Apa yang TIDAK untuk Dikatakan pada Orang dengan Multiple Sclerosis

Tidak peduli kondisi medisnya, mungkin sulit untuk mengatakan hal yang benar. Ketika Anda mengetahui bahwa seorang teman atau anggota keluarga memiliki multiple sclerosis (MS) dan Anda tidak cukup tahu tentang hal itu, mudah untuk menjejakkan kaki di mulut.

Anda mungkin bermaksud baik dan benar-benar ingin terhubung dengan seseorang dengan MS dengan mengatakan beberapa hal berikut. Namun, Anda mungkin tidak menyadari bahwa beberapa dari pernyataan ini dapat menyentuh titik sensitif bagi teman Anda, membuatnya marah, dan bukannya membuat Anda tergugah.

Jika Anda adalah orang yang memiliki teman, saudara atau kenalan dengan MS, silakan lihat artikel ini. Mudah-mudahan, ini akan membantu Anda memahami sedikit lebih baik dari mana mereka yang hidup dengan penyakit ini berasal, serta memberi Anda beberapa tips tentang bagaimana melakukan percakapan nyata tentang MS.

"Tapi kamu terlihat sangat baik!"

Pernyataan ini membuat marah banyak orang dengan MS. Banyak yang lebih suka mendengar bahwa orang-orang terkejut bahwa mereka memiliki penyakit kronis daripada membuat mereka berpikir, "Wow. Dia terlihat sangat mengerikan sehingga saya yakin itu adalah sesuatu yang mematikan."

Namun, untuk orang dengan MS, ini sulit untuk didengar ketika mereka merasa buruk pada jam 9:45 pagi dan tahu bahwa mereka harus berhasil melewati hari itu.

Sungguh "baik" seperti komentar ini, itu tidak mengakui semua gejala tak terlihat yang mengganggu orang dengan MS. Kelelahan yang menghancurkan, disfungsi kandung kemih yang menyebabkan kepanikan dan rasa malu, disfungsi kognitif yang sering membuat mereka hilang di tengah tugas-tugas duniawi.

Jika orang dengan MS telah mengatakan kepada Anda bahwa mereka menderita intoleransi panas yang membuat mereka lemah atau bahwa mereka kesakitan, untuk memberi tahu mereka bahwa mereka terlihat baik dapat dirasakan di sepanjang baris "Tapi semuanya pasti tidak seburuk itu."

Alternatif yang lebih baik untuk "Tapi kamu terlihat sangat baik" mungkin:

"Dari luar, sepertinya kamu baik-baik saja, tapi bagaimana kabarmu sebenarnya?" Ini memungkinkan Anda menyampaikan bahwa Anda terkesan bahwa orang dengan MS tampak sangat baik, dan memungkinkan MSer untuk memberi tahu Anda apa yang sebenarnya terjadi (jika dia merasa menyukainya).

"Aku dengar ada obat yang menyembuhkan MS."

Tidak ada. Itulah faktanya, jelas dan sederhana.

Ada banyak obat-obatan (disebut "terapi pengubah penyakit") yang dapat disuntikkan, ditelan, atau diinfuskan oleh penderita MS yang telah terbukti mengurangi kemungkinan kambuh pada orang dengan kambuhan MS yang kambuh.Ini bukan obat. Tidak ada obat yang membantu orang dengan MS progresif primer.

Banyak orang hanya berusaha bersikap ceria dan membantu dengan menceritakan kembali apa yang mereka dengar tentang "penyembuhan." Namun, jika ada obatnya, orang yang hidup dengan MS akan mengetahuinya sebelum Anda.

Alternatif yang lebih baik untuk memberi tahu kami tentang "obat" mungkin:

Tanyakan kepada teman Anda apakah kami telah mendengar tentang pengobatan MS baru yang ada di berita dan apa pendapat mereka tentang itu.

"Kamu hanya perlu memikirkan pikiran positif."

Yang ini bisa sangat menyebalkan. Tolong, jangan pernah memberi tahu seseorang dengan MS bahwa itu adalah "pikiran atas materi." Ini menyiratkan bahwa jika dia hanya bisa berhenti memikirkan fakta bahwa setiap tugas sehari-hari lebih sulit dan bahwa mimpi-mimpi tertentu mungkin harus ditinggalkan, dan sebaliknya berfokus pada pelangi dan anak kucing, semuanya akan baik-baik saja.

Memang benar bahwa marah atau pahit untuk waktu yang lama dapat menjadi kontraproduktif, namun, setiap orang harus menemukan cara mereka sendiri dengan penyakit ini. Memberitahu mereka untuk memikirkan hal-hal yang membahagiakan adalah ekuivalen secara verbal dengan poster-poster mengerikan dari anak kucing yang terjebak dalam snifter brendi dengan tulisan "Berusaha lebih keras!" atau gambar gunung dengan kata-kata "Capai lebih tinggi!" terpampang di atasnya.

Alternatif yang lebih baik adalah:

Tawarkan sedikit empati kepada seseorang yang mengatakan kepada Anda bahwa mereka sedang mengalami masa-masa sulit dengan MS mereka. Jangan ragu untuk bertanya, yang mungkin atau mungkin tidak dijawab.

"Saya punya seorang bibi (saudara ipar perempuan, seorang guru di sekolah menengah, dll) yang menderita MS dan dia meninggal karenanya."

Sekarang, mengapa ada orang yang mau mendengar tentang itu?

Tidak ada alternatif yang lebih baik untuk ini.

"Anda harus benar-benar mencoba jus goji (terapi tekanan bariatrik, sengatan lebah, dll.). Ini membantu saya menghilangkan psoriasis saya (tennis elbow, plantar warts, dll.)."

Siapa pun akan sangat senang bahwa minum air seni kambing mungkin telah menyembuhkan Anda dari beberapa penyakit. Sangat menyenangkan bahwa Anda menemukan sesuatu yang bekerja untuk Anda. Mereka bahkan mungkin tertarik dan mengajukan pertanyaan lanjutan.

Orang dengan MS tidak asing dengan pengobatan alternatif dan komplementer. Sebagian besar telah mencoba sesuatu - atau banyak hal - selama hidup mereka.

Namun, akan sangat terhormat bagi Anda untuk menahan diri dari mendesak (atau menuntut) bahwa teman Anda mencoba sesuatu yang funky karena itu membantu Anda. Itu benar-benar dapat mengganggu orang yang merasa tidak enak.

Alternatif yang lebih baik adalah:

Bagikan pengalaman Anda, tanpa menyiratkan bahwa orang lain kebutuhan untuk mencobanya. Cara yang lebih sopan untuk seseorang yang mencoba berbagai hal (diet, pijat, vitamin) adalah dengan menyebutkan eksperimen terbaru Anda kepada mereka yang mungkin tertarik. Tunggu pertanyaan lanjutan dan beri tahu mereka bagaimana hal itu membantu, tanpa membuat rekomendasi kecuali jika diminta.

Meski begitu, Anda harus enggan berbagi terlalu banyak. Orang-orang yang akhirnya mencoba alternatif ini bisa merasa kesal jika ternyata sulit atau kecewa karena itu tidak berhasil untuk mereka.