Komentar Paling Dibenci Tentang Fibromyalgia atau ME / CFS

Ketika seseorang yang kita kenal sakit, terutama dengan penyakit kronis, akan sulit untuk mengetahui apa yang harus dikatakan kepada mereka. Seringkali, orang ingin tampil pengertian, simpatik atau membantu - hanya untuk melukai perasaan orang yang sakit.

Frasa tertentu sangat mengganggu kita dengan penyakit kronis seperti fibromyalgia (FMS) dan sindrom kelelahan kronis (ME / CFS). Meskipun mereka biasanya dikatakan dengan niat terbaik, kami sering mendengarnya, dan itu mencerminkan kurangnya pemahaman yang benar, bahwa itu seperti kuku jari di papan tulis.

Beberapa hal dalam artikel ini mungkin terdengar seperti reaksi seseorang yang terlalu sensitif. Perlu diingat bahwa penyakit kronis menyebabkan perubahan yang tidak diinginkan dalam kehidupan orang-orang dan dapat benar-benar membuat angka pada harga diri mereka. Seseorang yang harus meninggalkan aktivitas - terutama pekerjaan - mungkin sangat terluka, dan merasa sangat bersalah, keterbatasan mereka.

Lima Hal Tidak Dikatakan

Berikut adalah 5 hal yang harus dihindari untuk dikatakan kepada seseorang dengan FMS, ME / CFS, atau penyakit "tak terlihat" lainnya:

1. "Kamu tampak hebat - kamu pasti merasa lebih baik." Terlihat bisa menipu. Ada kemungkinan, bahkan mungkin, bahwa kita hanya menjadi lebih baik tentang menyembunyikan perasaan kita, tidak benar-benar merasa lebih baik. Atau mungkin satu hari yang baik setelah satu bulan dari hari-hari yang mengerikan. Either way, komentar ini - yang mungkin dimaksudkan sebagai pujian - membuat banyak orang merasa salah paham. Ini adalah penilaian yang dibuat tanpa upaya untuk benar-benar belajar bagaimana kami melakukannya.
2. "Ayo kita keluar dari rumah. Itu akan memberimu dorongan!" Percayalah, kebanyakan orang yang sakit kronis akan melakukannya cinta untuk keluar dari rumah lebih banyak. Jika kita tinggal di rumah sepanjang waktu, sepertinya kita tidak merasa cukup sehat untuk keluar. Ditekan untuk melakukan sesuatu yang secara fisik tidak kita lakukan menyebabkan stres tambahan, yang membuat kita lebih buruk.
3. "Apakah kamu yakin kamu tidak hanya depresi?" Memang benar banyak dari kita adalah depresi, dan bahkan jika tidak, gejalanya bisa serupa. Namun, depresi saja tidak dapat menjelaskan berbagai macam gejala yang kita alami, yang seringkali beberapa lusin. Komentar ini mendiskon validitas penyakit fisiologis kita. (Plus, depresi adalah penyakit yang sangat nyata dan serius, sehingga frasa "hanya depresi" tidak pernah tepat.)

1. "Aku tahu bagaimana perasaanmu; aku juga lelah." Jika Anda begitu lelah sehingga Anda merasa di ambang kehancuran fisik, mental dan emosional, Anda mungkin tahu bagaimana perasaan kita. Jika tidak, pernyataan seperti itu membuatnya tampak seperti Anda meremehkan penyakit yang jauh lebih dari sekedar lelah. Jika Anda ingin tampil pengertian, Anda lebih baik mengatakan sesuatu seperti, "Akhir-akhir ini saya benar-benar kelelahan. Saya tidak tahu bagaimana Anda hidup seperti itu sepanjang waktu."
2. "Jika Anda (berolahraga lebih banyak / menurunkan berat badan / makan makanan yang lebih baik / kembali bekerja) Anda akan merasa lebih baik." Sementara olahraga atau perubahan pola makan membantu beberapa orang dengan kondisi ini, perubahan yang salah bisa membuat kita jauh lebih buruk. Kita tahu tubuh kita yang terbaik, dan kita perlu meneliti perubahan itu untuk diri kita sendiri. Kehilangan berat badan sangat sulit bagi seseorang yang tidak bisa sangat aktif, dan diberitahu untuk melakukannya adalah sulit pada harga diri. Plus, tidak ada bukti bahwa menurunkan berat badan akan banyak membantu. Ketika datang untuk "kembali bekerja," lagi, itu adalah sesuatu yang sebagian besar dari kita ingin lakukan tetapi tidak bisa.

Jadi, Apa Yang Harus Anda Katakan?

Sekarang setelah Anda memiliki gagasan tentang topik apa yang harus dihindari, berikut ini adalah beberapa hal yang akan disambut oleh orang-orang dengan kondisi ini.

1. "Jika kamu tidak pergi keluar, kita bisa bersama-sama dan (berbicara / bermain kartu / menonton film)." Ini menunjukkan bahwa Anda memahami keterbatasan penyakit dan memberi orang itu alternatif untuk membatalkan rencana yang dapat lebih baik menyesuaikan gejala mereka.
2. "Ayo kita belanja bersama (atau Natal) belanja bersama. Aku akan menjemputmu." Belanja bisa sangat melelahkan bagi kami, dan itu benar-benar dapat membantu orang lain di sana untuk membantu dengan hal-hal seperti memuat dan membongkar mobil atau berjalan kaki melintasi toko untuk barang yang terlupakan di sisi lain. Seorang teman yang sangat baik akan membaca Belanja Liburan Dengan FMS & ME / CFS dan memberikan saran yang bermanfaat saat bepergian.
3. "Berapa banyak yang kamu siapkan untuk hari ini?" Ini menunjukkan bahwa Anda memahami tingkat energi dapat bervariasi dari hari ke hari dan dapat membantu rekan Anda merasa nyaman mengekspresikan keterbatasannya.
4. "Bagaimana kabarmu?" Ini lebih baik daripada bertanya "bagaimana perasaanmu?" Ini membuka pintu untuk semua aspek kehidupan, bukan hanya kesejahteraan fisik. Hampir setiap hari, saya tidak merasa hebat, tetapi aspek lain dari kehidupan saya mungkin berjalan dengan sangat baik.

1. "Bisakah saya (memberi Anda tumpangan / bantuan dengan itu / etc.)?" Ini bekerja lebih baik daripada sesuatu seperti, "Apakah Anda membutuhkan saya untuk …." karena itu menunjukkan kesediaan untuk membantu tanpa menyiratkan bahwa orang tersebut tidak mampu atau merupakan beban.

Jika Anda bersedia berupaya memahami penyakit dan keterbatasan teman / anggota keluarga Anda, terima kasih! Penyakit kronis bisa menjadi kesepian, dan memiliki orang-orang yang mendukung di sekitar kita tidak ternilai harganya.