Perawatan untuk Penyakit Celiac Refraktori

Penyakit celiac refraktori dapat menjadi diagnosis yang menakutkan: menurut definisi, itu berarti pengobatan standar untuk penyakit celiac - diet bebas gluten - telah gagal bekerja, dan sekarang Anda harus mencari alternatif.

Kabar baiknya, bagaimanapun, bahwa celiac refraktori sangat jarang. Dalam kebanyakan kasus, masalah Anda bukan penyakit celiac refraktori - sebagai gantinya, jumlah gluten yang mikroskopis dalam makanan Anda atau kondisi medis lainnya kemungkinan menyebabkan gejala berkelanjutan Anda.

Namun, jika dokter Anda mengesampingkan penyebab lain dan Anda akhirnya didiagnosis dengan penyakit celiac yang sulit disembuhkan, Anda harus tahu bahwa dokter dapat mengobati sebagian besar kasus dengan sukses; perawatan akan tergantung pada jenis celiac refrakter yang Anda derita, bersama dengan faktor-faktor lain dalam riwayat dan kondisi medis Anda.

Jenis Penyakit Celiac Refraktori Menentukan Opsi Perawatan

Ada dua jenis penyakit celiac refraktori: Tipe I dan Tipe II. Ketika Anda didiagnosis, dokter Anda akan memberi tahu Anda jenis apa yang Anda miliki. Secara umum, Tipe I lebih umum dan lebih mudah diobati, tetapi studi terbaru melaporkan hasil yang menjanjikan untuk mengobati Tipe II.

Dalam sebagian besar keadaan, Anda akan dirawat karena penyakit celiac yang sulit disembuhkan di pusat celiac dengan pengalaman menangani dan memantau kondisi; karena celiac refraktori sangat jarang, banyak ahli gastroenterologi belum pernah menangani kasus sebelumnya.

Perawatan Dapat Dimulai dengan Dukungan Nutrisi

Penyakit celiac refraktori dapat menyebabkan penurunan berat badan dan malnutrisi yang signifikan, bahkan jika Anda telah makan makanan sehat yang seimbang dan bebas gluten. Itu karena kerusakan pada usus kecil Anda, yang dikenal sebagai atrofi vili, belum sembuh - meskipun diet Anda hati-hati.

Jadi dokter Anda dapat memulai perawatan Anda dengan memeriksa tingkat vitamin, mineral, dan nutrisi lainnya dalam tubuh Anda, dan meresepkan dukungan nutrisi untuk membantu membalikkan kekurangan gizi Anda. Untuk hingga 60% pasien, dukungan nutrisi ini termasuk apa yang disebut Total Parenteral Nutrition, yang merupakan solusi nutrisi yang dikirim langsung ke pembuluh darah, melewati saluran pencernaan Anda.

Dokter Anda mungkin juga memutuskan untuk mencoba apa yang disebut diet unsur yang ketat - diet cair yang menyediakan nutrisi dalam bentuk hypo-allergenic yang telah dipecah menjadi blok pembangun asam amino dasar mereka. Satu studi kecil menemukan bahwa delapan dari 10 pasien dengan penyakit refrakter tipe I menunjukkan peningkatan pada vili usus mereka pada diet semacam itu; enam dari mereka juga mengalami peningkatan dalam gejala mereka.

Dalam beberapa kasus yang melibatkan penyakit Tipe I, dukungan nutrisi dan diet bebas gluten yang ketat mungkin adalah semua yang Anda butuhkan untuk mulai penyembuhan. Tetapi kebanyakan orang juga menerima perawatan narkoba.

Terapi Obat untuk Tipe I Biasanya Termasuk Steroid

Sampai saat ini, pengobatan obat penyakit celiac refraktori telah difokuskan pada terapi yang dirancang untuk menekan sistem kekebalan tubuh Anda dalam upaya untuk membuat usus Anda istirahat dari serangan autoimun yang tiada henti. (Ingat, itu bukan gluten itu sendiri yang menyebabkan kerusakan usus pada penyakit celiac - ini adalah reaksi sistem kekebalan tubuh Anda terhadap gluten. Pada penyakit celiac refraktori, sistem kekebalan tubuh Anda terus menyerang usus Anda, meskipun tidak ada lagi gluten dalam makanan Anda.)

Pada penyakit celiac refraktori Tipe I dan Tipe II, pengobatan obat lini pertama biasanya berupa pengobatan steroid yang dikenal sebagai glukokortikoid. Glukokortikoid sering digunakan dalam pengobatan kondisi autoimun lainnya seperti rheumatoid arthritis dan penyakit radang usus.

Obat lain yang dapat digunakan dalam pengobatan Anda adalah azathioprine, yang juga bekerja dengan menekan sistem kekebalan tubuh Anda. Orang dengan rheumatoid arthritis parah dan mereka yang hidup dengan organ yang dicangkokkan menggunakan azathioprine.

Penelitian menunjukkan bahwa kebanyakan orang dengan penyakit celiac refraktori Tipe I akan mengalami remisi -, dengan kata lain, melihat gejala mereka sembuh dan usus mereka mulai sembuh - melalui penggunaan steroid, mungkin dikombinasikan dengan azathioprine.

Tipe II Penyakit Celiac Refraktori Jauh Lebih Sulit Diobati

Pasien dengan penyakit refrakter tipe II sering melihat beberapa gejala dari rejimen obat jenis ini, tetapi sayangnya, lapisan usus mereka tidak sembuh darinya, dan tampaknya tidak melindungi mereka terhadap bentuk mematikan non-Hodgkin. limfoma terkait dengan penyakit celiac.

Uji klinis lain telah menguji obat yang disebut Cladribine - obat kemoterapi intravena kuat yang digunakan untuk leukemia - pada pasien refraktori tipe II. Satu percobaan, yang dilakukan di Belanda, menemukan bahwa Cladribine memang cukup menenangkan penyakit itu untuk membuat remisi pada 18 dari 32 pasien. Tetapi terlepas dari kenyataan bahwa obat tersebut membuat beberapa pasien dalam remisi, ada beberapa kekhawatiran bahwa itu mungkin tidak mencegah limfoma sel T terkait-enteropati (EATL): bentuk limfoma yang langka dan mematikan itu. EATL menimpa pasien Tipe II secara tidak proporsional.

Meskipun demikian, beberapa dokter telah mulai menggunakan Cladribine sebagai pilihan pertama mereka untuk mengobati penyakit celiac refraktori Tipe II, dan menemukan bahwa mereka dapat membuat sekitar setengah dari pasien mereka dalam remisi dengan obat. Dalam percobaan yang sama, kelangsungan hidup lima tahun pada pasien Tipe II yang menanggapi pengobatan Cladribine adalah 83 persen, dibandingkan dengan 22 persen pada mereka yang tidak melihat hasil positif dengan pengobatan. Yang paling signifikan, sepertinya tidak ada peningkatan dalam tingkat limfoma. Namun, hasil pengobatan tersebut belum diduplikasi.

Akhirnya, bagi mereka dengan penyakit celiac refraktori Tipe II yang gagal menanggapi semua perawatan lain, termasuk Cladribine, setidaknya satu pusat celiac - yang sama yang menerbitkan hasil uji coba Cladribine - telah menguji transplantasi sel induk autologous, sebuah prosedur di mana sel-sel dari sumsum tulang Anda dipanen, tumbuh di lab dan kemudian ditransplantasikan kembali ke Anda setelah kemoterapi dosis tinggi. Ini adalah prosedur berisiko dengan tingkat komplikasi yang tinggi, termasuk kematian.

Dalam satu uji coba medis yang melibatkan penyakit celiac refraktori Tipe II dan transplantasi sel induk autologous, 11 dari 13 gejala pasien membaik secara signifikan dalam waktu satu tahun setelah prosedur sel induk. Satu orang meninggal karena prosedur transplantasi itu sendiri, dan dua pertiga dari pasien masih hidup empat tahun kemudian. Satu pasien mengalami EATL.

Perawatan Celiac Refraktori Anda Dapat Berlanjut Jangka Panjang

Untuk mencegah kekambuhan penyakit celiac refrakter, Anda mungkin perlu mengonsumsi steroid tanpa batas. Tetapi penggunaan steroid jangka panjang memiliki risiko sendiri (termasuk gula darah tinggi, penipisan tulang dan peningkatan risiko infeksi). Selain itu, menggunakan steroid untuk waktu yang lama meningkatkan risiko limfoma Anda - dan tentu saja, pasien celiac yang tahan api sudah jauh lebih tinggi daripada risiko normal untuk jenis kanker ini.

Oleh karena itu para peneliti sedang menjajaki perawatan obat potensial lainnya untuk penyakit celiac yang sulit disembuhkan, termasuk obat yang disebut mesalazine, obat anti-inflamasi yang saat ini digunakan untuk mengobati penyakit radang usus yang telah diuji pada pasien Tipe I. Penelitian lebih lanjut tentang bentuk langka penyakit celiac ini kemungkinan akan dirilis dalam waktu dekat.

Sementara itu, terlepas dari perawatan jangka panjang yang direkomendasikan untuk Anda, Anda harus tetap berhubungan dengan dokter Anda dan waspada terhadap tanda-tanda (seperti penurunan berat badan dan diare yang diperbarui) yang disebabkan oleh penyakit celiac refraktori Anda. keluar dari remisi.