Kisah Hidup Zoe Dengan Cystic Fibrosis

1

Temui Zoe

Zoe Ose adalah gadis kecil yang manis dengan senyum menawan dan mata besar dan indah yang penuh dengan gairah, kegembiraan, dan kepolosan seorang anak yang baru mulai menemukan keajaiban dunia di sekelilingnya. Zoe juga seorang gadis kecil yang hidup dengan cystic fibrosis (CF), penyakit yang merumitkan masa kanak-kanak yang tidak menyenangkan dan mengancam untuk merampas hidupnya yang sangat ia nikmati.

2

Kisah Zoe

Orangtua Zoe, Scott dan Jada Ose, pertama kali mulai mencurigai ada yang salah dengan Zoe ketika dia tidak mendapatkan kembali berat badan lahirnya dalam dua minggu pertama kehidupannya. Zoe akhirnya mencapai berat badan lahirnya ketika dia berusia sekitar 2 bulan, tetapi Scott dan Jada tahu bahwa ada sesuatu yang masih sangat salah. Setiap kali Zoe makan, perutnya akan menjadi keras dan kembung, dan dia akan menjerit kesakitan sampai apa yang tampak seperti semua yang dia makan akan kembali lagi di popoknya.

Selama 10 bulan pertama kehidupan Zoe, Scott dan Jada melakukan banyak kunjungan ke kantor dokter anak untuk mendiskusikan kekhawatiran mereka. Ketika dokter anak tidak memiliki jawaban untuk gejala Zoe, Scott dan Jada melakukan penelitian mereka sendiri dan mulai mencurigai bahwa Zoe mungkin memiliki cystic fibrosis. Dokter anak mereka tidak menanggapi kekhawatiran mereka, jadi Scott dan Jada membawa Zoe ke rumah sakit anak-anak untuk pendapat kedua. Sementara di sana, pada hari sebelum Zoe berbalik 1, kecurigaan mereka dikonfirmasi. Zoe memang memiliki cystic fibrosis.

Zoe mulai menerima perawatan di Pusat Perawatan CF yang terakreditasi. Sekarang, pada usia empat tahun, ia telah tumbuh menjadi persentil ke-80 yang menakjubkan di tangga lagu pertumbuhan. Hidup itu tidak mudah, dan dia masih berjuang dengan kemunduran dari waktu ke waktu, tetapi dengan banyak kerja keras, Zoe tumbuh dan bekerja dengan baik.

Setelah Zoe didiagnosis, tujuh anak Ose lainnya diuji. Dua anak, yang merupakan anak biologis Jada dan anak tiri Scott, juga menderita cystic fibrosis. Mereka memiliki mutasi yang lebih ringan daripada Zoe, dan untungnya, hanya memiliki gejala ringan penyakit.

3

Zoe's Mealtimes

Ketika dia pertama kali didiagnosis, Zoe memiliki selang makanan di hidungnya yang digunakan untuk memberi makan formula kalori tinggi langsung ke perutnya dan membantunya tumbuh dengan cepat. Scott dan Jada ingat bahwa mereka jarang tidur dalam tiga bulan yang diberi makan tabung Zoe - karena takut tabung itu akan keluar atau terjerat di sekitar Zoe saat dia tidur. Mereka tinggal dekat dengannya sepanjang malam untuk memastikan bahwa Zoe mendapatkan setiap tetes nutrisi berharga yang dia butuhkan.

Sekarang Zoe makan makanan biasa tetapi harus mengkonsumsi makanan berkalori tinggi dan tinggi kalori. Scott dan Jada mengatakan bahwa ini bisa sulit dilakukan ketika berhadapan dengan nafsu makan 4 tahun. Seperti kebanyakan orang dengan cystic fibrosis, Zoe juga mengambil enzim setiap kali dia makan.

4

Hari Khas untuk Zoe dan Keluarganya

Zoe mengambil bronkodilator dan obat lain yang biasa diresepkan untuk mereka dengan CF. Zoe dan Jada harus meluangkan waktu untuk mengambil obat hirup dan terapi pembersihan saluran napas beberapa kali setiap hari. Kadang-kadang Zoe menggunakan rompi kompresi dada frekuensi tinggi untuk pembersihan saluran udara, dan kali lain Scott atau Jada melakukan fisioterapi dada manual. Ketika Jada tidak memberikan perawatan kepada Zoe, dia sibuk merawat saudara-saudara Zoe yang juga dia homeschool.

Scott menghabiskan banyak waktu di jalan, karena ia berkendara sekitar 150 mil untuk bekerja setiap hari dan kemudian 150 mil kembali ke rumah untuk bersama Zoe, Jada, dan seluruh keluarga Ose setiap malam. Scott harus melakukan perjalanan ini karena majikannya (di Savannah) menyediakan asuransi kesehatan Zoe. Keluarga harus tinggal di Jacksonville, meskipun, untuk berada di dekat pusat CF, di mana Zoe harus pergi untuk perawatan medis.

5

Saran Scott dan Jada

Melalui pengalaman mereka sendiri dan mengamati pengalaman orang lain, Scott dan Jada telah belajar banyak tentang mengasuh anak dengan fibrosis kistik. Mereka menawarkan kata-kata bijak berikut untuk orang tua lain dalam situasi mereka:

6

Rajin Mengikuti Rencana Perawatan

Scott mengatakan, “Hal yang paling penting yang dapat dilakukan orang tua adalah dengan cukup disiplin untuk tetap menggunakan rejimen harian tertentu. Ini adalah suatu keharusan! Seorang anak dengan CF harus tetap sesehat mungkin. Dengan ini, saya berarti semua yang mereka butuhkan: enzim mereka, obat-obatan mereka, perawatan pernapasan mereka dan fisioterapi dada mereka (CPT). ”

7

Rekam Semuanya, Setiap Hari

Dapatkan buku catatan atau sistem lain untuk menyimpan catatan harian peristiwa penting. Scott dan Jada mendokumentasikan waktu, jumlah, dan nama setiap pengobatan dan perawatan pembersihan saluran napas yang dilakukan Zoe setiap hari. Mereka juga mendokumentasikan makanan yang dia makan, enzim yang diberikan dan detail ukuran, warna, konsistensi, dan frekuensi tinja. Mereka mendokumentasikan semua gejala yang tidak biasa bagi Zoe, dan mereka membawa semua informasi ini kepada mereka ketika mereka melihat tim CF. Scott dan Jada mengatakan bahwa catatan ini memberikan wawasan yang berharga untuk membantu menemukan penyebab masalah ketika muncul.

8

Ingatlah untuk Merawat Diri Anda Sendiri dan Anak Anda

Anda harus tetap kuat untuk mengatasi tekanan fisik, psikologis, dan keuangan dalam merawat anak yang sakit kronis. Anda juga harus tetap kuat untuk memenuhi kebutuhan anak-anak sehat Anda.

Scott dan Jada memiliki keluarga besar, jadi mereka harus kreatif, mencari cara untuk menyeimbangkan waktu mereka antara memenuhi kebutuhan Zoe dan kebutuhan anak-anak lainnya. Mereka menyarankan orang tua untuk terlibat dengan kelompok pendukung atau jaringan dengan orang tua anak-anak lain dengan CF.

9

Jangan Khawatir Mempertanyakan Penyedia Perawatan Kesehatan Anda

Scott dan Jada menekankan bahwa, meskipun baik untuk mempercayai dokter dan perawat Anda, penting juga untuk diingat bahwa mereka bisa salah atau membuat kesalahan. Tetap waspada, dan jika ada sesuatu yang sepertinya tidak cocok untuk Anda, sebutkan saja. Anda tahu rutinitas anak Anda lebih baik daripada siapa pun.

10

Advokasi untuk Penelitian Cystic Fibrosis

Scott dan Jada percaya bahwa meningkatkan kesadaran dan mendukung penelitian CF adalah hal paling penting yang dapat mereka lakukan sebagai orang tua untuk membantu putri mereka memiliki masa depan. Mereka telah sangat aktif dalam mengadvokasi kebutuhan mereka dengan CF di legislatif, menceritakan kisah mereka untuk meningkatkan kesadaran publik dan mendukung Cystic Fibrosis Foundation dengan berpartisipasi dalam acara penggalangan dana dan kampanye.