Bagaimana Down Syndrome Diobati

Down syndrome (trisomi 21) bukanlah penyakit atau kondisi yang dapat dikelola atau disembuhkan dengan obat atau operasi. Tujuan pengobatan, oleh karena itu, bukan untuk mengatasi gangguan itu sendiri, tetapi lebih pada ragam masalah kesehatan, kondisi medis, dan tantangan fisik, perkembangan, dan intelektual yang mungkin dialami orang dengan sindrom Down sepanjang hidup mereka. Pilihan dapat berkisar dari terapi fisik dan intervensi awal hingga alat bantu, obat-obatan, dan bahkan operasi.

Terapi

Sebagian besar anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan terapi dari berbagai jenis. Beberapa fokus membantu pasien mencapai tonggak fisik dengan kecepatan yang sama dengan mereka yang tidak memiliki kelainan tersebut. Yang lain bertujuan membantu mereka menjadi mandiri sebisa mungkin ketika mereka mencapai usia dewasa.

Intervensi Dini

Semakin cepat anak-anak dengan sindrom Down menerima perawatan individual dan perhatian yang mereka butuhkan untuk mengatasi masalah kesehatan dan perkembangan spesifik mereka, semakin besar kemungkinan mereka untuk mencapai potensi penuh mereka. Faktanya, Undang-Undang Pendidikan Penyandang Cacat (IDEA) mengamanatkan bahwa semua anak yang lahir dengan sindrom Down harus mulai menerima layanan intervensi dini sesegera mungkin setelah kelahiran.

Intervensi awal, menurut NDSS, adalah "program terapi, latihan, dan aktivitas sistematis yang dirancang untuk mengatasi keterlambatan perkembangan yang mungkin dialami oleh anak-anak dengan sindrom Down atau cacat lainnya." Intervensi awal biasanya mencakup tiga jenis terapi ini:

• Terapi fisik:Kebanyakan bayi dengan sindrom Down memiliki hipotonia (tonus otot rendah) yang dapat memperlambat perkembangan fisik mereka dan, jika tidak diobati, menyebabkan masalah seperti postur tubuh yang buruk di kemudian hari. Terapi fisik dapat membantu mereka mengembangkan otot dan kekuatan otot, dan juga mengajari mereka cara menggerakkan tubuh dengan cara yang tepat yang membantu fungsi sehari-hari mereka.
• Terapi berbicara:Anak-anak dengan sindrom Down sering memiliki mulut kecil dan lidah sedikit membesar - ​​ciri-ciri yang membuat mereka sulit berbicara dengan jelas. Masalah-masalah ini dapat diperburuk pada anak-anak dengan hipotonia karena tonus otot yang rendah dapat mempengaruhi wajah. Kehilangan pendengaran juga dapat mempengaruhi perkembangan bicara. Dengan terapi wicara, seorang anak dengan sindrom Down dapat belajar bagaimana mengatasi hambatan-hambatan ini dan berkomunikasi dengan lebih jelas. Beberapa anak juga mendapat manfaat dari belajar dan menggunakan bahasa isyarat.
• Pekerjaan yang berhubungan dengan terapi: Jenis terapi ini membantu anak-anak mengembangkan keterampilan yang mereka butuhkan sebisa mungkin mandiri. Ini dapat mencakup berbagai kegiatan mulai dari belajar untuk mengambil dan melepaskan benda-benda untuk memutar kenop, menekan tombol untuk memberi makan sendiri dan berpakaian.

Tujuan dari pendekatan beragam untuk mengobati sindrom Down ini adalah untuk membantu orang-orang dengan gangguan berhasil membuat transisi dari hidup dengan keluarga mereka sebagai anak-anak ke hidup semandiri mungkin sebagai orang dewasa (yang mungkin, meskipun tidak selalu, berarti tinggal di rumah kelompok) atau berbagi rumah dengan orang lain dengan sindrom Down).

Perangkat Bantu

Berkat kemajuan teknologi, ada berbagai item yang terus tumbuh yang dapat membantu orang dengan sindrom Down menegosiasikan tantangan individu mereka dengan lebih mudah dan sukses. Beberapa - seperti alat bantu dengar dan kacamata - adalah alat yang sama yang berguna untuk orang yang tidak memiliki sindrom Down tetapi yang memiliki kekhawatiran tertentu yang umum di antara mereka yang mengalami trisomi 21, seperti gangguan pendengaran dan masalah penglihatan.

Selain itu, ada segala macam alat bantu yang sangat membantu untuk belajar. Mulai dari barang sederhana seperti pensil tiga sisi dan gunting pegas yang lebih mudah dipegang dan dimanipulasi hingga perangkat yang lebih rumit seperti komputer dengan layar sentuh atau keyboard dengan huruf besar.

Seperti halnya semua perawatan untuk sindrom Down, alat bantu yang dapat dimanfaatkan oleh anak dengan gangguan ini sebagian besar tergantung pada tingkat dan jenis kecacatan fisik, perkembangan, dan intelektualnya.Terapis fisik, terapis okupasi, pekerja sosial, dan bantuan kelas anak Anda mungkin akan mengetahui opsi-opsi yang akan paling membantu dan cara mendapatkannya jika tidak tersedia.

Resep

Banyak masalah kesehatan yang mempengaruhi seseorang dengan sindrom Down dapat dikelola dengan obat-obatan - biasanya obat yang sama yang akan diberikan kepada orang yang tidak memiliki sindrom Down.

Sebagai contoh, menurut National Down Syndrome Society (NDSS), sekitar 10 persen orang dengan gangguan ini terlahir dengan masalah tiroid atau mengembangkannya di kemudian hari. Yang paling umum adalah hipotiroidisme, di mana kelenjar tiroid tidak menghasilkan cukup hormon yang disebut thyroxin. Orang dengan hipotiroidisme - dengan atau tanpa diagnosis tambahan sindrom Down - biasanya menggunakan hormon sintetis (levothyroxine) melalui mulut untuk mengatasi kondisi ini.

Karena sindrom Down dapat menyebabkan berbagai kondisi kesehatan sekaligus, banyak dari mereka yang mengalaminya juga memiliki sejumlah dokter dan spesialis yang berbeda. NDSS mengutip masalah potensial dengan ini, mencatat bahwa, meskipun "itu umum bagi beberapa dokter untuk terlibat dalam meresepkan obat untuk satu individu, mereka mungkin tidak berkomunikasi satu sama lain sama sekali. Penting untuk proaktif dengan manajemen daftar obat, memastikan bahwa resep dan obat bebas, bersama dengan dosis dan frekuensinya, mutakhir."

Dengan kata lain, jika Anda adalah orang tua dari seseorang yang memiliki sindrom Down, Anda harus mengambil kendali untuk memastikan bahwa berbagai dokter anak Anda tahu tentang semua obat resep, obat bebas, dan suplemen yang mereka ambil secara teratur untuk membantu mencegah interaksi berbahaya di antara mereka.

Penting juga untuk dicatat bahwa penuaan membawa tantangan yang sama untuk orang dengan sindrom Down seperti orang lain, termasuk peningkatan risiko kondisi seperti depresi dan penyakit Alzheimer. Perawatannya juga mirip.

Namun, satu perbedaan untuk pengasuh dan bahkan dokter, mungkin lebih sulit untuk memperhatikan timbulnya kondisi-kondisi semacam ini pada seseorang yang mengalami kesulitan berkomunikasi dengan jelas tentang apa yang dia rasakan. Pengasuh dan dokter harus waspada terhadap tanda-tanda bahwa orang yang lebih tua dengan sindrom Down mungkin mengembangkan gangguan tambahan dan, sebagai akibatnya, sekarang membutuhkan perawatan tambahan.

Operasi

Down syndrome juga terkait dengan masalah kesehatan tertentu yang mungkin perlu diobati dengan pembedahan. Mustahil untuk membuat daftar semua potensi, karena tantangan medis yang disebabkan oleh sindrom Down sangat bervariasi di antara individu, tetapi ini adalah beberapa yang lebih umum:

Untuk Cacat Jantung

Cacat lahir tertentu sering terjadi pada bayi dengan sindrom Down. Salah satunya adalah defek septum atrioventrikular (AVSD), di mana lubang di jantung mengganggu aliran darah normal. AVSD dirawat melalui pembedahan dengan menambal lubang dan, jika perlu, memperbaiki katup di jantung yang mungkin tidak menutup sepenuhnya.

Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), bahkan dengan operasi, mungkin ada komplikasi seumur hidup dari AVSD, termasuk katup mitral yang bocor, yang dapat menyebabkan jantung bekerja lebih keras dari biasanya. Untuk alasan ini, orang yang lahir dengan AVSD harus diikuti oleh ahli jantung (spesialis jantung) sepanjang hidup mereka; jika mereka mengembangkan katup mitral yang bocor, mungkin perlu diperbaiki dengan pembedahan.

Untuk Masalah Gastrointestinal

Beberapa bayi dengan sindrom Down dilahirkan dengan kelainan bentuk duodenum (sebuah tabung yang memungkinkan makanan yang dicerna mengalir dari perut ke usus kecil) yang disebut atresia duodenum. Itu membutuhkan operasi untuk diperbaiki tetapi tidak dianggap darurat jika ada masalah medis yang lebih mendesak. Duodenal atresia dapat ditangani dengan sementara dengan tabung ditempatkan untuk dekompresi pembengkakan di perut dan cairan intravena untuk mengobati dehidrasi dan ketidakseimbangan elektrolit yang sering terjadi akibat kondisi tersebut.

Mengatasi Down Syndrome: Dari Dukungan Emosional hingga Saran Praktis

• Bagikan
• Membalik
• E-mail

Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas tanggapan Anda! Apa yang menjadi perhatian Anda? Sumber Artikel

• Pernyataan Kebijakan Akademi Pediatri Amerika. Informasi Perawatan Kesehatan untuk Keluarga Anak-Anak Dengan Sindrom Down. 5 September 2013.

• Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Fakta Tentang Atrioventricular Septal Defect (AVSD). 26 September 2016.

• National Down Syndrome Society (NDSS). Pertimbangan Obat & Resep.

• Institut Kesehatan Nasional. Apa Perawatan Umum Untuk Down Syndrome? 31 Jan 2017

• Departemen Pendidikan A.S. Undang-Undang Pendidikan Penyandang Cacat.