University of Copenhagen dan Nervo Verdezoto dari Aarhus University di Denmark menunjukkan bahwa sementara pengguna mungkin dapat melakukan pengukuran sendiri, pengukuran ini tidak selalu valid jika peralatan kesehatan digital tidak digunakan dengan benar. Penelitian ini mengikuti orang-orang yang memantau sendiri tekanan darah mereka di rumah. Untuk mendapatkan pengukuran teknologi kesehatan yang andal, pedoman tertentu seringkali perlu diikuti. Misalnya, dengan tekanan darah, “duduk dan istirahat selama 5 menit sebelum melakukan pengukuran.” Terkadang, pengguna yang secara sembrono menggunakan perangkat tidak menyadari konsekuensi dari pelaporan hasil yang tidak akurat secara tidak sengaja.

Grönvall dan Verdezeto juga mencatat bahwa peserta mereka jelas tentang tidak ingin orang asing terlibat dalam manajemen kesehatan mereka. Bagi sebagian besar dari mereka, mengekspos praktik kesehatan dan hasilnya tidak dapat diterima kecuali jika itu berhubungan dengan dokter pribadi mereka. Ini menunjukkan bahwa sejumlah literasi digital diperlukan saat mengumpulkan dan menggunakan pengukuran kesehatan Anda. Banyak orang mungkin tidak menyadari ketika mereka berbagi data dan / atau apa yang terjadi setelah dibagikan.

Motivasi untuk Pemantauan Diri dan Praktek Data

Profesor Deborah Lupton, yang bekerja di Pusat Penelitian Berita & Media Universitas Canberra, membedakan antara berbagai mode pelacakan diri: pribadi, komunal, didorong, dipaksakan, dan dieksploitasi.

Individu biasanya terlibat dalam "pelacakan diri pribadi" untuk mencapai kesadaran diri yang lebih baik. Mereka mengumpulkan data dalam lingkungan tipe “n = 1”, sehingga data terbatas untuk individu dan dirahasiakan. Pelacakan pribadi dapat dikombinasikan dengan "pelacakan mandiri komunal" di mana data mereka dianonimkan, kemudian dibandingkan dan dibagikan menggunakan platform dan media sosial. Jenis pertukaran informasi ini telah dikaitkan dengan ilmu pengetahuan warga, penularan sosial, dan pengembangan masyarakat.

Selanjutnya, Lupton menyebutkan "mendorong pelacakan diri" di mana inisiatif tersebut sering datang dari agensi lain dan dorongan eksternal disediakan untuk mengumpulkan dan berbagi informasi Anda. Kami dapat mengamati jenis pelacakan ini dengan beberapa perusahaan asuransi yang menawarkan insentif kepada pelanggan jika mereka setuju untuk membagikan data pribadi mereka.

“Pelacakan mandiri yang diberlakukan” adalah bentuk lain dari pelacakan yang memberikan lebih banyak manfaat bagi pihak lain daripada pengguna. Misalnya, karyawan dapat diminta untuk menggunakan sensor yang memantau perilaku dan kesehatan mereka. Terakhir, Lupton berbicara tentang "pelacakan mandiri yang dieksploitasi" di mana data kami (dikumpulkan dengan salah satu cara di atas) digunakan kembali untuk keuntungan komersial. Data diproduksi dan menjadi komoditas dengan nilai komersial.

Ada bukti bahwa semakin banyak lembaga, lembaga komersial dan organisasi menjadi tertarik untuk memanen data yang dikumpulkan melalui berbagai jenis sensor dan barang yang dapat dikenakan. Lupton berpendapat bahwa masalah ini menjadi lebih kontroversial ketika orang dipaksa atau didorong untuk berbagi data.

Apa Hak Kami?

Bahkan ketika data dikumpulkan secara anonim atau dalam bentuk kumpulan, penyedia mungkin dapat menjual atau membagikannya dengan pihak lain. Karena itu, sangat penting untuk memeriksa kebijakan privasi perusahaan sebelum menggunakan alat apa pun yang memiliki kemampuan untuk mengumpulkan data pribadi. Mengklik tombol "Saya setuju" pada perangkat lunak yang membuat perangkat ini operasional mengubah Anda menjadi sumber data yang kaya. Lebih buruk lagi, perangkat lunak mungkin tidak memungkinkan Anda untuk menggunakan dan / atau melindungi data Anda seperti yang Anda inginkan.

"Kepemilikan" atas data Anda adalah subjek yang kontroversial. Jejak data digital kami sangat mudah diakses, tetapi terkadang akses itu ditolak oleh orang yang membuatnya. Secara umum, tidak sulit untuk menyalin atau mentransfer data seseorang. Server cloud sering dijalankan oleh perusahaan yang memiliki klaim hukum atas kumpulan data yang mereka kumpulkan. Ketertarikan mereka pada Big Data berbeda dengan minat para penggemar kesehatan individu. Sementara banyak konsumen hanya mencari wawasan berskala kecil ke dalam kesehatan pribadi mereka, perusahaan dan pemerintah tertarik untuk mendapatkan wawasan berskala besar dengan memproses data kesehatan kita dan menerapkannya pada seluruh populasi.

Neil Richards dan Woodrow Hartzog, dua profesor hukum terkemuka, menunjukkan bahwa ketika menyangkut Big Data dan privasi online, kebanyakan orang secara substansial kurang kuat daripada pemerintah dan perusahaan. Singkatnya, mungkin sulit untuk melindungi kehidupan digital kita dari pemantauan. Hubungan yang tidak setara ini telah digambarkan sebagai bentuk lain dari "kesenjangan digital." Evolusi kesehatan digital, proliferasi data kesehatan yang tersedia, dan meningkatnya kompleksitas teknologi kesehatan berarti memastikan literasi data konsumen lebih penting daripada sebelumnya.

Tidak Memahami Data yang Anda Berikan

Kelimpahan dan aksesibilitas data kesehatan dapat dengan mudah membebani sebagian pengguna. Orang-orang yang cenderung mengalami kecemasan mungkin merasa memahami data kesehatan mereka berlebihan, terutama ketika mereka menerima bit informasi yang terdengar berpotensi mengkhawatirkan. Ryen White, Ph.D., dan Eric Horvitz, Ph.D., melakukan penelitian tentang cyberchondria - versi modern dari hypochondria - yang menunjukkan bahwa Internet dapat memiliki efek yang mendua. Bagi sekitar 50 persen orang, web memang mengurangi kecemasan. Namun, 40 persen dari mereka yang berselancar di Internet untuk memahami masalah kesehatan mereka menjadi lebih khawatir setelah penelitian mereka.

Ketika set data yang kompleks menjadi mudah diakses dalam format yang asing bagi pengguna, individu yang cemas kesehatan mungkin memiliki kecenderungan untuk terus-menerus memeriksa data mereka. Sebuah penelitian di Belanda yang dipimpin oleh associate professor Martin Tanis menyarankan bahwa ada hubungan antara kecemasan kesehatan dan pencarian informasi kesehatan online. Oleh karena itu, dapat dikatakan bahwa orang-orang tertentu cenderung menjadi terlalu sibuk dengan data mereka, terutama jika mereka tidak sepenuhnya memahami maknanya.

Kekhawatiran pada ujung lain dari spektrum adalah bahwa telah diamati bahwa beberapa pengguna mungkin mulai terlalu mempercayai perangkat pelacakan mereka. Sebagian besar dari kita mengembangkan pengaturan alami dari selera dan berat badan kita. Dalam keadaan normal, sistem biologis ini harus menjaga kita tetap terkendali. Namun, belakangan ini, beberapa orang lebih suka berkonsultasi dengan aplikasi diet mereka sebelum makan. Walaupun data dan informasi pada banyak aplikasi kesehatan berharga dan akurat, ada banyak informasi yang tidak akurat. Jika aplikasi diet Anda meremehkan asupan kalori Anda dan pelacak aktivitas Anda melebih-lebihkan pembakaran kalori Anda, itu adalah resep untuk menambah berat badan. Pada akhirnya, dalam situasi ini, tergantung pada pengguna akhir untuk menentukan tingkat akurasi dari aplikasi atau sumber data yang diberikan.