Mengatasi Down Syndrome

Apakah diagnosis sindrom Down dilakukan melalui pengujian pranatal atau ditemukan segera setelah bayi Anda lahir, Anda pasti merasa tidak nyaman saat Anda bekerja untuk menyesuaikan diri dengan realitas baru ini. Seperti banyak peristiwa, orang menyesuaikan dengan realisasi ini dengan cara yang berbeda, yang semuanya sangat valid. Berurusan dengan beragam emosi Anda hanyalah salah satu dari banyak tantangan yang akan Anda hadapi ketika Anda berusaha untuk mengatasi orang yang dicintai yang menderita sindrom Down.

Untungnya, komunitas sindrom Down berjalan lebar dan dalam. Anda akan dapat menemukan banyak sumber dukungan dan informasi praktis tentang memulai perjalanan Anda sebagai orangtua dari seseorang dengan sindrom Down, serta mengelola tantangan dan merangkul sukacita seiring berlalunya waktu.

Emosional

Emosi yang datang dengan diagnosis adalah unik untuk semua orang, dan tidak ada cara yang "benar" untuk dirasakan. Penting untuk diingat bahwa bahkan perasaan yang tampak sangat berbeda tidak membatalkan satu sama lain. Anda dapat mengalami beberapa sekaligus, yang semuanya valid.

Misalnya, Anda mungkin diliputi oleh cinta dan kegembiraan untuk si kecil saat Anda sedang berduka karena kehilangan nyawa yang Anda lukis untuknya dalam pikiran Anda. Ini mungkin diperparah oleh kekhawatiran dan ketakutan tentang bagaimana Anda akan mengurus kebutuhan anak Anda, masalah medis apa yang mungkin dia hadapi, bagaimana Anda akan menangani berbagai terapi dan perawatan yang mungkin dibutuhkan anak Anda sepanjang hidup mereka, dan lebih.

Di sisi lain, Anda mungkin merasa bahwa diagnosis anak Anda memberdayakan lebih dari sekadar menguasai Anda. Orang-orang di sekitar Anda mungkin membagikan perasaan Anda atau tidak. Kehormatan anda pengalaman dan fakta bahwa apa yang Anda rasakan hari ini dapat berubah - dan mungkin berubah lagi.

Penyesuaian Alami

Ketahuilah bahwa perlu waktu untuk merasa kembali seimbang setelah berita yang biasanya mengejutkan. Yang mengatakan, jika setelah beberapa bulan Anda terus merasa sedih, cemas, atau depresi, temui dokter Anda. Anda mungkin menderita depresi atau, khusus untuk ibu, depresi pascamelahirkan.

Perlu diingat juga, bahwa persalinan dan pengiriman merupakan upaya yang melelahkan. Jika Anda baru saja melahirkan, Anda akan mengalami banyak fluktuasi hormon ketika tubuh Anda menyesuaikan diri untuk tidak lagi hamil. Ketika hormon-hormon ini surut dan mengalir, emosi melakukan hal yang sama. Ini bisa menjadi pengalaman yang sulit setelah kedatangan seorang anak.

Mengurangi Beban Emosional Anda

Merawat diri sendiri secara fisik saat ini juga akan membantu Anda mengelola emosi Anda. Hubungi pasangan Anda, anggota keluarga besar Anda, atau teman-teman Anda, atau menyewa doula atau perawat bayi untuk membantu perawatan bayi sehingga Anda dapat makan makanan bergizi dan beristirahat sebanyak mungkin. Terbuka untuk meminta dan menerima bantuan ketika Anda membutuhkannya akan melayani Anda dengan baik bahkan ketika anak Anda tumbuh: Kemungkinan akan ada waktu lain di sepanjang kehidupan anak Anda ketika Anda mungkin perlu meminta bantuan orang lain.

Salah satu alat emosional yang paling bermanfaat yang tersedia bagi siapa saja yang menghadapi tantangan yang berkelanjutan adalah kesadaran - "hidup dalam momen itu." Pendekatan ini mendorong fokus pada apa pun yang terjadi sekarang daripada memikirkan penyesalan di masa lalu atau mengkhawatirkan masalah masa depan.Penelitian telah menunjukkan bahwa strategi berdasarkan kesadaran bermanfaat secara terukur untuk menurunkan stres pada orang tua dan pengasuh anak-anak dengan masalah perkembangan.

Selain berpotensi mengurangi stres, melatih perhatian saat berinteraksi dan bermain dengan anak Anda akan memungkinkan Anda untuk melihat dan menghargai kegembiraan orang tua.

Sosial

Bagi orang tua atau pengasuh anak dengan sindrom Down, jaringan sosial yang kuat akan menjadi aset yang tak ternilai. Ini sangat menghibur dan sangat praktis untuk beralih ke orang lain yang sedang mengalami apa yang Anda, baik untuk dukungan emosional atau saran pragmatis.

Dukungan sosial untuk sindrom Down dapat datang dalam berbagai bentuk. Banyak organisasi nasional dan non-profit yang dikhususkan untuk sindrom Down memiliki situs web yang kuat untuk keluarga dan pengasuh yang menampilkan segala sesuatu dari informasi umum tentang gangguan untuk temuan studi terbaru, saran praktis, dan bahkan profil orang-orang yang memiliki sindrom Down dan hidup bahagia, sehat. hidup. Platform media sosial untuk situs web ini juga dapat menjadi sumber informasi yang berguna dan cara mudah untuk menjangkau orang lain yang ingin terhubung dan berbagi saran dan empati.

Mulai dengan sumber daya bermanfaat ini:

• Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
• National Association for Down Syndrome (NADS)
• National Down Syndrome Society (NDSS)
• National Down Syndrome Congress (NDSC)

Anda mungkin juga dapat menemukan kelompok dukungan lokal untuk orang tua dan keluarga dari orang-orang dengan sindrom Down. Ini dapat sangat membantu karena Anda mungkin dapat mempelajari lebih lanjut tentang sumber daya terdekat untuk anak Anda dan terhubung dengan orang tua lain dan anak-anak mereka secara tatap muka.

NDSS adalah sumber yang berguna untuk menemukan kelompok-kelompok seperti itu. Ini memiliki lebih dari 375 dukungan afiliasi grup di seluruh Amerika Serikat mulai dari operasi besar hingga kelompok kecil di lingkungan. Terlepas dari ukuran dan ruang lingkup, hampir semua menawarkan "dukungan dan pendidikan orang tua baru, pertemuan keluarga, dukungan saudara dan kakek-nenek, kegiatan rekreasi, peminjaman perpustakaan, saluran bantuan," dan banyak lagi.

Tantangan

Di sisi lain dari dukungan sosial adalah kenyataan bahwa tidak semua orang akan memahami atau mungkin bahkan toleran terhadap orang dengan sindrom Down.

Satu studi 2010 menemukan, misalnya, bahwa hampir seperempat orang dalam dua survei terpisah percaya anak-anak dengan sindrom Down harus pergi ke sekolah-sekolah khusus dan 30 persen merasa bahwa anak-anak tersebut menciptakan gangguan di kelas. Di antara anak-anak usia 9 hingga 18 yang merupakan bagian dari penelitian, hampir 40 persen mengatakan mereka tidak akan bersedia menghabiskan waktu dengan seorang anak dengan sindrom Down di luar kelas.

Semoga, baik Anda maupun anak Anda tidak akan mengalami sikap seperti itu. Jika Anda melakukannya, ingatlah bahwa Amerika dengan Disabilities Act ada untuk melarang diskriminasi terhadap penyandang cacat dalam pekerjaan, transportasi, akomodasi umum, komunikasi, dan akses ke program dan layanan pemerintah negara bagian dan lokal.

Pada tingkat pribadi, pada titik tertentu, Anda mungkin mendapati diri Anda harus berhadapan langsung dengan komentar yang melotot, kasar, atau tampaknya tidak bersalah dari orang lain tentang anak Anda dan situasi Anda. Tentu saja, ada banyak cara untuk merespons dalam situasi ini: Anda dapat mengabaikan tatapan, mengatakan, atau mencoba mengoreksi kesalahpahaman orang lain tentang sindrom Down.

Yang paling penting adalah Anda mencoba untuk tidak membiarkan ketidaktahuan orang lain menyakiti anak Anda atau menutupi hubungan Anda. Jika Anda perlu bantuan mencari cara untuk menanggapi hal-hal negatif yang Anda sukai, tanyakan orang lain dalam kelompok dukungan Anda apa yang mereka lakukan atau katakan atau bicarakan dengan seorang terapis atau pekerja sosial.

Fisik

Masalah fisik yang dapat dihadapi anak Anda - cacat jantung, masalah pencernaan, infeksi telinga, dan sebagainya - dapat bervariasi, dan kemampuan Anda memengaruhi mereka mungkin cukup terbatas di luar memastikan bahwa mereka mengikuti rencana perawatan yang direkomendasikan. Ketidakstabilan Atlantoaxial adalah salah satu perhatian yang mungkin dipengaruhi oleh pilihan yang Anda buat.

Sindrom Down merupakan faktor risiko untuk kondisi ini, yang didefinisikan sebagai gerakan berlebihan antara vertebra serviks pertama dan kedua (C1 dan C2). Meskipun ketidakstabilan atlantoaxial tidak lagi disaring secara rutin pada pasien sindrom Down, penting bagi Anda untuk waspada terhadap tanda-tandanya - termasuk urgensi kemih, kehilangan keseimbangan, dan kekakuan kaki - yang dapat menunjukkan kompresi sumsum tulang belakang yang terkait.

Namun di luar itu, ketahuilah bahwa aktivitas fisik tertentu dapat menempatkan seseorang dengan sindrom Down berisiko lebih besar untuk cedera sumsum tulang belakang - alasan mengapa Olimpiade Khusus membutuhkan skrining terkait untuk atlet yang ingin bersaing dalam beberapa olahraga. Ini termasuk sepak bola, sepak bola, dan senam. Penggunaan trampolin juga harus dihindari pada anak-anak di bawah usia 6 tahun (dan kadang-kadang bahkan anak yang lebih tua).

Jalankan aktivitas fisik apa pun yang diinginkan oleh dokter dan bantu anak Anda menemukan jalan keluar untuk energinya yang menyenangkan dan aman.

Praktis

Tidak mungkin untuk mengatasi semua masalah praktis yang dapat muncul ketika menghadapi sindrom Down. Lagi pula, tidak ada dua orang dengan kondisi berbagi tantangan yang sama. Pada awalnya, bagaimanapun, ada beberapa kesamaan yang dimiliki sebagian besar keluarga:

Merawat Anak Anda yang Lain

Setiap bayi yang baru lahir membutuhkan banyak perhatian selama bulan-bulan pertama kehidupannya - sesuatu yang harus dihadapi semua saudara yang lebih tua. Ketika seorang saudara laki-laki atau perempuan memiliki masalah kesehatan dan membutuhkan lebih banyak waktu dan perhatian, itu bisa sangat sulit. Terlebih lagi, seperti orang tua mereka, saudara yang lebih tua harus menyesuaikan diri dengan fakta bahwa penambahan terbaru untuk keluarga memiliki kebutuhan khusus.

Mengatasi masalah pertama sebagian besar adalah mengetahui bahwa anak-anak Anda yang lebih tua mungkin merasa ditinggalkan. Libatkan mereka dalam perawatan bayi seperti yang Anda lakukan pada bayi baru lahir lainnya, tetapi pastikan juga menyisihkan waktu satu-satu hanya untuk mereka. Bahkan jika Anda dan pasangan Anda harus menandai tim - ada yang peduli untuk bayi Anda sementara yang lain membawa anak-anak yang lebih tua ke taman atau keluar untuk es krim - waktu yang terfokus akan sangat membantu untuk membantu seluruh keluarga Anda menyesuaikan diri dengan realitas baru hidup dengan anak berkebutuhan khusus.

Masalah kedua mungkin kurang bermasalah dari yang Anda pikirkan, tergantung pada usia anak-anak Anda yang lebih tua. Seorang balita mungkin tidak menyadari bahwa bayinya "berbeda", sementara anak prasekolah atau anak usia sekolah mungkin sudah berinteraksi dengan seorang anak dengan sindrom Down di kelas. Jangan terkejut, dalam hal ini, jika anak Anda yang lebih tua dapat mengajari Anda atau orang di sekitar Anda satu atau dua hal.

Waspadalah bahwa anak yang lebih tua mungkin lebih bingung atau kurang bisa menerima kondisi bayi baru, tetapi enggan membicarakan perasaan mereka karena mereka tidak ingin menambah apa yang mereka anggap sebagai beban orang tua mereka. berurusan dengan. Sering-seringlah memeriksa tween atau remaja Anda, dan jika Anda merasa mereka dapat menggunakan dukungan tambahan, carilah bantuan dari konselor sekolah, terapis keluarga, atau organisasi komunitas seperti gereja.

Perhatikan juga, bahwa remaja sering berpaling kepada teman, sehingga teman-teman anak Anda mungkin menjadi sumber dukungan emosional yang penting. Cobalah untuk tidak disakiti oleh hal ini, tetapi pastikan anak Anda yang lebih tua tahu bahwa Anda siap menjawab pertanyaan apa pun atau untuk membantu masalah apa pun.

Membeli Perlengkapan Bayi dan Mainan

Mungkin terdengar sepele untuk khawatir tentang jenis mainan apa yang harus Anda beli anak Anda dengan sindrom Down, tetapi pikirkanlah seperti ini: Mainan adalah alat masa kecil. Sebagian besar dirancang dengan usia anak dan tahap perkembangan dalam pikiran, dengan tujuan menyediakan beberapa jenis manfaat pendidikan. Dan karena Anda ingin mengekspos anak Anda ke sebanyak mungkin kesempatan untuk belajar dan tumbuh, permainan yang Anda tawarkan akan menjadi masalah.

Misalnya, alas bermain bisa menjadi barang penting untuk bayi dengan sindrom Down. Itu karena seperti semua bayi, mereka dengan sindrom Down perlu menghabiskan banyak waktu di perut mereka untuk mengembangkan kekuatan di leher dan punggung atas. Ini bahkan lebih penting untuk bayi dengan sindrom Down karena mereka lahir dengan tonus otot rendah (hypotonia). Sebuah tikar bermain yang menampilkan banyak warna dan gambar yang cerah akan mengundang si kecil untuk mengangkat kepalanya dan melihat ke sekeliling apa yang ada di depannya.

Bahkan, secara umum, pedoman paling penting untuk membeli mainan untuk bayi dan anak-anak dengan sindrom Down adalah fokus pada kebutuhan dan / atau masalah khusus mereka. Misalnya, untuk mengembangkan masalah motorik kasar, memanjat, menumpuk, dan memindahkan mainan adalah pilihan yang baik. Playthings yang menarik bagi beberapa indera juga penting. Perhatikan bahwa beberapa anak dengan sindrom Down memiliki masalah sensorik yang bisa membuat mereka tidak nyaman jika suara terlalu keras. Jadi, jika Anda mencari mainan yang memainkan musik atau membuat suara pastikan itu memiliki tombol volume atau tombol on-off.

Untuk panduan khusus, dokter atau terapis anak Anda dapat membantu, seperti juga orang tua lain dalam kelompok dukungan Anda. Web adalah sumber lain yang bagus. Misalnya, Fat Brain Toys, yang merupakan situs web yang menampilkan mainan yang ditargetkan untuk berbagai macam kecacatan, kelompok bermain menurut tujuan perkembangan serta jenis kecacatan.

Merencanakan Kehamilan Mendatang

Setelah memiliki satu anak dengan sindrom Down, Anda mungkin merasa waspada memiliki bayi lagi. Mungkin menyenangkan mengetahui bahwa hanya 1 persen kasus sindrom Down disebabkan oleh orang tua yang meneruskannya ke anak melalui gen. Jika Anda dan pasangan Anda memiliki pengujian kariotipe ketika anak pertama Anda dengan sindrom Down lahir, maka Anda sudah tahu apakah jenis trisomi 21 anak Anda telah diturunkan dari salah satu dari Anda.

Kunci untuk merencanakan kehamilan setelah melahirkan bayi dengan sindrom Down adalah: perencanaan. Ini akan menjadi cara terbaik untuk meminimalkan ketakutan yang mungkin Anda miliki. Sangat penting untuk melakukan percakapan yang jujur ​​dengan pasangan Anda untuk memastikan Anda berada di halaman yang sama mengenai pengujian prenatal dan apa yang akan Anda lakukan jika Anda menemukan bahwa Anda mungkin memiliki anak kedua dengan sindrom Down (atau beberapa cacat lainnya).

Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas tanggapan Anda! Apa kekhawatiranmu? Sumber Artikel

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) untuk Orang Tua dan Pengasuh Individu dengan Cacat Perkembangan: Pendekatan Berbasis Masyarakat. J Child dan Fam Stud. Feb 2015, Vol 24, Edisi 2, pp 298-308.
• Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Cacat Lahir: Data dan Statistik. 27 Juni 2017.
• National Down Syndrome Society. Dukungan Lokal.
• Pace, JE, Shin, M, dan Rasmussen, SA. Memahami Sikap Terhadap Orang Dengan Down Syndrome. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Departemen Tenaga Kerja Amerika Serikat. Amerika dengan Disabilities Act.
• Bull, Marilyn J. Pengawasan Kesehatan untuk Anak-Anak Dengan Down Syndrome. Pediatri. Agustus 2011. Vol. 128, Apakah. 2