Tinjauan tentang NICU Parent's Bill of Rights

The NICU Parent's Bill of Rights adalah dokumen penting dengan tujuan membantu menciptakan kejelasan dan melindungi individu.

Bill of Rights adalah cara yang luar biasa bagi orangtua untuk memahami apa yang dapat mereka minta dan harapkan selama tinggal NICU mereka. Daftar 10 pertimbangan penting ini juga merupakan sesuatu yang harus dihargai dan dihargai oleh staf NICU ketika merawat orang tua dari pasien NICU mereka.

Sebentar lagi, kita akan melihat masing-masing dari 10 pernyataan dalam NICU Parent's Bill of Rights. Tapi pertama-tama, kita harus bertanya:

Mengapa Orangtua NICU Membutuhkan Bill of Rights?

Bayi yang lahir lebih awal, atau yang dilahirkan sakit dan rapuh, membutuhkan perawatan teknis yang tidak dapat diberikan oleh orang tua. Bayi-bayi ini membutuhkan perawatan intensif, dan dengan demikian memulai perjalanan keluarga dengan Unit Perawatan Intensif Neonatal.

Perjalanan ini adalah salah satu di mana orang tua biasanya memiliki pendidikan yang sangat sedikit, sedikit persiapan. Ini sangat emosional sehingga sulit bagi orangtua untuk mundur dan memikirkan tujuan dan impian mereka yang lebih besar dengan bayi baru mereka. Sebaliknya, orang tua cenderung merasa seolah-olah terseret ke dalam pusing istilah medis dan peralatan yang rumit, dikelilingi oleh staf yang tampaknya tahu segalanya tentang bayi mereka. Ini sangat mengecewakan, untuk sedikitnya.

Setiap NICU di seluruh dunia berbeda, yang berarti dukungan yang diterima orang tua juga berbeda dari NICU ke NICU. Beberapa orang tua tidak akan pernah membutuhkan Bill of Rights untuk memandu staf NICU mereka karena mereka didukung, disertakan, dan dirawat dengan luar biasa. Namun sayangnya, orang tua NICU lainnya mengalami sangat sedikit dukungan, merasa sendiri dan bingung tentang bagaimana mereka dapat mengikat dan berpartisipasi dalam kehidupan bayi mereka.

Untungnya, sekelompok orang tua yang penuh dedikasi yang telah melalui pengalaman ini masuk untuk membantu. Mereka tahu bagaimana rasanya menjadi orang tua bayi NICU, dan mereka tahu apa yang mereka inginkan tersedia bagi mereka ketika bayi mereka berada di NICU.

Siapa yang Menciptakan NICU Bill of Rights Orangtua?

Pada tahun 2013, Preemie Parent Alliance menyusun dokumen yang ditulis dengan sangat baik dan hati-hati ini, yang menyoroti sepuluh hal penting untuk diingat tentang apa yang orang tua NICU lakukan dan bagaimana mereka layak untuk didukung di sepanjang jalan.

Organisasi ini - PPA - terdiri dari para pemimpin pemikiran di dunia dukungan Orang Tua Preemie, jadi wajar jika kelompok orang tua ini memiliki pengalaman dan dedikasi untuk dapat membuat dokumen penting semacam itu.

Mereka menciptakannya berdasarkan premis bahwa pengasuhan yang berpusat pada keluarga adalah cara terbaik untuk merawat bayi dan keluarga mereka. Banyak organisasi kesehatan seperti American Academy of Pediatrics, American Hospital Association, dan lebih banyak mendukung perawatan yang berpusat pada keluarga sebagai cara penting untuk memberikan perawatan terbaik bagi pasien. Dan dengan alasan yang baik - banyak penelitian telah menunjukkan manfaat positif dari perawatan yang berpusat pada keluarga di NICU.

Para mantan orang tua NICU ini meneliti isu-isu yang penting bagi orang tua NICU, disusun dan diedit, didiskusikan dan dimodifikasi sampai mereka tiba di daftar sepuluh teratas dari hak paling penting yang mereka percaya semua orang tua NICU seharusnya ketahui.

Namun, tidak seperti Amandemen Konstitusi, RUU Hak Asasi ini tidak memiliki otoritas resmi. NICU tidak diwajibkan untuk menyetujuinya, juga tidak dikenal secara luas. Namun.

Jadi terserah orang tua dan perawat, dokter dan terapis, untuk mempelajari lebih lanjut tentang hal itu dan menemukan cara untuk menerapkannya di NICU mereka.

Sekarang, mari kita lihat masing-masing dari sepuluh pernyataan yang terdiri dari Bill of Rights NICU Parent:

The NICU Parent's Bill of Rights Dari Preemie Parent Alliance

Bill of Rights terdiri dari sepuluh pernyataan ini, seperti yang diceritakan dari perspektif bayi NICU:

1. Orang tua saya adalah suara saya dan pendukung terbaik saya; Oleh karena itu, kebijakan rumah sakit, termasuk jam kunjungan dan pembulatan, harus inklusif mungkin.

Pernyataan pembukaan ini menyoroti fakta bahwa orang tua masih berjuang untuk dianggap anggota penting dari tim perawatan bayi. Terlalu sering, kebijakan rumah sakit di masa lalu telah cepat menghapus orang tua dari NICU. Sementara itu dapat menjadi sangat penting agar NICU dapat memberikan perawatan yang aman dan privasi keluarga, itu semua terlalu sering mengecualikan keluarga yang tidak perlu. Dan pengecualian itu sangat merusak ikatan orang tua dengan bayi mereka.Jadi pernyataan pertama menetapkan nada dari keseluruhan Bill of Rights - permohonan untuk menyertakan orang tua sebanyak mungkin.

2. Agar siap untuk memenuhi kebutuhan saya ketika saya keluar, orang tua saya perlu memahami diagnosis medis saya. Bersabarlah dan ajari mereka dengan baik.

Ini adalah pengingat sederhana bagi staf NICU - orang tua membutuhkan pemahaman yang jelas tentang semua diagnosa medis untuk perawatan terbaik bagi bayi mereka. Terkadang dokter dan perawat gagal untuk mengenali bahwa orang tua tidak, pada kenyataannya, memahami apa yang terjadi.

3. Ikatan sangat penting untuk perkembangan saya. Izinkan dan dorong orang tua saya untuk memeluk saya sesering mungkin.

Setiap orangtua sangat membutuhkan ikatan yang kuat dan indah dengan bayi mereka. NICU mengacaukan ikatan itu, dalam banyak hal. Pemisahan fisik, kurangnya pengasuhan langsung, kesedihan, dan kekhawatiran semua berdiri di jalan mudah, ikatan alami. Jadi orang tua dan keluarga ini membutuhkan perhatian ekstra untuk membantu bentuk ikatan itu.

NICU perintis telah menjadi lebih bersedia untuk memindahkan bayi dari tempat tidur medis mereka yang sangat rumit dan menempatkan mereka kulit dengan orang tua mereka sebelumnya dan sebelumnya, yang membantu orang tua merasa terhubung. Penelitian menunjukkan perawatan kanguru bermanfaat.

4. Bantu persiapkan orang tua saya untuk menjadi pengasuh utama saya ketika saya pulang ke rumah. Imbaulah mereka untuk berpartisipasi sebanyak mungkin perawatan harian saya.

Merawat bayi mereka adalah peran paling mendasar yang dimiliki orangtua. Ketika orang tua tidak dapat memberikan perawatan apa pun bagi bayi mereka, itu sangat mematahkan semangat. Dengan sedikit usaha, orang tua dapat diajarkan banyak dari rutinitas yang peduli yang disediakan oleh perawat. Item ini di Bill of Rights penting tidak hanya ketika bayi pulang, tetapi juga membantu dengan ikatan selama tinggal NICU.

5. Memberi makan membantu orang tua saya merasa “normal.” Perkenankan mereka memberi saya makan dengan botol atau payudara, mana yang paling baik untuk saya dan orang tua saya. Bantu meyakinkan ibuku apakah tidak apa-apa jika dia tidak menghasilkan susu.

Ketika sangat sedikit terasa normal di NICU, memang benar bahwa memberi makan bayi terasa seperti kegiatan orangtua yang penting, dan itu sangat berharga sebagai bagian dari pengalaman ikatan.

Yang satu ini sangat penting bagi perawat NICU untuk memahami dan mengimplementasikannya. Beberapa perawat dapat memiliki cara untuk terjebak dalam beban kerja yang berat, sering memberi makan bayi sendiri jika itu berarti hari mereka akan berjalan lebih lancar. Dan itu tidak berarti bahaya, mereka hanya memiliki pekerjaan yang sulit dan sibuk untuk dilakukan.

Tapi pernyataan Bill of Rights ini adalah pengingat penting bahwa memberi makan, sementara mungkin kurang efisien bila dilakukan oleh orang tua, sangat penting dalam proses ikatan mereka. Kapanpun memungkinkan, penting untuk memesan acara ini untuk orang tua.

6. Jika saya, atau salah satu saudara kandung saya, meninggal dunia saat berada di NICU, ingatlah untuk terus menyebut kami sebagai kelipatan (kembar / triplet / quads, dll.). Penting bagi orang tua saya bahwa Anda terus menghormati dan mengakui setiap kehidupan kita.

Permintaan ini berasal dari orang tua yang telah melalui tragedi ini sendiri. Mereka membiarkan semua orang tahu cara terbaik untuk menangani situasi yang rumit ini.

Banyak kali, orang tidak tahu bagaimana menjadi tepat peduli dan sensitif tentang kematian bayi, bahkan perawat NICU, dan staf. Tak seorang pun ingin lebih jauh membuat orang tua yang berduka kehilangan seorang anak, begitu banyak orang yang bermaksud baik tidak mengangkat topik, berharap untuk menghindari emosi lebih lanjut.

Tetapi orang tua mengatakan berulang kali bahwa mereka lebih suka kehilangan mereka diakui. Mereka tidak pernah melupakan bayi mereka, dan mereka merasa ditambahkan kesedihan ketika semua orang di sekitar mereka tampaknya telah lupa. Jadi silakan lanjutkan dan ingat untuk menyebutkan bayi yang meninggal - mereka menghargainya.

7. Meskipun saya mungkin menjadi preemie akhir, NICU masih bisa menjadi tempat yang sangat traumatis bagi orang tua saya. Pastikan mereka menerima TLC, informasi, pendidikan, dan sumber daya sebanyak orang tua teman mikro-preemie saya.

Ini adalah pengingat yang luar biasa untuk memberikan perhatian dan kepedulian yang sama bagi semua orang tua, terlepas dari lamanya tinggal NICU mereka atau tingkat keparahan kondisi bayi mereka. Meskipun seorang bayi mungkin memiliki waktu yang stabil dan relatif mudah di NICU, orang tua mereka masih kewalahan, takut, dan layak mendapatkan perawatan penuh perhatian.

8. Dorong orang tua saya untuk menghadiri konferensi perawatan dan jadwalkan mereka secara teratur. Mereka adalah komponen penting dari perawatan yang berpusat pada Keluarga dan mereka membantu mendidik orang tua saya tentang kemajuan dan prognosis jangka panjang saya.

Apa itu konferensi perawatan? Ini adalah pertemuan untuk orang tua NICU, perawat NICU, dokter, terapis, dan siapa saja yang terlibat dalam perawatan bayi. Ini adalah kesempatan bagi semua orang yang terlibat dalam kehidupan si bayi untuk mendiskusikan apa yang sedang terjadi dan rencana apa untuk masa depan.

Sayangnya, beberapa orang tua NICU tidak pernah ditawari kesempatan untuk mengadakan konferensi perawatan, dan tanpa menyertakannya dalam proses pengambilan keputusan, orang tua merasa seperti pengamat dalam kehidupan bayi mereka.

Konferensi perawatan memberi orang tua tempat yang selayaknya dalam tim, sebagai individu yang sangat dihargai yang sangat peduli pada pasien, yang dan akan sangat penting bagi kehidupan anak.

9. Orang tua saya memiliki hak untuk mengetahui semua tentang saya. Biarkan mereka memiliki akses terbuka ke rekam medis saya dan ajukan pertanyaan mereka.

Sayangnya, orang tua sering ditolak akses ke catatan mendalam perawatan bayi mereka. Dan sementara banyak orang tua tidak mau menerimanya, orang tua yang benar-benar menginginkannya harus benar-benar memiliki akses kepada mereka.

Hal ini umumnya dianggap praktik terbaik bagi individu yang tidak terlatih secara medis untuk meninjau catatan dengan anggota tim perawatan kesehatan yang hadir, untuk membantu menjelaskan apa yang terkandung dalam catatan.Bahkan, beberapa rumah sakit membutuhkan ini. Mengapa? Metode unik dari pemetaan medis dan keperawatan, bersama dengan terminologi medis teknis, dapat menyebabkan kebingungan dan kemungkinan frustrasi jika dibaca tanpa wawasan dan bimbingan. (Bagaimana jika Anda ditolak akses ke catatan Anda?)

10. Orang tua saya mengalami berbagai emosi yang menantang. Harap bersabar, dengarkan mereka, dan berikan dukungan Anda. Bagikan informasi tentang sumber daya seperti program dukungan peer-to-peer, kelompok dukungan, dan konseling, yang akan membantu mengurangi PTSD, PPD, kecemasan, dan depresi.

NICU benar-benar sangat sulit bagi orang tua. Meskipun tugas utama NICU adalah merawat bayinya, kenyataannya adalah bahwa staf NICU juga yang paling tepat untuk memastikan orang tua tetap sehat dan aman melalui semua itu. Mengapa? Karena risiko depresi pascamelahirkan, PTSD, dan lainnya sangat nyata, dan staf NICU berinteraksi dengan orang tua setiap hari. Ini membuat mereka ditempatkan secara optimal untuk campur tangan dan membantu orang tua mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan.

Banyak NICU tidak memiliki pelatihan yang memadai untuk staf mereka sejauh menyediakan perawatan emosional dan pemeriksaan bagi orang tua. Pernyataan akhir dalam Bill of Rights ini adalah permohonan untuk NICU di mana-mana untuk mengenali peran mereka, dan untuk memberikan perawatan dan sumber daya kepada pasien lain mereka - orang tua.

PPA senang bagi individu dan NICU untuk mencetak dan menampilkan NICU Parent's Bill of Rights mereka. Jangan ragu untuk mengunduh salinan Anda sendiri, atau hubungi PPA jika Anda ingin membahas lebih jauh penggunaan NICU Parent's Bill of Rights di fasilitas Anda.

The NICU Parent's Bill of Rights disalin di sini dengan izin dari PPA, Mei 2016