Mengakhiri Malu dan Menyalahkan Penyakit Alzheimer

Pernahkah Anda memperhatikan bagaimana diagnosis Alzheimer dibagi dengan orang lain? Paling umum, tidak.

Diagnosis Alzheimer vs Kanker: Bagaimana Mereka Dibagikan?

Diagnosis baru Alzheimer atau jenis demensia lain mungkin dibisikkan di sudut ruangan pada pertemuan keluarga, atau berbicara dengan pelan kepada segelintir orang yang sangat dekat - terkadang dengan permintaan untuk tidak membagikan informasi ini dengan orang lain. Sering kali, itu sepenuhnya tersembunyi atau diabaikan sama sekali. Ini kadang-kadang dapat menghasilkan penemuan demensia hanya setelah sesuatu yang buruk terjadi, seperti tersesat, kecelakaan keuangan, kecelakaan mobil.

Dalam World Alzheimer Report 2012, peneliti menemukan bahwa sekitar 1 dari 4 orang menyembunyikan diagnosis mereka dari orang lain. Ini masalah kecil bagi banyak orang - hampir seperti rahasia kecil kotor yang harus disembunyikan.

Sebaliknya, jika orang yang Anda cintai baru saja didiagnosis menderita kanker, Anda lebih mungkin untuk membagikan berita ini dengan orang lain, baik melalui telepon, teks, atau media sosial. Anda dapat membuat jurnal online di mana Anda secara teratur memberikan informasi terkini tentang kondisinya, perawatan baru-baru ini, dan apa yang mungkin ia butuhkan untuk dukungan, baik itu makanan, doa, atau perjalanan ke janji kemoterapi.

Menghindari atau Menyangkal Diagnosis

Selain tidak membagikan diagnosis, banyak orang menghindari diagnosa sama sekali. Mereka menyembunyikan kebingungan mereka dari keluarga dan teman-teman, mereka menyangkal kekhawatiran di kantor dokter atau melewatkan janji, atau mereka menghindari tempat atau situasi yang dapat menyebabkan mereka menyelinap dan menunjukkan perjuangan mereka dengan pencarian kata atau ingatan.

Mengapa Kita Menyembunyikan Demensia?

Stigma

Itu World Alzheimer Report 2012 membandingkan perasaan masyarakat umum tentang penyakit Alzheimer (dan demensia terkait) dengan kondisi kronis lainnya termasuk kondisi kesehatan mental seperti depresi dan AIDS, yang merupakan diagnosis bisikan, terutama beberapa dekade yang lalu.

Ada banyak respons dan reaksi tak terucapkan terhadap kata "Alzheimer." Sementara beberapa dari tanggapan tersebut mengandung belas kasih, kesedihan yang dibagikan, dan dukungan yang berkelanjutan, yang lain termasuk stigma, ketakutan, dan ketidakpastian. Selain itu, beberapa orang secara tidak sadar mengkategorikan orang tersebut dengan diagnosis demensia baru ke kategori "hati-hati", seolah-olah mereka sekarang menjadi makanan yang mungkin sudah melampaui tanggal "terbaik pada". Perasaan dan reaksi ini, banyak di antaranya tidak disengaja tetapi merugikan, adalah apa yang perlu kita ubah.

Kecuali jika stigma demensia ini ditantang, kami melipatgandakan tantangan penyakit Alzheimer dan jenis demensia lainnya, menambah penghinaan pada cedera. Kita tidak hanya harus mengatasi demensia, kita juga harus memikirkan bagaimana menangani tanggapan orang-orang di sekitar kita.

Malu dan Malu

Tidak seperti kondisi yang sepenuhnya fisik, demensia memiliki konotasi "gila," "gila," "kehilangan itu" dan "kepikunan." Jadi, setelah diagnosis, daripada respons "Saya butuh bantuan dan dukungan dari orang-orang di sekitar saya untuk melewati ini" (yang mungkin merupakan respons khas terhadap diagnosis lain), respons umum terhadap demensia adalah rasa malu dan malu, yang menghasilkan upaya untuk menyembunyikan kondisi tersebut.

Definisi rasa malu meliputi kata-kata seperti penghinaan, kesulitan, dan aib. Beberapa orang melaporkan merasa mereka telah mengecewakan orang yang mereka cintai dengan mengembangkan demensia.

Menyalahkan

Karena ada banyak hal yang dapat kita lakukan untuk mengurangi risiko demensia, mereka yang mengembangkan demensia mungkin merasa bahwa itu adalah kesalahan mereka.Reaksi dapat mencakup pernyataan seperti "Saya seharusnya …" atau "Seandainya saja saya merawat diri sendiri dengan lebih baik" atau "Seandainya saja dia berolahraga sesekali." Meskipun benar bahwa banyak kebiasaan gaya hidup dapat meningkatkan atau mengurangi risiko Alzheimer, juga benar bahwa beberapa orang mengembangkan demensia walaupun telah melakukan segalanya dengan "benar."

Menyalahkan diri sendiri atau orang lain setelah fakta tidak ada gunanya dan menambah beban diagnosis.

Kehilangan Teman

Orang yang hidup dengan demensia sering melaporkan bahwa teman dan kerabat menarik diri dari mereka, hampir jika mereka sudah mati. Mungkin ini adalah hasil dari ketidakpastian apa yang harus dikatakan atau kurangnya pengetahuan tentang bagaimana mendukung individu, tetapi ini meningkatkan rasa sakit dari penyakit tersebut.

Takut Didiskreditkan

Selain memiliki teman mundur, ada juga potensi bagi masyarakat umum untuk menghapuskan individu. Misalnya, jika kakek Anda - otoritas yang disegani di profesinya - didiagnosis menderita demensia, ia mungkin tidak lagi dicari pendapat apa pun dan laporannya di masa lalu mungkin sekarang dipertanyakan. Sementara kemampuan kognitif jelas berubah dalam demensia, ada juga kemungkinan bahwa keahlian seseorang mungkin tetap untuk beberapa waktu karena sangat mapan. Sebagian besar penurunan kognitif pada penyakit Alzheimer adalah bertahap, bukan kerugian total yang terjadi pada hari diagnosis.

Takut Demensia Menjadi Satu-Satunya Identitasnya

Meskipun ada banyak bagian dan karakteristik yang membentuk seseorang, demensia adalah yang kuat dan kadang-kadang dapat menaungi yang lain. Semua interaksi dari orang lain mungkin mengandung belas kasihan, bukannya keseimbangan kasih sayang, pengertian, dan rasa hormat yang berkelanjutan.

Stereotip dan Kesalahan Informasi Tentang Demensia

Beberapa orang dengan demensia menggambarkan asumsi orang lain tentang mereka seolah-olah mereka tiba-tiba benar-benar tidak dapat berbicara, perlu diperlakukan seolah-olah mereka masih anak-anak (disebut elderspeak), tidak memiliki memori apa pun, kehilangan minat dalam semalam di sekitar mereka dan secara fisik tidak dapat melakukan semua aktivitas dengan segera.

Ada banyak informasi dan mitos yang salah di luar sana tentang Alzheimer dan demensia terkait, dan ketika pendapat orang-orang di sekitar Anda dibentuk oleh informasi yang salah, itu dapat meningkatkan kesulitan mengatasi demensia. Jika Anda berbagi diagnosis demensia dengan seseorang, Anda mungkin harus siap untuk membantu memperbaiki beberapa kesalahpahaman mereka tentang kondisi tersebut.

Kehilangan Berkendara

Alzheimer dan jenis demensia lainnya sering disembunyikan karena seseorang tidak ingin kehilangan kemampuan mengemudi sebelum ini diperlukan. Beberapa negara mengharuskan seseorang dengan demensia untuk menguji ulang SIM mereka, dan ini memicu kecemasan tentang kemungkinan kehilangan kemampuan ini dan independensi yang terkait.

Kehilangan Pekerjaan

Terkadang, diagnosis demensia tidak dibagi di tempat kerja karena takut kehilangan pekerjaan. Khusus untuk orang dengan demensia onset dini (demensia yang memengaruhi orang yang lebih muda), seseorang mungkin masih dipekerjakan ketika dia mulai mengalami gejala, yang dapat membuat menavigasi pekerjaan dan rekan kerja cukup menantang.

Takut Kehilangan Hak untuk Membuat Keputusan

Ketika penyakit Alzheimer berkembang, seseorang secara bertahap menjadi kurang mampu membuat atau memahami keputusan medis yang rumit. Namun, hanya karena seseorang memiliki diagnosis gangguan kognitif ringan, demensia atau penyakit Alzheimer tidak berarti bahwa mereka pada titik tidak mampu membuat keputusan ini. Beberapa orang takut kehilangan kendali atas pilihan-pilihan ini hanya karena label grafik medis mereka, dan mereka mengalami praktisi medis mengajukan pertanyaan kepada orang-orang di sekitar mereka, daripada langsung ke mereka.

Menunjuk orang yang dicintai yang dipercaya untuk bertindak sebagai kekuatan pengacara untuk keputusan medis dapat memastikan bahwa pilihan Anda terus dihormati. Penting untuk mengetahui bahwa sampai dan kecuali dua dokter (atau dokter dan psikolog) telah menentukan bahwa Anda tidak dapat berpartisipasi dalam keputusan medis, kekuatan medis pengacara belum diaktifkan. Ini berarti bahwa pertanyaan, diskusi, dan keputusan tentang perawatan kesehatan dan pilihan Anda harus secara langsung melibatkan Anda - jangan ditunda untuk orang yang Anda cintai.

Kekhawatiran Tentang Orang-Orang Di Sekitar Mereka

Beberapa orang tidak membicarakan diagnosis demensia mereka sendiri karena mereka tidak ingin mengecewakan orang lain di sekitarnya. Mereka sadar akan potensi ketidaknyamanan dan ingin menyisihkan perasaan ini untuk orang lain.

Ageism

Yang lain menggambarkan bias yang mereka alami ketika orang dewasa yang lebih tua dikalikan dengan diagnosis demensia. Asumsi untuk beberapa orang adalah bahwa orang yang lebih tua lemah, lelah dan lambat, dan menambahkan demensia ke daftar itu sama dengan orang yang mudah diabaikan.

Ketidakpastian Diagnosis

Menurut beberapa penelitian, lebih dari setengah dari mereka yang menderita demensia tidak diberi tahu tentang diagnosis mereka sendiri. Kadang-kadang, anggota keluarga atau dokter tidak yakin tentang bagaimana orang tersebut akan menanggapi diagnosis dan karena itu tidak sepenuhnya mengungkapkannya. Ini menunjukkan kekhawatiran dan ketidakpastian tentang cara berbicara tentang penyakit Alzheimer.

Saatnya Menerima Diagnosis

Beberapa orang yang tidak membagikan diagnosis demensia mereka dengan orang lain menahannya karena mereka masih berusaha untuk menerima dan membutuhkan lebih banyak waktu sebelum mencoba menjelaskannya kepada orang lain.

Lindungi Orang Dengan Demensia

Tidak selalu kita takut membicarakan demensia. Sebaliknya, kadang-kadang kita tidak menyebutkan Alzheimer atau demensia secara terbuka karena kita tidak ingin menyakiti atau mengecewakan orang yang berjuang melawannya. Dia mungkin lupa bahwa dia memiliki diagnosis, dan secara terbuka membicarakannya memiliki potensi untuk memperbarui tantangan mengatasi demensia.

Serap Kebenaran Ini

Kita tidak dapat menyangkal bahwa mengatasi perubahan yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer sangat menantang. Ini bukan sepotong kue, dan itu bukan fantasi yang dipoles dari foto yang semuanya baik-baik saja. Ini bukan "baik-baik saja" lagi, dan tidak ada profesional atau teman yang harus memberi tahu Anda sebaliknya. Demensia menyerang otak, dan ini membuatnya berbeda dari banyak kondisi kesehatan lain di luar sana.

Tetapi, dalam perjuangan Anda dengan demensia, ingatlah bahwa itu bukan cacat yang harus Anda sembunyikan dari orang lain atau beban rahasia yang harus Anda tanggung sendiri. Sebaliknya, mari kita hadapi kenyataan bahwa kita saling membutuhkan dalam tantangan ini. Kita perlu memiliki kebebasan untuk berbagi kepedihan hati, ketakutan dan kesulitan tentang demensia. Dan bersama-sama, kita perlu berjuang untuk mengurangi stigma kondisi kesehatan ini.

Tidak ada rasa malu atau kesalahan pada penyakit Alzheimer. Demensia bukan salahmu. Itu tidak menangkap. Itu tidak menghapus siapa diri Anda atau semua hal yang telah Anda lakukan selama bertahun-tahun - pengasuhan, pengajaran, karier, masa muda Anda, iman Anda, identitas Anda. Dementia bukan kamu, dan itu adalah kebenaran yang seharusnya tidak kita bisikkan.