Hidup Dengan Limfoma Hodgkin: Mengatasi dan Mendukung

Mengatasi diagnosis limfoma Hodgkin, apa pun jenisnya, meliputi hampir setiap aspek kehidupan Anda selama sisa hidup Anda. Pertama, ada kejutan diagnosis, diikuti oleh emosi hidup dengan penyakit yang menakutkan. Lalu ada efek samping dari perawatan seperti kemoterapi dan radiasi, serta gejala penyakit itu sendiri. Dan ketika perawatan selesai, Anda memasuki tahap yang baru dikenal namun sangat penting. Panggung disebut survivorship.

Pepatah lama bahwa "dibutuhkan sebuah desa" tidak pernah lebih tepat daripada ketika menggambarkan diagnosis kanker. Mari kita bicara tentang cara mengatasi dan menemukan dukungan selama perjalanan Anda dengan limfoma Hodgkin dari diagnosis hingga selamat.

Kejutan Diagnosis

Tidak ada yang bisa mempersiapkan Anda untuk kata-kata: "Anda menderita kanker." Tidak peduli apa yang Anda pikirkan di masa lalu, itu adalah cerita yang sama sekali berbeda setelah Anda mendengar kata-kata itu sendiri. Anda bahkan mungkin sedikit terkekeh saat menyadari betapa berbedanya perasaan Anda daripada apa yang Anda bayangkan. Tidak seorang pun yang tidak pernah menghadapi kanker dapat benar-benar mengerti.

Pelatih sering kali memiliki saran yang bagus untuk mereka yang menghadapi kanker, setidaknya pelatih untuk olahraga ketahanan. Itu karena menghadapi kanker jenis apa pun seperti lari maraton. Tentu saja ada beberapa sprint yang tercampur, tetapi sebagian besar, ini adalah tantangan ketahanan. Oleh karena itu, saran yang diberikan kepada pelari maraton muncul dalam pikiran:

• Jangan terburu-buru di awal. Luangkan waktu sejenak untuk membiasakan diri dengan jalan.
• Tenangkan dirimu.
• Minumlah banyak cairan dan luangkan waktu untuk istirahat.
• Pastikan untuk mendinginkan ketika Anda selesai.

Ketika Anda didiagnosis, langkah pertama terbaik (sebagian besar waktu) adalah mengambil waktu sejenak untuk mengatur napas.

Shock Hubungan yang Berubah Setelah Diagnosis Kanker

Ketika Anda memulai perjalanan ini, Anda juga akan melihat bahwa mereka yang berlari di samping Anda akan berubah. Beberapa pelari - bahkan yang Anda anggap paling dekat - tidak akan sanggup berlomba dengan Anda. Yang lain - beberapa yang hanya Anda lihat ketika lewat dan beberapa yang tidak pernah Anda kenal - akan menyelinap di samping Anda, menyemangati Anda, dan mengangkat Anda ketika Anda merasa lemah. Hubungan berubah, dan suatu hari Anda akan menghargai perubahan, bahkan yang menyakitkan sekarang. Untuk saat ini, hanya dengan mengetahui bahwa hubungan berubah setelah diagnosis dapat membantu Anda lebih baik menerima apa yang terjadi.

Belajar Tentang Penyakit Anda

Kedokteran telah berubah secara drastis (dengan cara positif) selama beberapa dekade terakhir, dan sekarang orang-orang dengan kanker dan dokter mereka bekerja berdampingan untuk mencari tahu rencana perawatan. Dengan kemajuan dalam terapi kanker, sekarang ada banyak pilihan. Meskipun ini luar biasa, mungkin sulit untuk mengetahui dengan tepat tindakan apa yang tepat untuk Anda.

Pelajari sebanyak mungkin tentang penyakit Anda sehingga Anda bisa menjadi anggota aktif tim perawatan kanker Anda. Pelajari cara meneliti kanker Anda secara online dan cara menemukan informasi pengobatan terbaru. Menjadi bagian dari komunitas kanker (lihat di bawah) menawarkan cara lain untuk tetap di atas penelitian terbaru seputar penyakit Hodgkin.

Ajukan banyak pertanyaan, dan jika Anda tidak nyaman dengan jawaban, tanyakan lagi. Banyak orang suka membawa teman ke kunjungan onkologi mereka. Teman ini dapat membantu dengan membuat catatan atau mengajukan pertanyaan yang Anda takut atau ragu untuk tanyakan. Yang terpenting, pelajari cara menjadi penasihat Anda sendiri dalam perawatan kanker Anda. Menjadi pembela Anda sendiri tidak hanya mengurangi rasa takut yang timbul karena menghadapi kanker, tetapi dalam beberapa keadaan, itu bahkan dapat memengaruhi hasil Anda.

Kesuburan Sebelum dan Setelah Perawatan Limfoma Hodgkin

Jika Anda berada dalam suatu hubungan, atau bahkan jika tidak, penting untuk berbicara tentang kesuburan pada awal pengobatan. Penyakit Hodgkin sering mengenai usia di mana pertanyaan-pertanyaan ini sangat penting dan penting bagi kehidupan Anda. Tidak hanya beberapa perawatan dapat meningkatkan risiko cacat lahir jika Anda harus hamil selama perawatan, tetapi kemoterapi dan terapi radiasi sering menyebabkan infertilitas permanen.

Sementara banyak perawatan kanker dapat menyebabkan infertilitas, perlu diingat bahwa - terutama di awal perawatan Anda - Anda bisa hamil. Tidak hanya beberapa perawatan dapat merusak janin yang sedang berkembang, tetapi menjadi hamil dapat menempatkan Anda pada posisi di mana Anda harus membuat keputusan yang lebih baik tidak Anda buat. Bicaralah dengan ahli onkologi Anda.

Jika Anda mungkin ingin hamil di masa depan, merencanakan kesuburan setelah perawatan kanker sangat disarankan. Ada sejumlah cara untuk "menjaga kesuburan Anda" meskipun ada efek terapi. Bagi pria, membekukan sperma adalah pilihan yang relatif mudah. Sementara pembekuan telur masih dalam tahap investigasi, pembekuan embrio memberikan pilihan bagi wanita yang ingin memiliki anak biologis di masa depan. Berbicara dengan seorang spesialis sebelum Anda memulai perawatan, seperti perinatologist yang berspesialisasi dalam merawat wanita yang menderita kanker, dapat membantu Anda lebih memahami pilihan Anda dan mengurangi beberapa kecemasan dan ketakutan Anda.

Pelajari lebih lanjut tentang efek limfoma Hodgkin pada kesuburan dan kehamilan dan pilihan untuk menjaga kesuburan Anda setelah perawatan kanker. Perlu diingat bahwa ada opsi tambahan seperti menggunakan pengganti, atau adopsi jika harus mengatasi kesuburan bukanlah sesuatu yang Anda siap lakukan saat ini.

Mengatasi Emosi

Sulit untuk menggambarkan emosi yang menyertai diagnosis limfoma Hodgkin, karena seluruh spektrum dapat berlaku. Anda bisa beralih dari kesedihan ke kemarahan menjadi penerimaan menjadi sukacita dan kembali berulang kali, seringkali hanya dalam beberapa menit atau beberapa jam saja.

Dan saat Anda mengendarai roller coaster ini, orang yang Anda cintai menghadapi emosi gila mereka sendiri. Bahkan, banyak orang yang dicintai menderita melalui roller coaster emosional yang sama dengan stres tambahan perasaan tak berdaya.

Kami tidak memiliki banyak saran untuk dibagikan tentang cara menghadapi emosi ini. Sebagai gantinya, penting untuk mengetahui bahwa perasaan yang sering berbeda ini adalah normal. Perasaan dan emosi tidak buruk dalam diri mereka sendiri, kecuali, tentu saja, Anda bertindak berdasarkan perasaan itu. Ketika Anda mengatasi emosi Anda yang berayun, kata-kata nasihat terbaik mungkin adalah apa kamu sarankan saat menawarkan saran kepada orang lain:

• Jadilah baik untuk dirimu sendiri.
• Maafkan dirimu.
• Memanjakan diri sendiri.
• Biarkan diri Anda merasakan perasaan Anda dan mengekspresikan emosi Anda.
• Temukan seseorang yang bisa membuat Anda lemah, seseorang dengan siapa Anda bisa berbagi pemikiran tergelap Anda.

Jika Anda telah hidup dengan limfoma Hodgkin selama lebih dari satu atau dua hari, Anda mungkin sudah mendengar saran bahwa "Anda harus positif untuk bertahan hidup dari kanker!" Meskipun sangat membantu untuk menjaga sikap positif terhadap kanker, penting juga untuk mengekspresikan emosi negatif Anda, apakah itu berarti berbicara tentang ketakutan Anda, frustrasi Anda, atau kemarahan Anda karena harus menghadapi penyakit yang menakutkan ini.Hidup tidak adil, dan Anda punya hak untuk mengatakannya!

Mengatasi Kemoterapi

Hanya dengan mendengar kata "kemoterapi" dapat memunculkan pikiran buruk tentang mual dan kerontokan rambut. Namun, sementara kerontokan rambut tetap umum, penatalaksanaan gejala lainnya, seperti mual yang diinduksi kemoterapi, sudah sangat jauh. Banyak orang sekarang memiliki sedikit atau tidak ada mual bahkan dari obat yang paling mual karena pengembangan obat untuk mencegah gejala yang ditakuti ini.

Kehilangan rambut bisa sangat menyusahkan, dan meskipun sekarang ada pilihan untuk mencegah rambut rontok akibat kemoterapi, seperti es, ini tidak selalu disarankan, terutama dengan kanker terkait darah seperti limfoma Hodgkin. Sebaliknya, membingkai ulang bisa membantu. Dengan membingkai ulang, sebuah situasi tidak berubah, tetapi cara Anda melihatnya tidak. Selain menemukan beberapa cara untuk membuat memilih wig atau penutup rambut lainnya menyenangkan, pikirkan keuntungan dari tidak memiliki rambut. Anda mungkin perlu "memalsukannya sampai Anda membuatnya" dalam kasus ini, tetapi mencari hal-hal kecil yang positif, seperti tidak perlu mencukur kaki atau wajah Anda, dapat membantu Anda menemukan cara untuk membingkai ulang beberapa tantangan lain yang terkait dengan kanker demikian juga.

Supresi sumsum tulang dari kemoterapi biasanya merupakan efek samping kemoterapi yang paling berbahaya. Anemia dari jumlah sel darah merah yang rendah dapat menyebabkan kelelahan. Trombositopenia dari jumlah trombosit yang rendah dapat menyebabkan memar. Dan jumlah sel darah putih yang rendah dapat meningkatkan risiko infeksi. Anda mungkin ingin memeriksa pemikiran ini untuk menurunkan risiko infeksi selama kemoterapi.

Mengatasi Terapi Radiasi

Terapi radiasi lebih jarang digunakan untuk penyakit Hodgkin daripada di masa lalu, tetapi masih digunakan, terutama untuk penyakit tahap awal. Penting untuk dicatat bahwa radiasi yang digunakan untuk limfoma Hodgkin saat ini jauh berbeda dari masa lalu. Radiasi sekarang dikirim ke tumor saja (radiasi medan mantel) untuk menjaga jaringan yang sehat, dan dalam dosis yang lebih rendah daripada di masa lalu. Untuk alasan ini, ketika Anda mendengar bahwa mantan suami sepupu ketiga tetangga Anda memiliki masalah karena terapi radiasi untuk limfoma Hodgkin 20 tahun yang lalu (dan Anda akan mendengar cerita ini), Anda dapat dengan sopan memberi tahu tetangga Anda bahwa segalanya telah berubah.

Jenis efek samping terapi radiasi yang mungkin Anda alami tergantung pada wilayah tubuh Anda yang dirawat. Kemerahan (dermatitis radiasi) adalah efek samping yang paling umum, dan biasanya sembuh dengan cepat setelah radiasi dilakukan (walaupun Anda mungkin memiliki beberapa perubahan warna kulit permanen yang terlihat seperti cokelat muda). Ahli onkologi radiasi Anda mungkin memberi Anda krim untuk digunakan. Jika tidak, pastikan untuk bertanya apa yang harus Anda gunakan.

Dengan radiasi ke dada, radang paru-paru, radiasi pneumonitis, cukup umum. Untungnya, efek samping ini relatif mudah diobati. Pastikan Anda memberi tahu dokter jika Anda mengalami batuk atau sesak napas, karena pneumonitis radiasi yang tidak diobati dapat menyebabkan fibrosis radiasi permanen tanpa pengobatan. Radiasi ke perut dapat menyebabkan mual, dan biasanya menyebabkan infertilitas permanen juga.

Mengatasi Kelelahan, Gatal, dan Lebih Banyak Selama Perawatan

Tidak peduli apa tahap penyakit Anda, dan tidak peduli perawatan apa yang akan Anda miliki, kelelahan kanker kemungkinan akan mengunjungi hidup Anda. Hampir setiap orang yang menghadapi kanker berurusan dengan kelelahan, dan itu sering dianggap sebagai salah satu gejala pengobatan kanker yang paling menjengkelkan. Kelelahan akibat kanker, tidak seperti keletihan biasa, biasanya tidak menanggapi tidur nyenyak atau secangkir kopi. Juga tidak hilang segera setelah Anda menyelesaikan perawatan.

Tidak seperti mual, kami tidak memiliki solusi mudah untuk kelelahan yang terjadi dengan pengobatan limfoma Hodgkin. Sebaliknya, menemukan cara untuk menjalani hidup Anda dalam batasan kelelahan adalah pilihan terbaik. Lihatlah tips-tips lain untuk mengatasi kelelahan kanker sehari-hari.

Kira-kira 10 hingga 25 persen orang dengan limfoma Hodgkin mengalami gatal yang persisten dan sangat mengganggu. Lihatlah kiat-kiat mengatasi "Gatal Hodgkin" ini.

Sangat penting untuk berbicara dengan dokter Anda tentang gejala-gejala seperti kelelahan dan kehilangan nafsu makan yang, meskipun tidak mengancam jiwa dibandingkan dengan beberapa gejala lainnya, dapat secara serius mengurangi kualitas hidup Anda. Selain itu, kecemasan dan depresi sama-sama sangat umum pada orang dengan kanker dan harus ditangani. Banyak pusat kanker sekarang memiliki psikiater onkologi atau profesional kesehatan mental lainnya yang dapat membantu orang mengatasi masalah khusus bagi mereka yang mengatasi kanker.

Namun, sering kali, gejala "hanya gangguan" ini diletakkan di pembakar belakang, dan itu sangat disayangkan. Ini harapan kami bahwa setiap orang akan dapat merasa sebaik mungkin sepanjang perjalanan kanker mereka daripada menunggu akhir perawatan untuk merasa baik. Anda mungkin tertarik mempelajari beberapa perawatan integratif untuk kanker yang sekarang tersedia di banyak pusat kanker.

Sementara perawatan ini belum terbukti membantu mengobati kanker sendiri (dan tidak boleh digunakan dengan cara itu), beberapa telah terbukti membantu orang mengatasi gejala kanker dan perawatan kanker. Pilihan di banyak pusat sekarang termasuk terapi pijat, meditasi, akupunktur, terapi seni, dan banyak lagi.

Sementara integratif (terapi komplementer / alternatif) dapat membantu dengan beberapa gejala yang akan Anda alami, penting bagi Anda untuk berbicara dengan ahli onkologi Anda tentang suplemen makanan atau persiapan herbal yang Anda pertimbangkan. Beberapa suplemen vitamin dapat mengganggu efektivitas perawatan kanker.

Merawat Diri Sendiri Selama Perawatan

Sementara sebagian besar kunjungan onkologi Anda akan mencakup diskusi tentang obat yang digunakan untuk mengobati kanker Anda dan efek samping seperti jumlah darah rendah, praktik sehat "normal" seperti makan dengan baik dan berolahraga juga tidak kalah pentingnya.

Mengonsumsi makanan yang seimbang dengan beragam makanan adalah yang paling penting, dan banyak ahli onkologi sekarang menganggap diet sehat sebagai bagian integral dari perawatan kanker. Kadang-kadang gejala kemoterapi seperti mual, perubahan rasa (mulut logam), atau sariawan dapat mengganggu makan. Mintalah dokter ahli kanker Anda untuk menjebak Anda dengan ahli gizi jika ini masalahnya. Ahli gizi kanker akan memiliki banyak saran untuk membantu Anda mengatasi masalah terkait makan yang paling sulit.

Aktivitas fisik, seperti kebanyakan kondisi kesehatan, juga sangat penting. Jika Anda mengatasi kelelahan akibat kanker, Anda mungkin tidak siap untuk lari maraton, tetapi bahkan sedikit olahraga telah terbukti bermanfaat. Jumlah latihan yang lebih pendek secara teratur lebih bermanfaat daripada periode latihan yang lebih lama yang jarang dilakukan. Saran kami adalah memilih aktivitas fisik yang paling Anda sukai. Bukan hanya kamu layak kegiatan yang menyenangkan, tetapi Anda lebih cenderung bertahan dengan olahraga jika merasa menyenangkan.

Mendapatkan istirahat yang cukup sangat penting, meskipun banyak orang mengatasi insomnia yang berhubungan dengan kanker. Bicaralah dengan dokter Anda tentang perawatan untuk masalah tidur yang berkaitan dengan kanker, karena beberapa penelitian telah menemukan bahwa masalah tidur dapat berdampak negatif pada hasil perawatan.

Mencari Dukungan

Banyak penderita kanker memiliki keluarga dan teman yang ingin membantu, tetapi sebenarnya meminta dan menerima bantuan itu bisa menjadi cerita yang berbeda.

Anda mungkin pernah mendengar orang mengatakan kepada Anda untuk meminta bantuan, dan itu adalah saran yang bagus. Namun, ada banyak alasan mengapa penderita kanker enggan melakukannya. Sudahkah Anda memberi diri Anda alasan berikut?

• Anda tidak ingin menjadi beban.
• Keluarga dan teman Anda sudah terlalu sibuk dengan kehidupan mereka sendiri.
• Anda tidak ingin merasa berhutang budi.
• Anda tidak ingin melepaskan kontrol yang datang dengan mampu menangani semuanya sendiri.

Bahkan jika Anda biasanya yang "kuat," berusaha meminta, dan mengizinkan orang untuk membantu Anda, adalah penting saat ini.

Selain meminta bantuan, Anda perlu belajar untuk menerima bantuan. Banyak orang merasa sulit untuk menerima bantuan kecuali mereka merasa dapat “memberi kembali” dengan cara tertentu. Sayangnya, banyak organisasi kanker berbicara tentang "memberi kembali" yang hanya memperkuat perasaan ini. Anda tidak perlu memberi kembali. Seseorang yang bijak mengatakan bahwa "cara terbaik untuk berterima kasih kepada seseorang atas hadiah adalah menerimanya sepenuhnya." Pada saat ini Anda perlu fokus untuk menyembuhkan diri sendiri. Akan ada waktu, nanti, untuk "memberi kembali" jika itu yang ingin Anda lakukan.

Kelompok Pendukung dan Komunitas Pendukung Limfoma Hodgkin

Bahkan jika Anda memiliki kelompok keluarga dan teman yang paling pengasih di planet ini, ada sesuatu yang istimewa tentang bisa berbicara dengan seseorang yang menghadapi tantangan serupa. Ini adalah dasar dari banyak kelompok di masyarakat kita dan mengapa kelompok pendukung kanker bisa sangat berharga.

Anda mungkin memiliki grup pendukung kanker lokal di komunitas Anda. Secara umum, Anda tidak perlu menemukan kelompok pendukung khusus untuk orang dengan penyakit Hodgkin, tetapi Anda ingin menemukan sekelompok orang yang memiliki masalah yang sama. Misalnya, Anda mungkin ingin menemukan kelompok pendukung kanker yang menghadapi tahap awal atau sebaliknya, stadium kanker yang lebih lanjut tergantung pada stadium kanker Anda sendiri.

Memilih kelompok pendukung seperti memilih keluarga, dan banyak orang menemukan bahwa mereka yang ada di kelompok pendukung mereka menjadi teman seumur hidup. Temukan grup yang Anda dapati memberi semangat dan semangat, tetapi yang juga menghadapi masalah sulit di tingkat yang lebih dalam. Jangan khawatir jika Anda seorang introvert. Pengalaman kami adalah bahwa itu tidak masalah setelah Anda menemukan sekelompok orang yang sangat mirip dengan Anda.

Komunitas pendukung limfoma Hodgkin online juga dapat menjadi sumber yang bagus. Komunitas ini memberi Anda kesempatan untuk berbicara dengan orang lain yang menghadapi penyakit yang sama (atau subtipe atau tahap). Banyak dari kelompok-kelompok ini berbicara tentang kemajuan terbaru dalam perawatan dan uji klinis yang tersedia juga, jadi selain dukungan emosional, kelompok-kelompok ini dapat menjadi sangat informatif.

Luangkan waktu sejenak untuk belajar tentang pasien kanker, media sosial, dan melindungi privasi Anda. Internet bisa menjadi sumber daya yang luar biasa dan sumber dukungan, tetapi perlu luangkan waktu untuk memikirkan masalah privasi sebelum menekan kirim.

Korban selamat

Bila dibandingkan dengan perawatan setelah untuk orang-orang yang mengalami serangan jantung atau bahkan penggantian lutut, kami telah melakukan sedikit di masa lalu bagi mereka yang telah mencapai akhir perawatan kanker. Jika Anda telah mencapai tahap perjalanan ini, Anda mungkin bertanya-tanya, “sekarang bagaimana?” Banyak korban limfoma Hodgkin merasa khawatir pada tahap ini. Beberapa orang mengatakan bahwa itu seperti diberi tahu, "Anda sudah selesai dengan perawatan, sekarang memiliki kehidupan yang baik," tanpa tahu bagaimana mengambil langkah selanjutnya dalam hidup.

Bertahan hidup berubah. Banyak ahli onkologi sekarang membuat rencana perawatan penderita kanker untuk mereka yang dilakukan dengan pengobatan, yang menguraikan jenis tindak lanjut yang akan diperlukan, serta mengatasi setiap efek akhir dari pengobatan kanker.

Kami belajar bahwa mayoritas orang yang menyelesaikan pengobatan untuk limfoma Hodgkin memiliki beberapa efek yang terlambat ini, apakah itu efek akhir dari penyakit itu sendiri, efek samping jangka panjang dari kemoterapi atau efek samping jangka panjang dari terapi radiasi.Walaupun ini mungkin terdengar mengecilkan hati, banyak pusat perawatan kanker sekarang memiliki program dalam rehabilitasi kanker (seperti program STAR) yang mengatasi masalah ini, membantu orang untuk benar-benar memiliki "normal baru 'yang positif ketika pengobatan dilakukan. Apakah Anda menghadapi masalah kronis rasa sakit, kelelahan yang abadi, atau masalah hubungan, ada bantuan yang tersedia.

Anda mungkin merasa cemas jika Anda pernah mendengar atau membaca informasi tentang masalah selanjutnya pada orang yang selamat dari limfoma Hodgkin. Kondisi seperti kanker sekunder atau bahkan penyakit jantung yang berkaitan dengan perawatan kanker terjadi pada waktu-waktu tertentu. Bagian dari tujuan rencana penyintas kanker Anda adalah agar ahli kanker Anda dapat membantu Anda memahami segala risiko yang mungkin Anda miliki berdasarkan pada spesifik perawatan yang Anda miliki. Dia dapat merekomendasikan Anda menjalani skrining tambahan (seperti skrining kanker payudara dini jika Anda memiliki radiasi dada) atau setidaknya membantu Anda memahami gejala apa pun yang seharusnya menaikkan tanda bahaya dan meminta Anda untuk mencari perawatan medis.

Sisi Positif dari Korban dan Lapisan Perak

Ketika kita berbicara tentang kanker, sebagian besar pembicaraan kita berfokus pada peningkatan tingkat kelangsungan hidup dan mengatasi efek samping. Namun penelitian terbaru menemukan bahwa ada beberapa yang mengejutkan positif efek samping yang terkait dengan pengobatan kanker. Tidak hanya penderita kanker tampaknya memiliki belas kasih lebih dari rata-rata, dan tampaknya menghargai hidup sampai tingkat yang lebih besar, tetapi ada beberapa perubahan yang lebih halus tetapi positif dalam cara orang berpikir setelah menjalani pengobatan kanker. Luangkan waktu sejenak untuk belajar tentang bagaimana kanker mengubah orang dengan cara yang baik dan kemudian merenungkan lapisan perak yang terkait dengan kanker dalam hidup Anda sendiri.