Cakupan Penelitian yang Menyesatkan tentang Fibromyalgia, ME / CFS

Klo Tak Direkam Gak Bakal Ada Yang Percaya! 10 Fenomena Patung Bergerak Sendiri (Januari 2025)

Sebut saya gila, tapi saya lebih suka berita medis saya tidak sensasional. Oh, dan juga akurat.

Sayangnya, itu sulit didapat, terutama ketika berhadapan dengan kondisi seperti fibromyalgia dan sindrom kelelahan kronis, ketika mereka dapat menampar judul di atasnya seperti, "Tidak semua ada di kepala Anda!" dan berpikir itu asli.

Saya membahas hal ini karena sebuah penelitian khusus yang dilakukan sekitar tiga kali sekarang. Saya tidak tahu apakah organisasi di balik penelitian ini telah mengeluarkan beberapa siaran pers atau beberapa organisasi berita lambat mengambilnya, tetapi setiap kali seseorang menjalankan artikel baru, teman-teman mulai mempostingnya di seluruh Facebook. Saya menulis blog tentang penelitian ini, karena ini menarik dan penting - ini tentang kelebihan saraf di tangan dan kaki kita. Inilah yang saya tidak suka tentang banyak artikel yang saya lihat:

Mereka memiliki berita utama seperti "fibromyalgia diselesaikan," atau "misteri terpecahkan." Sangat? Satu penemuan berarti penyakit multi-sistem yang kompleks tidak lagi menjadi masalah? Ini menyiratkan bahwa tiba-tiba kita mengetahui segalanya tentang hal itu, yang jauh dari kebenaran. Pada kenyataannya, penelitian ini adalah bagian kecil dari teka-teki. Ini adalah arah baru untuk penelitian, tentu saja, dan itu bisa suatu hari nanti mengarah pada perawatan baru atau diagnosa yang lebih baik - tetapi begitu juga banyak penelitian lain.
Mereka memasukkan beberapa referensi untuk "itu tidak semua di kepala Anda," yang merupakan garis lelah yang sama yang kami dengar selama bertahun-tahun. Tentu, menempatkan hal-hal seperti ini dalam huruf tebal di internet dapat membuat beberapa orang memikirkan kembali prasangka mereka tentang fibromyalgia, tetapi sungguh, saya percaya semua yang dilakukannya adalah menyebarkan berita bahwa tidak semua orang berpikir ini adalah kondisi fisiologis yang valid.

Mereka tidak akurat, memperlakukan "patologi" sebagai "penyebab definitif." Memang, kata patologi bisa mencakup faktor-faktor penyebab, tetapi juga berarti efek penyakit. Dari penelitian, kami tidak mendapatkan indikasi bahwa kelainan fisiologis khusus ini adalah penyebab fibromyalgia. Mungkin itu penyebab dari gejala-gejala tertentu, tetapi itu bukan hal yang sama. Jauh dari itu, sebenarnya. Kesalahan penyajian semacam ini dapat memberi orang seperti kita optimisme tidak berdasar tentang perawatan dan penyembuhan. Ini juga dapat menyebabkan kesan publik bahwa fibromyalgia tidak lagi menjadi masalah besar - para ilmuwan telah menemukan jawabannya!

Bagaimana saya tahu artikel ini menumbuhkan kesalahpahaman? Saya punya banyak bukti di Facebook. Tiga kali sekarang dengan studi yang satu ini, saya mendapatkan banyak pesan dan posting di dinding saya tentang hal itu. Satu orang - seorang lelaki pintar yang tahu banyak tentang kesehatan dan obat-obatan - mengirimi saya dua artikel tentang itu, mengira itu adalah studi yang berbeda karena mereka menemukan dengan sangat berbeda. Seorang teman menempelkannya di dinding, mengatakan, "Ini adalah berita bagus bagi siapa saja yang menderita kondisi ini," dan "Atap P itu memiliki patologi dan bukan psikosomatik sangat berarti, dan merupakan kemenangan besar bagi orang-orang yang mengatakan 'Itu tidak ada di kepalaku!' selama bertahun-tahun atau dekade. " Jelas, dia pria hebat yang "mengetahui" bahwa ini asli, dan itu membuat saya marah karena informasinya telah dijual berlebihan kepadanya.

Kami memiliki 15 tahun penelitian yang menunjukkan fibromyalgia bukan psikosomatis - penelitian yang satu ini tidak mendapatkan pujian!

Sebagian besar masalahnya adalah bahwa wartawan biasanya tidak berpendidikan tentang pelaporan medis. Itu bukan kesalahan mereka. Ketika saya biasa menulis cerita medis untuk TV dan surat kabar, saya tidak mengerti bahwa satu studi ilmiah memberi tahu kita hampir tidak ada sampai itu dikuatkan oleh penelitian lain. Saya tidak terbiasa dengan badan penelitian di balik kondisi yang saya tulis - bagaimana saya bisa, ketika ratusan studi tentang ratusan penyakit keluar setiap bulan? Saya tidak akan mengerti terminologi medis bahkan jika saya telah mencoba untuk belajar lebih banyak.

Di atas semua itu, saya berada di tenggat waktu yang ketat dan memiliki beberapa lusin cerita untuk ditulis hari itu.

Jadi apa yang hilang dari sebagian besar cerita medis adalah konteks. Yang diketahui wartawan hanyalah apa yang ada dalam siaran pers, jadi ketika seseorang mengeluarkan pernyataan seperti, "Beberapa dokter mengatakan itu semua ada di kepala Anda, tetapi penelitian baru mengungkap fisiologi baru yang penting yang memecahkan misteri fibromyalgia," itulah yang dilaporkan. (Pernyataan itu adalah contoh saya sendiri berdasarkan pada hal-hal yang saya lihat, tidak ditarik dari siaran pers atau artikel tertentu.)

Hal yang dapat diambil dari hal ini adalah: ketika Anda melihat artikel tentang fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis, atau masalah medis lainnya, waspadai kekurangan media ini. Pelajari apa arti istilah penelitian sehingga Anda memahami apa yang sebenarnya dikatakan dalam penelitian ini. Jangan melihat artikel yang berlebihan dan berpikir beberapa penemuan baru akan mengubah hidup Anda dan membuat segalanya lebih baik. Tentu saja, studi apa pun yang mengungkap informasi baru tentang apa yang terjadi di tubuh kita adalah masalah besar, tetapi jujur, beberapa di antaranya akan mengarah pada perubahan nyata dalam dekade berikutnya.

Perubahan yang Anda dan saya akan lihat dalam jangka pendek akan berasal dari pekerjaan yang dilakukan bertahun-tahun yang lalu.