Cara Menjadi Pengacara Positif untuk Lupus

Dalam hal hidup Anda dengan lupus, Anda adalah ahlinya. Anda memiliki pengalaman hidup dalam mengelola lupus. Dan ada banyak cara bagi Anda untuk menggunakan suara dan pengalaman Anda untuk mengadvokasi kebutuhan Anda dan kebutuhan komunitas lupus.

Tujuan Anda sebagai advokat lupus adalah untuk mendapatkan apa yang Anda butuhkan dari seseorang yang memiliki kekuatan untuk memberikan apa yang Anda butuhkan. Ini bisa berarti berbicara untuk diri sendiri kepada dokter Anda atau menavigasi dunia asuransi kesehatan atau manfaat lainnya. Ini bisa berarti menggunakan suara Anda untuk mendapatkan perhatian dari organisasi lokal yang perlu belajar lebih banyak tentang lupus. Atau itu bisa berarti bekerja dengan pejabat pemerintah di tingkat lokal, negara bagian, atau federal untuk mendapatkan dukungan untuk pendanaan terkait kesehatan atau kebijakan terkait kesehatan.

Berbicara untuk Diri Sendiri dan Mengadvokasi di Tingkat Pribadi

Anda bisa menjadi advokat untuk diri sendiri dalam banyak hal. Bahkan, Anda mungkin sudah. Berkomunikasi secara efektif dengan dokter Anda, misalnya, adalah salah satu cara Anda menjadi penasihat bagi diri Anda sendiri: Anda mengajukan pertanyaan. Anda tegas ketika Anda harus dengan tidak menghindar ketika Anda memiliki kekhawatiran tentang obat atau perawatan Anda.

Hindari jebakan Sindrom Pasien yang Baik. Sindrom Pasien Yang Baik adalah ketika seseorang percaya bahwa mereka akan mendapatkan perawatan kesehatan yang lebih baik jika mereka setuju. Mereka percaya bahwa berbicara sendiri akan membuat dokter mereka kurang menyukai mereka. Dan jika dokter mereka kurang menyukainya, dokter mereka akan memberi mereka layanan kesehatan yang berkualitas lebih rendah. Ini tidak benar.

Anda akan meningkatkan peluang Anda untuk mendapatkan layanan kesehatan terbaik dengan mempraktikkan keterampilan komunikasi yang baik dengan dokter Anda, yang meliputi mengajukan pertanyaan, menyatakan kekhawatiran, dan mengomunikasikan apa yang Anda butuhkan.

Terkadang mengadvokasi diri Anda berarti mencari bantuan dan menemukan seseorang yang, pada gilirannya, dapat mengadvokasi Anda di tingkat yang berbeda.Misalnya, Anda dapat menghubungi organisasi lupus setempat jika Anda perlu mencari bantuan resep untuk membantu membayar obat Anda. Anda mungkin berbicara dengan pekerja sosial rumah sakit Anda jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami tagihan medis, terutama jika Anda membutuhkannya untuk mengajarkan Anda cara membantah biaya secara efektif atau mendapatkan bantuan keuangan dari rumah sakit. Anda mungkin mencari bantuan dari organisasi lokal yang membantu dengan asuransi kesehatan atau pendaftaran stempel makanan.

Meningkatkan Kesadaran Lupus dan Advokasi di Tingkat Masyarakat

Meningkatkan kesadaran tentang lupus penting karena beberapa alasan. Yang terpenting, semakin banyak profesional medis dan pasien tahu tentang lupus, semakin cepat seseorang dapat menerima diagnosis yang akurat. Semakin banyak kesadaran tentang lupus, semakin banyak penelitian dan layanan lupus. Dengan kesadaran lupus, semakin banyak pemahaman tentang penyakit dan orang-orang dengan lupus yang kurang terisolasi dan salah paham akan rasakan.

Terlibatlah dengan organisasi Lupus lokal Anda. Organisasi Lupus melakukan banyak pekerjaan untuk meningkatkan kesadaran lupus - seperti jalan-jalan, pendidikan lokal dan acara penggalangan dana, dan kampanye kesadaran media sosial. Mereka sering mencari bantuan dari sukarelawan. Hubungi organisasi lupus setempat untuk menghadiri acara pendidikan lupus mereka sehingga Anda dapat tetap mendapatkan informasi terkini tentang lupus. Ini akan membantu Anda menjadi advokat yang terinformasi. Tetapi juga hubungi mereka untuk mencari tahu bagaimana Anda dapat membantu mereka dengan pekerjaan mereka. Mereka mungkin perlu bantuan dengan pameran kesehatan staf atau jalan-jalan tahunan mereka, misalnya.

Bagikan informasi dengan orang lain tentang Lupus. Jika Anda bertanya kepada mereka, organisasi lupus akan sering memberi Anda materi pendidikan tentang lupus yang dapat Anda berikan kepada orang-orang. Anda dapat meninggalkan tumpukan ini di tempat-tempat seperti perpustakaan setempat, salon rambut, kantor dokter, tempat ibadah, kantor pemerintah, atau kafe. Orang-orang akan melihat mereka, mengambilnya, membacanya, dan belajar tentang lupus. Ini juga akan membantu orang menjadi sadar bahwa ada organisasi lupus lokal yang menawarkan dukungan dan sumber daya.

Jangan lupa untuk mendidik dokter Anda. Tidak semua dokter tahu banyak tentang lupus, terutama jika mereka tidak bekerja di reumatologi. Karena itulah ada upaya seperti The Lupus Initiative. Situs web mereka menjelaskan, "Tujuan dari sumber daya pendidikan ini yang mereka berikan kepada para profesional medis, pasien, dan pendukung mereka adalah untuk meningkatkan jumlah profesional medis dengan pengetahuan dan keahlian dalam diagnosis dan perawatan lupus, untuk mengurangi kesalahan dan kesalahan diagnosis, untuk meningkatkan komunikasi menuju kepatuhan pasien yang lebih besar terhadap rejimen pengobatan, dan untuk meningkatkan jumlah pasien yang berperan aktif dalam manajemen penyakit mereka. "Jika Anda ingin mendapatkan informasi tentang bagaimana Anda dapat menghubungkan profesional kesehatan di tim perawatan kesehatan Anda dengan sumber daya gratis ini, hubungi The Lupus Initiative.

Atur presentasi Lupus di komunitas Anda. Orang dengan lupus dan orang yang mereka cintai terkadang menyelenggarakan acara pendidikan lupus mereka sendiri. Ini lebih mudah dilakukan ketika ada audiens yang terintegrasi seperti di pertemuan tempat kerja, selama kelas, atau selama atau setelah kebaktian di tempat ibadah. Seringkali bermanfaat jika informasi tentang lupus digabungkan dengan kisah lupus pribadi seseorang. Gejala-gejala Lupus mungkin sulit dipahami, itulah sebabnya mendengar seseorang berbicara tentang pengalaman pribadi mereka dapat membuat penyakit lebih mudah untuk dipahami.

Menyebarkan kesadaran di internet. Internet, terutama media sosial, adalah alat yang ampuh untuk meningkatkan kesadaran lupus. Orang-orang berbagi pengalaman pribadi mereka di blog mereka atau sebagai pembaruan status di situs media sosial seperti Facebook. Situs berbagi gambar seperti Instagram bagus untuk berbagi foto seperti apa kehidupan dengan lupus. Situs-situs proyek fotografi Lupus seperti Lupus melalui Lensa juga menawarkan contoh-contoh fotografi yang kuat tentang kehidupan dengan lupus dalam gambar. Obrolan Twitter dan Facebook disusun untuk menghubungkan orang-orang dengan lupus satu sama lain atau dengan para profesional kesehatan. Tagar terkait lupus - seperti #lupus, #lupusawareness, # spoonie - membantu orang menemukan posting tentang lupus dan penyakit kronis.Bagian yang menyenangkan dari berbagi di internet adalah Anda dapat berbagi tentang pengalaman Anda, tetapi Anda tidak harus menggunakan nama asli Anda. Anonimitas dapat membantu orang berbagi lebih jujur ​​tanpa khawatir bahwa apa yang mereka katakan dapat ditelusuri kembali ke mereka. Ini sangat penting jika mereka tidak memberi tahu orang-orang dalam hidup mereka bahwa mereka menderita lupus, seperti rekan kerja dan majikan mereka.

Menulis dan berbagi tentang lupus dapat menjadi terapi, dan sangat membantu bagi orang yang membaca posting Anda. Pembaca mungkin merasa kurang terasing jika mereka mengidentifikasi diri dengan sesuatu yang Anda katakan, atau mereka mungkin mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang pengalaman orang lain karena tidak semua pengalaman orang sama. Informasi ini juga membantu orang tanpa lupus untuk lebih memahami penyakit ini.

Berpartisipasilah dalam perjalanan Lupus. Berjalan Lupus biasanya mengumpulkan uang untuk penelitian lupus, yang penting. Tetapi mereka juga membantu meningkatkan kesadaran tentang lupus. Walks dapat menyatukan sekelompok orang yang mungkin biasanya tidak berpartisipasi dalam acara lupus. Mereka mungkin sebelumnya tidak tahu banyak tentang lupus. Jalan-jalan adalah cara yang bagus untuk membuat orang yang Anda cintai tetap terlibat dalam komunitas lupus. Ketika di acara jalan, Anda bisa berjalan sebanyak atau sesedikit yang Anda suka. Jalan-jalan juga merupakan cara yang bagus untuk terlibat atau menjadi sukarelawan dengan organisasi lupus setempat. Jika Anda siap untuk itu, tanyakan kepada mereka tentang cara Anda dapat membantu dengan jalan-jalan mereka.

Menjadi Pendukung Kebijakan dan Pendanaan Kesehatan

Tetap terhubung dengan organisasi Lupus. Organisasi Lupus sering menyadari peluang advokasi lokal, negara bagian, dan federal.Hubungi organisasi lupus nasional Anda seperti Lupus Research Alliance atau Lupus Foundation of America untuk mengetahui peluang advokasi apa yang mereka tawarkan. Jika Anda mendaftar untuk buletin mereka, Anda mungkin menerima kampanye email yang meminta Anda untuk mengambil tindakan. Suatu tindakan dapat melakukan sesuatu seperti menghubungi perwakilan pemerintah Anda. Juga, hubungi organisasi lupus lokal Anda. Mereka mungkin juga terlibat dalam advokasi. Kampanye advokasi Lupus dapat terkait dengan kebijakan layanan kesehatan atau pendanaan layanan kesehatan.Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan kebijakan perawatan kesehatan sebagai "keputusan, rencana, dan tindakan yang dilakukan untuk mencapai tujuan perawatan kesehatan tertentu dalam suatu masyarakat." Contoh utama kebijakan perawatan kesehatan adalah Affordable Care Act (ACA; juga dikenal sebagai "Obamacare), yang ditandatangani menjadi undang-undang pada tahun 2010. Dan di dalam ACA, ada fitur utama yang membuatnya ilegal bagi perusahaan asuransi kesehatan untuk menolak memastikan orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya.

Kondisi yang sudah ada sebelumnya adalah kondisi kesehatan yang ada sebelum hari Anda mengajukan permohonan asuransi kesehatan. Di beberapa negara bagian, dulu sulit bagi penderita lupus untuk mendapatkan asuransi kesehatan karena lupus adalah kondisi yang sudah ada sebelumnya. Namun, memiliki cakupan asuransi kesehatan dan dapat mengakses layanan medis sangat penting bagi orang dengan lupus. Seperti yang Anda lihat, kebijakan layanan kesehatan dapat memiliki dampak negatif atau positif pada kesehatan masyarakat, itulah sebabnya kebijakan ini penting.Contoh advokasi pendanaan kesehatan akan bepergian dengan organisasi lupus lokal Anda ke Washington D.C. untuk bertemu dengan perwakilan Anda. Pada pertemuan-pertemuan ini, Anda akan meminta mereka untuk mendukung peningkatan pendanaan penelitian kesehatan. Pendanaan semacam itu bisa untuk penelitian yang didukung oleh National Institutes of Health sehingga penelitian biomedis dan yang berhubungan dengan kesehatan untuk penyakit seperti lupus dapat dilanjutkan.

Advokasi untuk Perawatan yang Berpusat pada Pasien

Dorong untuk obat partisipatif. Menurut Society for Participatory Medicine, "Kedokteran Partisipatif adalah model perawatan kesehatan kooperatif yang berupaya mencapai keterlibatan aktif oleh pasien, profesional, pengasuh, dan orang lain di seluruh rangkaian perawatan pada semua masalah yang berkaitan dengan kesehatan individu. Kedokteran partisipatif adalah pendekatan etis untuk perawatan yang juga menjanjikan untuk meningkatkan hasil, mengurangi kesalahan medis, meningkatkan kepuasan pasien dan meningkatkan biaya perawatan. "Salah satu aspek penting dari kedokteran partisipatif adalah bahwa pasien dan dokter harus dilihat sebagai pasangan, terutama dalam hal membuat keputusan perawatan kesehatan. Memiliki akses ke catatan kesehatan elektronik (EHR) dan memahami dan melindungi hak-hak Anda mengenai privasi informasi kesehatan yang terkait dengan Portabilitas Asuransi Kesehatan dan Akuntabilitas Act (HIPAA) adalah dua cara untuk mendorong obat partisipatif.

Berpartisipasi dalam penelitian yang berpusat pada pasien. Secara tradisional, penelitian terkait medis dan kesehatan dilakukan oleh dokter dan ilmuwan. Sebelumnya, satu-satunya cara pasien dapat berpartisipasi dalam penelitian adalah dengan berpartisipasi dalam uji klinis. Sekarang, dengan organisasi seperti Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), pasien dapat menjadi bagian dari sisi lain penelitian: Pasien dapat mengajukan pertanyaan penelitian dan dilibatkan dalam setiap langkah proses penelitian. Pasien juga dapat mendaftar untuk menjadi bagian dari panel penasehat PCORI.

Pikiran terakhir

Menjadi seorang advokat untuk diri sendiri adalah bentuk advokasi yang paling mendasar dan perlu. Setiap orang dengan lupus atau kondisi kesehatan apa pun harus melakukan advokasi semacam ini. Jika Anda tidak melakukan hal lain, lakukan ini: Praktekkan keterampilan komunikasi yang baik dengan dokter Anda, yang merupakan cara untuk membantu memastikan bahwa Anda mendapatkan perawatan terbaik.

Ada banyak pilihan untuk terlibat dalam advokasi di tingkat lain. Jika Anda tertarik pada advokasi, pilih yang terbaik untuk Anda dan gaya hidup Anda. Meskipun itu bisa menggoda, cobalah untuk tidak mengambil terlalu banyak sekaligus. Jika tidak, Anda akan kewalahan. Mengelola energi dan kelelahan juga berlaku untuk pekerjaan advokasi lupus Anda.

Semua masalah advokasi - mulai dari membagikan pos di media sosial tentang lupus hingga bepergian ke Washington D.C. untuk berbicara dengan perwakilan pemerintah Anda. Semua tingkat kontribusi penting. Tidak ada yang terlalu kecil, jadi lakukan yang paling sesuai dengan gaya hidup, kemampuan, dan tingkat energi Anda. Suara Anda penting!