Cystic Fibrosis dan Term 65 Roses

Istilah "65 mawar" adalah nama panggilan untuk cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis adalah kondisi genetik yang menyebabkan cairan pencernaan, keringat, dan lendir menjadi kental dan lengket - menghalangi saluran udara, saluran pencernaan, dan saluran lain di seluruh tubuh. Karena penyumbatan yang disebabkan oleh CF, penyakit ini akhirnya berakibat fatal.

Saat ini, berkat penelitian dan kemajuan dalam bidang kedokteran, banyak orang dengan CF hidup sampai usia tigapuluhan dan rata-rata tingkat kelangsungan hidup pada tahun 2016 adalah usia 37 tahun. Namun, beberapa dekade yang lalu - sebelum teknologi dan perawatan canggih yang kita miliki sekarang - harapan hidup bagi mereka dengan CF tidak memperpanjang melewati masa kanak-kanak.

Kisah Dibalik Istilah "65 Mawar"

Istilah "65 mawar" diciptakan pada akhir 1960-an, oleh Richard (Ricky) Weiss yang berusia empat tahun dengan cystic fibrosis. Ibu bocah lelaki itu, Mary G. Weiss, menjadi sukarelawan untuk Cystic Fibrosis Foundation pada tahun 1965 setelah mengetahui bahwa ketiga putranya memiliki CF. Untuk membantu mengumpulkan dana untuk penyakit ini, Weiss melakukan panggilan telepon untuk mengumpulkan dukungan untuk penelitian CF. Tanpa sepengetahuan Weiss, Ricky ada di dekatnya, mendengarkan panggilannya.

Suatu hari, Ricky, pada usia empat tahun, menghadapi ibunya dan mengatakan kepadanya bahwa dia tahu tentang panggilannya. Ibunya terkejut karena dia menyembunyikan pengetahuan tentang kondisi yang disembunyikan dari putranya. Bingung, Weiss bertanya kepada Ricky, apa pendapatnya tentang panggilan telepon itu. Dia menjawab, "Kamu bekerja untuk 65 mawar."

Tak perlu dikatakan, ibunya sangat tersentuh oleh kesalahan pengucapannya yang salah tentang cystic fibrosis, seperti yang dialami banyak orang sejak hari itu.

Sampai hari ini, istilah "65 Mawar" telah digunakan oleh untuk membantu anak-anak memasukkan nama ke kondisi mereka. Ungkapan tersebut telah menjadi merek dagang terdaftar dari Cystic Fibrosis Foundation, yang mengadopsi mawar sebagai simbolnya.

Keluarga Weiss Hari Ini

Richard Weiss meninggal karena komplikasi terkait CF pada tahun 2014. Dia meninggalkan orang tuanya, Mary dan Harry, istrinya, Lisa, anjing mereka, Keppie, dan saudaranya, Anthony. Keluarganya tetap berdedikasi untuk menemukan obat untuk fibrosis kistik.

Tentang Yayasan Cystic Fibrosis

Yayasan Cystic Fibrosis (juga dikenal sebagai CF Foundation) didirikan pada tahun 1955. Ketika yayasan ini dibentuk, anak-anak yang lahir dengan fibrosis kistik tidak diharapkan hidup cukup lama untuk menghadiri sekolah dasar. Berkat upaya keluarga seperti keluarga Weiss, uang dikumpulkan untuk mendanai penelitian untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit yang sedikit dipahami ini. Dalam tujuh tahun sejak awal yayasan, usia rata-rata kelangsungan hidup naik ke usia 10 dan hanya terus meningkat sejak saat itu.

Pada waktunya, yayasan juga mulai mendukung penelitian dan pengembangan obat dan perawatan khusus CF. Hampir setiap obat resep yang disetujui FDA untuk fibrosis kistik tersedia saat ini sebagian karena dukungan yayasan.

Hari ini, Yayasan CF mendukung penelitian lanjutan, menyediakan perawatan melalui pusat-pusat perawatan CF dan program afiliasi, dan menyediakan sumber daya untuk orang-orang dengan CF dan keluarga mereka. Kesadaran akan diagnosis bahkan sebelum gejala muncul telah memungkinkan banyak anak dengan CF untuk menerima perawatan

Skrining untuk Cystic Fibrosis and Carriers

Perbaikan telah dibuat tidak hanya dalam pengobatan fibrosis kistik tetapi kemampuan kita untuk mendeteksi penyakit lebih awal dan bahkan mencari tahu apakah orang tua kebetulan membawa gen tersebut.

Tes genetika sekarang tersedia untuk menentukan apakah Anda adalah salah satu dari 10 juta orang di Amerika Serikat yang membawa CF Trait - mutasi pada gen CFTR.

Skrining bayi baru lahir untuk fibrosis kistik dilakukan di sebagian besar negara bagian dan dapat mendeteksi kemungkinan bahwa gen hadir dan mengarah ke pengujian lebih lanjut. Sebelum pengujian ini, penyakit ini sering tidak didiagnosis sampai gejala muncul, termasuk pertumbuhan yang tertunda dan masalah pernapasan. Sekarang, bahkan sebelum penyakitnya tampak, pengobatan dapat dimulai.

Advokasi Fibrosis Kistik

Jika Anda tergerak untuk bergabung dengan upaya keluarga Weiss dalam membuat perbedaan bagi mereka yang menderita fibrosis kistik, pelajari lebih lanjut tentang menjadi advokat. Untuk mendapatkan ide yang lebih baik, pertama tentang perubahan besar yang telah dilakukan advokasi dalam kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit ini. lihatlah orang-orang terkenal ini dengan cystic fibrosis yang, dan telah, menjadi contoh harapan.