Orang Terkenal Dengan Cystic Fibrosis

Adakah orang yang telah mampu menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna meskipun memiliki diagnosis fibrosis kistik? Menyadari bahwa banyak orang dan bahkan orang terkenal telah menjalani kehidupan penuh dengan cystic fibrosis dapat membawa harapan bagi mereka yang hidup dengan penyakit ini, dan keluarga mereka, hari ini.

Hidup Dengan Cystic Fibrosis

Puluhan tahun yang lalu, diagnosis cystic fibrosis (CF) hampir dijamin secara signifikan lebih pendek dari harapan hidup rata-rata. Anak-anak yang didiagnosis tidak diharapkan untuk hidup lama, dan bahkan hanya beberapa dekade yang lalu, jarang seorang anak dengan CF mencapai dewasa.

Hari ini, berkat pengobatan modern dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit, orang dengan CF dapat menjalani hidup yang penuh dan bermakna.

Orang Terkenal Dengan Cystic Fibrosis

Orang-orang terkenal dengan cystic fibrosis ini telah melampaui dan melampaui diagnosa mereka untuk membuktikan bahwa Anda dapat menjalani hidup penuh dengan CF.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, lahir pada tahun 1968, adalah atlet triathlon Kanada. Didiagnosis pada usia 20-an, ia telah melampaui harapan hidup rata-rata untuk mereka yang memiliki CF dan terus menjalani kehidupan yang sangat aktif. Bentley menekankan pentingnya kepatuhan ketat terhadap rejimen pengobatan dan olahraga untuk orang yang hidup dengan CF. Dia telah memenangkan 11 kompetisi Ironman dan merupakan salah satu triathletes paling sukses.

Daripada melihat kondisinya sebagai hal yang merugikan, Bently menulis di blog Desember 2016, "kesulitan menyebabkan kebesaran." Sejauh berbagi harapan yang telah ia temukan dengan orang lain, ia menyatakan, "setiap kali saya berpacu, saya tahu bahwa ras saya melayani tujuan yang lebih tinggi untuk memberi keluarga harapan bahwa anak-anak mereka dengan CF dapat mencapai hal-hal serupa dalam hidup." Terima kasih, Lisa, untuk membawa kita harapan.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, lahir pada tahun 1991, adalah putra mantan bintang sepak bola NFL Boomer Esiason dan istrinya Cheryl. Gunnar didiagnosis dengan cystic fibrosis ketika dia berusia dua tahun. Ironisnya, Boomer terlibat dalam kesadaran fibrosis kistik dan kampanye penggalangan dana selama beberapa tahun sebelum putranya didiagnosis. Boomer adalah pendiri Boomer Esiason Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang berupaya mempromosikan penelitian CF dan meningkatkan kehidupan orang-orang dengan cystic fibrosis. Gunnar adalah lulusan Boston College dan pelatih sepakbola sekolah menengah di Long Island, New York.

3. Nolan Gottlieb

Nolan Gottlieb, mantan pemain bola basket dan asisten pelatih bola basket di Universitas Anderson di South Carolina yang lahir pada tahun 1982, didiagnosis menderita cystic fibrosis ketika ia masih kecil. Dia berjuang dengan pertumbuhan yang buruk ketika dia masih remaja, tetapi berkembang setelah selang makanan ditempatkan di perutnya. Pemain basket 6'1 "itu akhirnya mendapat tempat di tim basket universitas Anderson. Seperti banyak atlet lain dengan cystic fibrosis, Gottlieb menekankan pentingnya aktivitas fisik untuk orang-orang dengan CF dan berharap bahwa ceritanya akan menginspirasi orang-orang muda lain yang berjuang dengan penyakit untuk mengejar impian mereka.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, lahir pada tahun 2006 adalah putra Perdana Menteri Inggris Gordon Brown, dan didiagnosis menderita cystic fibrosis sebagai akibat dari tes skrining bayi baru lahir yang rutin. Diagnosis datang sebagai kejutan bagi Browns, yang tidak tahu mereka adalah pembawa penyakit. Kisahnya adalah kesaksian tentang manfaat skrining bayi baru lahir untuk cystic fibrosis.

Dengan skrining bayi baru lahir, pengobatan dapat dimulai segera daripada menunggu tanda dan gejala fibrosis kistik seperti kekurangan gizi atau gangguan pernapasan. Penting untuk dicatat bahwa tes yang saat ini dilakukan pada bayi baru lahir adalah tes skrining saja; pengujian lebih lanjut diperlukan untuk bayi yang dites positif untuk menentukan apakah mereka memiliki fibrosis kistik atau tidak.

5. Alice Martineau

Alice Martineau adalah penyanyi pop Inggris. Dia lulus dengan gelar kelas satu dari King's College di London dan memiliki karir modeling dan bernyanyi yang relatif sukses. Martineau menulis dan sering berbicara tentang kondisinya dan dia menunggu tiga transplantasi (jantung, hati, dan paru-paru). Dia meninggal pada tahun 2003 dari komplikasi yang berkaitan dengan CF ketika dia berusia 30 tahun. Syukurlah, bahkan dalam waktu singkat dari kematiannya sampai sekarang, kemajuan yang signifikan telah dibuat dalam pengobatan fibrosis kistik.

6. Travis Flores

Travis Flores, lahir pada tahun 1991 dan didiagnosis dengan CF pada usia empat bulan, menulis sebuah buku anak-anak yang disebut "The Spider Who Never Gave Up" dengan bantuan dari Make-A-Wish Foundation. Dia menggunakan bagian dari penjualan dari bukunya untuk menyumbangkan kembali ke Yayasan serta organisasi CF dan penelitian. Dia telah mengumpulkan lebih dari satu juta dolar untuk Cystic Fibrosis Foundation dan sering menjadi pembicara dan juru bicara organisasi. Dia menerima gelar BA dalam bidang Bertindak dari Marymount Manhattan College dan gelar Master dari New York University (NYU) dan saat ini berada di Los Angeles, California.

7. Nathan Charles

Nathan Charles, lahir pada tahun 1989, adalah pemain rugby yang sukses dari Australia. Dia didiagnosis dengan CF ketika dia masih kecil. Dokter memberi tahu keluarga Charles bahwa dia tidak akan hidup melewati ulang tahunnya yang kesepuluh. Hampir dua dekade kemudian, Charles memainkan posisi pelacur dan telah memenangkan beberapa kejuaraan. Dia dianggap satu-satunya orang dengan CF untuk bermain olahraga kontak secara profesional. Charles sekarang menjabat sebagai duta besar untuk Cystic Fibrosis Australia.

Hidup Dengan Cystic Fibrosis

Seperti yang sudah jelas dari mempelajari para penyintas dan pencuri fibrosis kistik ini, banyak orang sekarang dapat hidup penuh dan penting dengan penyakit ini. Ada lebih banyak orang yang, meskipun tidak terkenal, tentu menjalani kehidupan yang sangat bermakna berkat kemajuan luar biasa dalam perawatan yang telah terjadi selama beberapa dekade terakhir. Saat ini, harapan hidup untuk penyakit ini mendekati usia 40, dengan harapan bahwa perbaikan lebih lanjut akan meningkat lebih jauh lagi.