Memahami Fibromyalgia Remaja

Ikhtisar

Fibromyalgia (FMS) adalah kondisi nyeri kronis yang paling sering didiagnosis pada wanita usia subur atau lebih tua. Namun, siapa pun bisa mendapatkannya - dan itu termasuk anak-anak dan remaja.

Pada anak-anak, penyakit ini disebut juvenile fibromyalgia syndrome (JFMS). Anda mungkin juga menemukan sindrom fibromialgia primer remaja. "Primer," dalam konteks itu, berarti bahwa itu tidak menyertai penyakit rematik lain seperti radang sendi atau lupus. Jika memang menyertai penyakit lain seperti itu, fibromyalgia disebut "sekunder."

Kami tidak tahu banyak tentang JFMS, dan banyak dokter tidak menyadari bahwa orang muda dapat memiliki kondisi ini. Namun, kami belajar lebih banyak sepanjang waktu dan kesadaran serta penerimaan di komunitas medis terus meningkat.

Menakutkan mencurigai anak Anda menderita JFMS atau mendiagnosisnya. Cobalah untuk mengingat beberapa poin penting:

• JFMS BUKAN penyakit terminal
• banyak pilihan perawatan tersedia
• dengan perawatan dan manajemen yang tepat, anak Anda dapat hidup penuh

Sebelum melihat informasi khusus untuk JFMS, penting untuk mendapatkan pemahaman dasar tentang FMS.

Dalam FMS, sistem saraf salah arah ketika sampai pada rasa sakit. Ini memperkuat sinyal rasa sakit dan mengubah sinyal yang seharusnya tidak menyenangkan menjadi rasa sakit.

Karena rasa sakit tidak datang dari sendi atau otot tertentu, itu dapat muncul di mana saja di tubuh kapan saja. Nyeri dapat berpindah dari satu area ke area lain, konstan di area tertentu, atau keduanya. Tingkat keparahan dapat berfluktuasi liar juga.

Semua bentuk FMS dapat melibatkan puluhan gejala yang juga memiliki tingkat keparahan yang sangat beragam. Pada beberapa orang, gejalanya mungkin cukup konsisten, tetapi pada orang lain mungkin datang dan pergi. Adalah umum untuk melihat pola suar (periode gejala parah) dan remisi (saat gejala berkurang atau tidak ada).

Sementara FMS secara tradisional telah dirawat oleh ahli reumatologi, karena peneliti telah menemukan semakin banyak fitur neurologis, FMS mulai dirawat oleh ahli saraf juga.

FMS juga berdampak pada sistem kekebalan dan hormon. Hal ini menyebabkan sejumlah gejala yang tampaknya tidak ada hubungannya satu sama lain dan dapat membuat penyakit itu tampak aneh.

Gejala

Gejala utama JFMS meliputi:

• Nyeri dan kelembutan yang menyebar luas
• Kelelahan
• Tidur tidak menyegarkan
• Kekakuan pagi hari
• Sakit kepala
• Kegelisahan
• Otot yang ketat

Gejala yang kurang umum dapat meliputi:

• Masalah kognitif, termasuk kesulitan berkonsentrasi (disebut "kabut kabut")
• Pusing / pusing

Banyak kasus JFMS termasuk kondisi yang tumpang tindih. Kadang-kadang mereka bingung dengan gejala-gejala JFMS tetapi mungkin perlu didiagnosis dan diobati secara terpisah. Kondisi tumpang tindih yang umum meliputi:

• Depresi
• Irritable bowel syndrome (IBS)
• Gangguan tidur (selain tidur yang tidak menyegarkan), terutama sleep apnea, sindrom kaki gelisah, dan gangguan gerakan kaki periodik

Penyebab dan Faktor Risiko

JFMS tidak terlalu umum. Para peneliti memperkirakan bahwa antara satu dan dua persen anak usia sekolah mungkin memilikinya.

Kita tahu bahwa JFMS paling sering didiagnosis pada masa remaja, dan anak perempuan lebih mungkin didiagnosis daripada anak laki-laki.

Banyak anak-anak dengan kondisi ini memiliki anggota keluarga dekat dengan FMS dewasa, seringkali ibu mereka. Karena itu, para ahli mencurigai ada hubungan genetik tetapi belum bisa dijabarkan.

Beberapa kasus JFMS tampaknya dipicu oleh infeksi, cedera fisik serius, atau trauma emosional. Lainnya (kasus sekunder) mungkin disebabkan sebagian oleh kondisi lain yang menyebabkan nyeri kronis.Hal ini diyakini disebabkan oleh perubahan di otak yang dapat menata ulang area-area yang berhubungan dengan pemrosesan rasa sakit.

Diagnosa

Tidak ada tes darah atau pemindaian yang dapat mendiagnosis JFMS, tetapi dokter Anda perlu melakukan beberapa tes untuk menyingkirkan kemungkinan penyebab lain gejala anak Anda.

Diagnosis JFMS umumnya didasarkan pada pemeriksaan fisik, riwayat medis, dan kriteria diagnostik. Anak Anda harus memiliki semua kriteria utama dan setidaknya tiga kriteria minor di bawah ini.

Kriteria utama

• Nyeri meluas di tiga tempat atau lebih selama setidaknya tiga bulan
• Tidak adanya penyebab lain untuk gejala
• Hasil tes normal untuk kondisi yang sama
• Nyeri di lima dari 18 poin tender FMS

Kriteria minor

• Kecemasan atau ketegangan kronis
• Kelelahan
• Tidur yang buruk
• Sakit kepala kronis
• IBS
• Pembengkakan jaringan lunak subyektif
• Rasa sakit yang diperburuk oleh aktivitas fisik
• Rasa sakit yang diperparah oleh perubahan cuaca
• Rasa sakit yang diperburuk oleh kecemasan dan stres

Beberapa dokter mungkin menggunakan kriteria diagnostik FMS dewasa, yang telah ditemukan hampir sama akurat pada anak-anak dengan kriteria JFMS.

Jika dokter Anda tidak terbiasa dengan JFMS dan bagaimana diagnosisnya, Anda mungkin ingin mengunjungi dokter spesialis. Ahli reumatologi anak memiliki lebih banyak pelatihan dalam mengenali dan mendiagnosis kondisi ini.

Pengobatan

Pendekatan pengobatan yang direkomendasikan untuk JFMS adalah kombinasi dari beberapa perawatan, dan biasanya melibatkan beberapa praktisi medis. Tidak ada obat untuk JFMS, jadi perawatan ditujukan untuk mengurangi gejala dan meningkatkan fungsi.

Beberapa perawatan telah dipelajari secara khusus untuk JFMS, tetapi dokter juga menggunakan perawatan yang telah dipelajari hanya pada FMS dewasa.

Karena gejala spesifik dan keparahannya dapat sangat bervariasi, perawatan harus disesuaikan dengan individu tersebut. Opsi perawatan termasuk:

• obat-obatan
• suplemen nutrisi
• terapi fisik
• program latihan terstruktur khusus
• terapi perilaku kognitif
• kelompok pendukung

Obat-obatan seringkali termasuk obat penghilang rasa sakit yang tidak membuat ketagihan, antidepresan SSRI / SNRI, antidepresan trisiklik dosis rendah, pelemas otot, antiinflamasi dan bantuan tidur.

Beberapa suplemen populer untuk FMS meliputi:

• Sama
• 5-HTP
• vitamin D
• vitamin B12
• magnesium malat

Banyak suplemen lain yang digunakan untuk kondisi ini juga, dan beberapa digunakan berdasarkan gejala.

Terapi fisik dapat membantu meregangkan dan memperkuat otot dan meningkatkan tonus otot, yang semuanya dapat membantu mengurangi rasa sakit. Penting bagi Anda memilih terapis fisik yang memahami FMS.

Latihan dianggap kunci untuk mengobati semua bentuk FMS. Namun, itu harus disesuaikan dengan tingkat kebugaran dan toleransi olahraga anak. Panjang dan intensitas latihan harus ditingkatkan sangat lambat untuk menghindari pemicu gejala kambuh.

Terapi perilaku kognitif (CBT) adalah pengobatan JFMS yang mendapat perhatian paling besar dari para peneliti. Ini melibatkan mendidik anak tentang strategi koping emosional serta cara untuk mengelola kondisi, seperti mondar-mandir, kebiasaan tidur yang baik, dan mengikuti rejimen pengobatan. Tidak semua penelitian setuju, tetapi mayoritas penelitian menunjuk CBT sebagai pengobatan yang efektif untuk JFMS.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa program latihan yang dikombinasikan dengan CBT mungkin sangat bermanfaat.

Kelompok pendukung, terutama yang ditujukan pada kelompok usia yang sesuai, dapat membantu mencegah perasaan terisolasi dan menjadi "berbeda." Jika Anda tidak memiliki akses ke grup pendukung, Anda mungkin dapat menemukan satu secara online yang cocok untuk anak Anda.

Menemukan rangkaian perawatan terbaik untuk anak dengan JFMS membutuhkan waktu dan eksperimen. Penting bagi orang tua dan anak-anak untuk memahami bahwa tidak semua perawatan akan berhasil dan ada kemungkinan akan terjadi kemunduran di sepanjang jalan.

Prognosa

Prognosis untuk anak-anak dengan JFMS sebenarnya lebih baik daripada untuk orang dewasa dengan FMS. Beberapa anak pulih dengan baik dan memiliki gejala yang secara signifikan lebih ringan ketika dewasa. Mereka yang menemukan dan tetap berpegang pada strategi pengobatan / manajemen yang efektif mungkin bahkan tidak memenuhi kriteria diagnostik setelah beberapa tahun.

Namun, beberapa di antaranya mungkin terus mengalami gejala hingga dewasa. Mungkin saja sebagian besar gejalanya hilang, hanya untuk muncul kembali di kemudian hari.

Terlepas dari apa yang terjadi, penting untuk diingat daripada banyak orang dengan FMS menjalani kehidupan yang penuh, produktif, dan bahagia.

Tantangan

Anak-anak dengan JFMS dapat menghadapi banyak masalah karena penyakit mereka. Mereka mungkin merasa "aneh" karena mereka tidak seperti teman dan teman sekelas mereka. Mereka mungkin merasa terisolasi karena mereka harus menarik diri dari banyak kegiatan. Studi menunjukkan bahwa mereka kehilangan banyak sekolah, yang dapat menyebabkan masalah akademik dan stres.

Selain itu, mereka mungkin memiliki orang dewasa dalam hidup mereka yang mempertanyakan apakah mereka benar-benar sakit. Orang mungkin menganggap mereka malas dan berusaha keluar dari pekerjaan. Dampak emosional dari sikap-sikap ini dapat menjadi signifikan dan dapat mengganggu kemampuan anak untuk mengatasi kondisi tersebut, secara fisik dan emosional.

Jika anak Anda kehilangan banyak sekolah, Anda mungkin ingin menjelajahi opsi-opsi seperti bimbingan belajar, sekolah online, atau home schooling.

Ketika seorang anak sakit, itu berdampak pada seluruh keluarga. Rumit masalah, karena FMS cenderung berjalan dalam keluarga, banyak anak-anak dengan JFMS memiliki orangtua dengan FMS. Mungkin bermanfaat bagi seluruh keluarga untuk memiliki konseling untuk mengatasi masalah dan kesulitan yang terlibat.

FMS Remaja vs. FMS Dewasa

Karena kami tidak memiliki banyak informasi khusus tentang JFMS, Anda dan dokter Anda mungkin perlu mengandalkan informasi tentang bentuk penyakit orang dewasa. Mereka umumnya sangat mirip, dengan beberapa perbedaan utama. Dalam JFMS:

• Poin tender lebih sedikit diperlukan untuk diagnosis
• Gangguan tidur cenderung lebih besar
• Nyeri cenderung lebih rendah
• Prognosisnya lebih baik
• Peradangan mungkin lebih tinggi
• Beberapa obat tidak sesuai untuk anak-anak, atau dosis yang lebih rendah mungkin diperlukan
• Perhatian khusus perlu diberikan pada hubungan dengan teman sebaya dan anggota keluarga

Penelitian menunjukkan bahwa anak-anak dengan JFMS yang juga mengalami kecemasan atau depresi memiliki fungsi waktu tersulit.

Sebagai orang tua, penting bagi Anda untuk belajar cara merawat anak Anda dengan JFMS dan juga untuk mengadvokasi mereka bersama keluarga besar, personel sekolah, dan orang lain yang ada di sekitar mereka. Pengetahuan, dukungan, dan cinta Anda bisa sangat membantu dalam membantu anak Anda hidup dengan penyakit ini.